vendredi 21 mars 2014

Lettre ouverte à Madame la Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion



Madame la Ministre,

Je m’appelle Nouchette. Je suis une jeune fille de bientôt 19 ans, handicapée mentale à plus de 80%. Pour l’instant, je suis dans un IME en semi-externat. Je rentre chez moi tous les soirs.
Tous ces renseignements figurent déjà dans des billets du blog, mais comme je pense que vous êtes très occupée, je vous ai fait un petit résumé rapide.

Alors voilà… Si je me décide à vous écrire aujourd’hui (même si je n’ai pas tellement l’espoir que vous lisiez ma lettre vu que ma maman vous en a déjà écrit une et que vous n’avez pas donné suite…), c’est que ma Maman a l’air un peu désespérée.

Pour mes 20 ans, il va falloir que je change d’établissement. C’est pas que j’en sois très réjouie, mais j’ai pas tellement le choix.

Pour mon établissement futur, ma Maman avait d’abord pensé à une MAS. Mais mes éducateurs ont réussi à la convaincre que je serais certainement mieux en CAJ (ou ADJ).

Alors Maman en a visité plusieurs (4 jusqu’à présent). Elle a aussi visité une MAS, un FAM et un foyer d’hébergement.
Et à la suite de ces visites, elle est un peu déprimée…

Je vais essayer de vous expliquer pourquoi :

-       Les CAJ ne sont pas tout à fait bien adaptés pour moi. En gros, je risque d’avoir un peu de mal à suivre le groupe (ça Maman n’en est pas sûre, mais quand elle visite, c’est l’impression qui ressort). 
Le problème, c’est qu’en MAS ou en FAM, ils sont encore plus dépendants que moi et je risque de m’ennuyer…

-       Si je reste dans un centre en semi-externat, les horaires sont les suivants : 9h à 16h. Vous terminez votre travail à quelle heure Madame la Ministre ? 16h ? Bah non… On n’est pas tellement dans des horaires de travail là… Et le problème, c’est que, quand je rentre chez moi, il faut quelqu’un à la maison… 
Vous allez me dire : « Tu as une allocation Nouchette ! Utilise là pour prendre quelqu’un qui sera chez toi quand tu rentreras en attendant que tes parents arrivent ! » Moui… Ceci nous amène directement au point suivant.

-       J’ai une petite sœur, Blondie qui a 15 ans. Elle rentre en seconde au mois de Septembre. Blondie en a un peu marre d’avoir des baby-sitters à la maison. Même si elle sait qu’elles ne sont pas là pour elle mais pour moi, elle trouve pénible d’avoir quelqu’un sur son dos dans sa maison.

-       Les CAJ sont ouverts en moyenne 220 jours par an. A raison de 5 jours par semaine, on arrive à 44 semaines. Soit 8 semaines de fermeture. 
Vous prenez 8 semaines de vacances Madame la Ministre ? Bah non… Normalement, c’est 5 semaines. Il en reste donc 3. Je fais quoi pendant ces 3 semaines ?

-       Le transport n’est plus pris en charge par les établissements maintenant. Dans la ville où j’habite, ils ont mis en place un système de taxi pour personnes à mobilité réduite. Mais ce système ne fonctionne que pour les centres qui sont dans l’agglomération. Ceux qui sont plus loin n’en bénéficient pas. 
Du coup, si je suis dans un centre comme ça, mes parents devront se débrouiller pour m’emmener et revenir me chercher le soir (du coup ils devront quitter leur travail encore plus tôt…)

-      Dans les CAJ, il n’y a pas de prise en charge d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie. Si mes séances doivent continuer, je devrai les faire dans une autre structure.

-      Les foyers d’hébergement attenants aux CAJ (les rares fois où il y en a…) sont pour des personnes qui ont l’air un peu plus autonomes que moi. Je ne sais pas m’habiller seule, ni me laver. Je ne sais pas non plus mettre mes couches pour la nuit seule. Du coup, je ne sais pas non plus les enlever. 
En faisant rapide, il faut minimum 15 minutes pour me doucher et me coucher le soir. 30 résidents, 2 personnes : il faut 4 heures pour gérer tout le monde… Le dernier sera couché à minuit…

-      Dans les foyers d’hébergement, on ne peut pas sortir tous les week-ends. On a le droit en moyenne de sortir 60 jours. Ça fait environ deux semaines l’été, une semaine à Noël et à peine un week-end sur deux. C’est peu… Mes parents veulent bien souffler de temps en temps mais ils veulent me voir aussi. Et c’est la même chose pour les MAS et les FAM.

-      J’ai gardé le meilleur pour la fin. Tous ces centres sont complets. Mais non seulement ils sont complets, mais en plus, il y a des listes d’attente qui n’en finissent pas… 
Savez-vous pourquoi ? Je sais que oui… 
Parce qu’il n’y a pas assez de centre pour nous. Ma Maman sait qu’il y a peu de risques que je sois obligée de rester à la maison après mes 20 ans. Mais elle sait aussi qu’il y a un grand risque que les seules places que l’on me trouve soient dans des centres qui ne lui plaisent pas…

Donc… Si je récapitule, soit je reste en externat, et c’est la galère le matin et le soir pour le transport et pour me garder après le centre. Et je suis chez moi tous les jours, tous les week-ends et 8 semaines par an.
Soit je suis en foyer d’hébergement et mes parents n’ont plus le droit de m’avoir à la maison comme ils le veulent.
Peste vs choléra…

Je sais que ça doit être bien compliqué à gérer tout ça. Que moi, pauvre petite handicapée mentale, je ne peux pas comprendre toutes les contraintes qui existent derrière la création et la gestion de ces centres…
Mais Madame la Ministre, derrière ces centres, il y a nous. Les résidents.
Et derrière nous, il y a nos parents, nos familles, nos amis aussi. Qui souffrent…
Ils souffrent parce que c’est déjà bien difficile de devoir nous assumer et qu’en plus, on ne leur facilite pas tellement la tâche.
Je ne dis pas que vous ne vous en rendez pas compte. Je pense que vous faites votre maximum pour nous.
Mais il y a une grande différence entre gérer les besoins des personnes handicapées, et vivre avec une personne handicapée.

Dans le meilleur des mondes, ma Maman, elle dit qu’il faudrait un centre de jour, avec des horaires un peu élargis. Par exemple de 8h30 à 18h.
Dans ce centre, je pourrais y dormir un ou deux soirs par semaine (fixes et de temps en temps en plus s’il reste de la place).
Ce centre pourrait également m’accueillir de temps en temps le week-end (vous n’imaginez même pas combien Papa et Maman sont contents quand ils peuvent souffler un week-end et faire des choses différentes avec ma petite sœur).
Je pourrais également y passer une ou deux semaines de vacances par an.
Les éducateurs seraient en nombre suffisant et tous formés pour nous. Il y aurait en plus la possibilité d’avoir toutes les séances de rééducation nécessaires.

Elle sait que c’est beaucoup demander. Mais elle ne comprend pas pourquoi ce n’est pas possible. Vous pourriez peut-être lui expliquer ? 
Mais il faudra lui expliquer en face. 
Et supporter sa réaction.

En attendant, elle est persuadée que ces centres pourraient exister. Et que dans un ou deux ans, quand je devrai quitter le mien, il y en aura un d’ouvert pas très loin de chez moi et qu’une place m’y attendra.


Ou pas…

11 commentaires:

  1. Bon, Nouchette... Et si on trouvait des gens motivés pour ouvrir LE centre idéal? Hein dis? Avec des bonnes volontés, rien n'est impossible je suis sûre!

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    1. Ce commentaire a été supprimé par son auteur.

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    2. J'en serais volontiers... mais les bonnes volontés ne remplacent pas les compétences. Et c'set le plus dur à trouver... et à garder.

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  2. Ben oui alors! J'avais déjà réagi dans ce sens. Depuis, j'ai cherché ce que je pouvais faire concrètement, ici & maintenant. Pas grand chose...
    J'ai trouvé une "solution", j'ai donné quelques sous à une association qui gère des établissements pour personnes handicapées.
    ("Solution" qui vaut pour moi et qui vaut ce qu'elle vaut...J'espère que personne n'en profitera pour faire de polémique, je ne cherche pas à donner de conseil, ou autre)

    Et puis, je vais voter...

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  3. Oui Madame, les Ministres ne répondent pas parce que "c'est trop compliqué" et pas "visible", électoralement parlant. A mon époque non plus (de 1963 à 1980) ils ne répondaient pas et ce n'était pas pour des questions d'horaires ou d'organisation, aucun des centres que vous citez n'existait. Alors il restait quoi? Les associations caritatives - très peu nombreuses - et toujours très éloignées, la famille - essentiellement les grands parents quand ils étaient encore là et avaient la santé. Pendant ce temps la Maman a abandonné son emploi et le Papa à cause de ses absences intempestives pour l'employeur a mis sa carrière entre parenthèses. Alors je vous comprends mais ne critiquerai surtout personne. Les temps passent mais les situations demeurent et le demeureront sans doute encore longtemps. On finit par admettre que c'est de la faute à "pas de chance" à force de poser, de se poser des questions si on veut pas en plus mettre sa santé en jeu. Mais on y laisse quand même l'essentiel de sa vie! Alors que vous dire??? Que quelqu'un comprend! C'est un bien piètre réconfort...

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  4. En plus, pendant ce temps-là, je connais des gens qui aimeraient travailler et qui se désespèrent de rester chômeurs alors qu'ils sont formés pour accueillir et aider ces personnes.

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    1. Monsieur, vous n'appréciez pas l'ampleur de la tâche à accomplir! Si vous y étiez passé, vous sauriez que ce n'est pas un "travail" avec des règles, un code et des émoluments: c'est bien autre chose! c'est se vouer, c'est faire don de la plus grande partie de soi, c'est presque un sacerdoce de prendre en "charge ces personnes" qui ne sont pas des personnes ordinaires. Je vous excuse, c'est tellement difficile à comprendre.

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  5. Tout est paradoxal ! d'un côté on pourrait, et de l'autre on ne peut pas ! où est la logique dans tout cela, on paye des impôts, on paye les cotisations sociales... alors ????

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  6. J'ai vu lors d'un journal télévisé récemment, une solution alternative aux maisons de retraite : l'accueil familial. Des gens en on fait leur métier : http://videos.tf1.fr/jt-13h/2014/yvonne-et-arlette-preferent-vivre-dans-une-famille-d-accueil-8389183.html

    L'idée avait l'air chouette, et on pourrait facilement développer quelque chose de plus efficace encore dans ce domaine ! (bêtement, pourquoi il n'y a pas de promoteur, qui construisent des habitations "triples", avec une partie centrale commune, réservée aux accueillis, et de chaque coté, un appartement personnel, qui logerait 2 "accueillants" et leur famille, ce qui permettrait de partager cette lourde charge à deux, d'avoir des week-end, une régulation, un lieux fonctionnel et adapté, etc etc... Un fait bien des villages de sénior, des lotissements médicalisées, il y a clairement de la demande !)

    Mais en relisant cet article (dans l'attente du prochain...), je réalise que c'est peut-être aussi applicable à d'autres situations, comme celui du handicap, non ? C'est peut-être la une idée a creuser...

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  7. ma fille, en situation de handicap, a "seulement " besoin d'une avs. Il faut réunionner et réunionner encore comme si son handicap allait disparaître! c'est grotesque et éprouvant!

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  8. plus de nouvelles...j'espère que tout va bien ou du moins pas trop mal. Rassurez nous si vous pouvez

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