Joyeux anniversaire !

Vous savez quoi ??? C'est bientôt mon anniversaire !

Enfin, pas tout de suite tout de suite, mais bientôt quand même ! Et cette année, je vais avoir 18 ans !!!

Moi j'aime bien les anniversaires. J'aime bien parce qu'on fait la fête. Et j'aime bien faire la fête. Y a des gâteaux, des bougies et des cadeaux et c'est chouette !

Maman en parle depuis quelque temps de mon anniversaire. Même que ça a pas l'air de trop la réjouir.

Je crois qu'elle se fait pas trop à l'idée que je grandisse...

Ça fait déjà quelques années qu'elle aime pas trop fêter mes anniversaires en fait. Je crois que ça a commencé à mes 15 ans.

15 ans c'est un bel âge ! On est plus tout à fait un enfant, pas encore un adulte... On commence à faire beaucoup plus de choses seul... C'est chouette !

Mais en fait, Maman a pas aimé parce que, même si j'avais 15 ans... en vrai je les avais pas...

Alors à partir de cette date-là, elle a plus voulu fêter mes anniversaires avec beaucoup de monde.

Ces anniversaires, ils renvoient toujours à Maman ce que je ne suis pas et que je ne serai jamais.

Et 18 ans c'est encore pire je crois... 

18 ans c'est l'âge de beaucoup de choses :

La majorité : Pour moi ça va être l'âge de la mise sous tutelle.  Ben oui... Forcément quand t'es handicapé mental, tu peux pas gérer tes affaires seul. Et puis surtout, tu peux pas être responsable de tous tes actes ! Alors on doit te mettre sous tutelle.

Le bac : Alors je crois que je vais avoir un peu de retard à ce niveau là... J'arrive déjà pas à m'habiller toute seule alors passer mon bac...

Le choix des études : C'est tout tracé pour moi : MAS et ça veut pas dire Master en Arts de la Scène, mais Maison d'Accueil Spécialisée.

Le permis de conduire : J'ai même pas mon permis de vélo...

Le droit de vote : Faudrait déjà que j'arrive à mettre un bout de papier dans une enveloppe...

Les fêtes avec les copains : Moi j'aimerais bien mais je crois que Maman est pas trop d'accord pour inviter tous mes potes de l'IME à la maison !

Les 1ers petits copains : Pareil... Je suis pas sure que ça plaise à Maman...

C'est sûrement pour toutes ces choses que je ne ferai jamais que Maman ne veut plus fêter mes anniversaires.

Vous me direz que c'est pas parce qu'on ne les fête pas que ça va changer grand-chose... 

 Mais Maman elle se dit que c'est ridicule ces 18 bougies sur ce gâteau.

Ces 18 ans que je n'aurais jamais vraiment dans ma tête ni dans mon corps.

Ces 18 ans passés déjà... Mais qui semblent bien peu par rapport à tout ce chemin qu'il reste encore à parcourir.

Ces 18 ans qui seront suivis bientôt des 20... Puis de toutes ces dizaines qu'on fête normalement.

Alors du coup elle veut pas les fêter.

Elle sait que des gens viendront quand même... Que beaucoup appelleront.

Elle sait que ça me fait toujours plaisir quand les gens viennent faire la fête avec moi.

Mais elle sait aussi qu'elle va pleurer le jour de mes 18 ans. Elle pleure déjà en y pensant.

Mais c'est pas grave parce que comme d'habitude elle va sûrement réussir à cacher ses larmes...

Ou pas...

Y en a marre !

J'EN AI MARRE !!!
J'en ai marre d'avoir des couches.
Je sais... La semaine dernière, je vous disais que j'avais arrêté mes bêtises la nuit et que tout se passait bien.

Ouais. Ben ça, c'était la semaine dernière.
Depuis qu'on est rentrés de vacances, ça va plus du tout.
Quand Maman me déshabille le soir et que je vois qu'elle s'apprête à me mettre la couche, et ben je commence à râler.
Je dis "pipi"... Genre j'ai envie d'y aller alors qu'en fait je sors des toilettes...
Ou "caca"... Genre y a un miracle qui arrive et je vais faire caca dans les toilettes... Le truc qu'est arrivé que 2 ou 3 fois depuis que j'ai plus de couches dans la journée.
Deux ou trois fois aussi j'ai fait caca dans le bain, mais ça c'est une autre histoire et j'ai peur que ceux qui sont en train de manger ne reviennent plus jamais sur mon blog...

Bref... J'essaie de gagner du temps...
Alors selon les soirs, soit Maman est de bonne humeur et elle prend son temps et reste calme, soit elle me voit venir de loin avec mes simagrées et elle monte tout de suite dans les tours...
En tous cas, c'est toujours difficile.
Parfois, pour bien l'emmerd montrer ma désapprobation, je tends les jambes.
Fort.
Va-t-en mettre une couche sur quelqu'un qu'a les jambes tellement tendues que même sous hypnose tu y arriverais pas à les tendre autant !
Ou alors après, quand elle a réussi à me glisser la couche sous les fesses en détournant mon attention (ou alors en forçant à fond...), je reste les jambes pliées contre le torse.
Et ben, quand les jambes elles sont pliées contre le torse, les petits scratchs, tu peux pas les mettre !
C'est en général à ce moment qu'elle commence à râler fort. Du coup je me détends un peu... Mais pour lui montrer que je fais mais que j'ai pas envie quand même, je fais monter des larmes dans mes yeux...
Ça marche à tous les coups.
Maman, elle aime pas quand j'ai l'air triste. Et là, je le fais trop trop bien le petit air triste. Le même que le Chat Potté...
Celui qui dit "s'il te plait... Me mets pas la couche ce soir..."


Ouais... Ben c'est rien que des conneries Le Chat Potté... Parce que Maman, elle finit toujours pas me mettre la couche quand même...
Elle dit qu'on peut pas faire autrement.
Je crois qu'en fait elle a très peur que je fasse caca dans le lit et que ce soit Beyrouth dans la chambre le lendemain...
 
Faudrait que je fasse un effort et que j'arrive à me retenir la nuit.
J'ai bien réussi le jour !
C'est pas grâce à Papa et Maman d'ailleurs...
En fait, c'est une éducatrice que j'ai eu une année qui a dit à la rentrée (il y a quelques années quand même...) : "Mon 1er travail avec Nouchette, ce sera d'enlever les couches".
Maman et Papa avaient dit "D'accord..."
Sous-entendu : "Vas-y toi, fais la maligne et enlève les couches. Ça fait juste 3 fois qu'on essaie et qu'à part un traumatisme du coccyx pour Maman après avoir glissé sur une flaque, on a rien obtenu du tout. Alors toi, si tu y arrives du 1er coup..."

Ça les avait drôlement calmés parce qu'en 1 ou 2 mois, l'éduc, elle avait réussi !

Maintenant, Papa et Maman ils se disent qu'il faudrait que cette éduc elle vienne s'installer chez nous.
Pas longtemps hein ! Juste le temps de m'enlever les couches la nuit...

En attendant, Maman continue à me mettre des couches le soir. Et moi j'aime pas...  Elle continue à me dire qu'elle peut pas enlever les couches tant que je suis pas propre...
Elle pourrait faire un effort quand même ! Y parait que certains enfants deviennent propres plus rapidement quand on leur enlève leur couche. Ça marcherait peut-être aussi avec moi !

... Ou pas...

Mes bêtises la nuit...

Plus de 16 000...

Vous allez me demander : "Mais c'est quoi ce chiffre Nouchette ?"

....

Je suis pas hyper fière alors j'ai moyen envie de vous le dire...


C'est le nombre de couches que j'ai portées depuis ma naissance.
Oui je porte toujours des couches...
Je vais avoir 18 ans et je porte toujours des couches...
Pas le jour hein ! Que la nuit.
Mais quand même...

Je sais que ça soûle grave tout le monde à la maison. Quand ils m'enlevent ma couche le matin ou après la sieste, ils râlent... Tous...

Nouchette ! T'es dégueu ! T'as encore fait caca dans ta couche !

Ouais... Je sais c'est crade... Je fais caca dans ma couche. Jamais dans les toilettes... Je sais qu'il faut faire dans les toilettes parce que quand maman me demande où on doit faire, je lui réponds bien...
Mais j'arrive pas.

Bon. Encore maintenant je fais pas trop de bêtises avec ma couche... Mais y a une époque quand j'étais plus petite, où j'ai fait des trucs carrément pas terribles.
Genre des peintures de guerre...
Systématiquement, je mettais les mains dans ma couche et j'étalais partout.
Je voudrais vous y voir vous avec une couche remplie toute la nuit ! C'est hyper gênant à la fin !

Une fois, Papa et Maman étaient chez des amis. Ils m'avaient couchée dans une chambre dans mon lit parapluie pour la sieste.
Quand Maman est venue me chercher, elle a hurlé. Elle a ouvert la fenêtre pour appeler Papa qui était dehors.
Y en avait partout... Le lit ne ressemblait plus à rien.
Moi non plus d'ailleurs...
Maman ne savait plus par où m'attraper.
Ils ont été obligés de sortir le lit et de laver au jet d'eau.

Après, Maman a cherché des ruses pour que je mette plus mes mains dans la couche. Au début, elle remettait un body par dessus le pyjama. Ça a pas mal marché pendant un moment. Et puis après, j'ai compris comment passer la main sous le body et rentrer dans le pyjama.
Alors elle a cherché autre chose.
Et elle a pensé aux turbulettes.
Mais comme j'arrivais à ouvrir la fermeture éclair, ça marchait pas. Alors ils m'ont mis la turbulette à l'envers...
Et là ça marchait ! J'arrivais plus à mettre la main dans ma couche !
Le seul truc... c'est que les turbulettes, c'est pour les bébés. Et que quand tu grandis, et ben y a plus de turbulette à ta taille !
Alors Maman elle a sorti sa machine à coudre et tous les ans, elle me faisait une nouvelle turbulette.

J'ai fait d'autres trucs moyens la nuit... Vers 7 ans, j'ai commencé à me réveiller la nuit.
Jusque là vous allez me dire, c'est pas trop grave ! Parce que je pleurais pas ni rien !
Juste je me levais.
Sans faire de bruit.
J'arrivais à escalader mon lit de bébé avec la turbulette et je me promenais.
Maman ça la faisait pas rire... Parce que comme je faisais pas de bruit, ils m'entendaient pas. Mais j'étais quand même en turbulette et ma chambre était à l'étage.
Maman trouvait que c'était un peu dangereux... Quelle chochotte !
Alors au début, quand je me levais, ils me recouchaient et on en parlait plus. Je me rendormais jusqu'à lendemain matin.
Et puis un jour, j'ai commencé à me relever dès que Maman m'avait couchée. Et à pleurer quand elle me recouchait. Et à me relever 5 minutes après...
Et dans la nuit.
Et comme dans la nuit, je faisais toujours pas de bruit, Maman a commencé à mal dormir.
Elle attendait que je me lève pour pouvoir me recoucher avant qu'il m'arrive quelque chose.
Et ça a duré un petit moment...
Tellement qu'à la fin, Maman ne dormait quasiment plus. Elle attendait.
Quand on lui demandait comment ça allait, elle se mettait à pleurer...
Alors elle s'est dit qu'il fallait trouver une solution.
Au début, ils ont essayé de mettre une commode à côté de mon lit pour m'empêcher de sortir.
Ça a pas empêché grand-chose...
Puis Maman a réfléchi. Elle s'est dit qu'il fallait qu'elle m'attache dans mon lit.
Oui oui. Vous avez bien lu. Attachée !
Genre avec un harnais ou quelque chose comme ça.
Sauf que les harnais, c'est un petit peu interdit en France.
Parait que c'est dangereux...
Alors elle a eu une idée géniale (elle est pas très modeste Maman...)
Elle a passé une sangle autour du matelas. Et moi, ils me mettaient une ceinture autour de la taille qu'ils passaient d'abord sous la sangle. Comme ça,  je pouvais m'asseoir et me tourner dans tous les sens, mais pas me lever.
Ça a marché impec. Même que, quand ils me couchaient, je réclamais ma ceinture.
A la fin, ils mettaient juste la ceinture sans la sangle et j'essayais même plus de me lever.
Et puis au bout d'un moment, ils ont enlevé la ceinture. Et je ne me levais plus.

Depuis, j'ai pas trouvé autre chose pour les emm distraire la nuit. Maintenant je dors.
Bon. Je continue à remplir ma couche! Faut bien les occuper un peu quand même !
Mais c'est sûr, un jour, je serai propre aussi la nuit...

Ou pas...

J'ai une mauvaise nouvelle...

S'il y a bien un truc qui doit pas être sympa dans le métier de médecin, c'est l'annonce des mauvaises nouvelles... Surtout des mauvaises nouvelles qui doivent être suivies d'une prise de décision de la part du patient.
Normalement, le médecin doit être objectif.
Normalement.
En fait, je pense que c'est juste impossible.
Comment faire abstraction de ses croyances, de ses convictions, de son vécu personnel et de praticien, des personnes que l'on a en face de soi, de leur histoire à elles aussi ?

La 1ère mauvaise nouvelle qu'on nous a annoncée, c'était lors de la 1ère échographie pour Nouchette.
L'échographiste était l'un des plus réputés de la ville. Sa réputation tenait plus à sa technique qu'à sa diplomatie.
Donc il commence l'examen.
Sans un mot. C'est plus marrant quand tu dis rien.
Rapidement on a compris qu'il y avait un truc qui clochait.
Au bout d'un moment il pose sa sonde et nous sort : "le bébé présente une clarté nucale".
Comme je ne savais pas ce que c'était, il m'a expliqué. Il a parlé d'amniocentèse.
Nous ne nous sommes même pas posés la question de savoir s'il fallait la faire ou pas.
Pourtant, je suis sûre que son discours ne nous a pas orientés plus que ça.
Pourtant nous avons été élevés tous les deux dans des familles catholiques (même si nous ne savons plus trop si nous le sommes encore. Mais ça c'est une autre histoire !)
C'est juste que pour un 1er enfant, on avait moyennement envie d'un enfant trisomique...
(Bon... On a été pas mal punis pour ça... )
Je pense que même si ce médecin nous avait vantés les mérites d'un enfant handicapé, nous n'aurions pas changé de décision.
Je ne vous raconte pas la suite, elle est ici.

La seconde fois, c'est lorsque Nouchette a passé son IRM et qu'on a appris son handicap. Juste après, j'avais rendez-vous avec le gynécologue pour la visite du 8eme mois. Il n'y est pas allé par 4 chemins. Il a tout annoncé d'un coup. Le handicap, le problème avec le bébé, le fait que ce soit génétique et que les bébés à venir risquent d'avoir le même handicap.
En même temps... Comment voulez-vous annoncer ça ? J'ai plaint ce gyneco.
Après. Parce que d'abord je me suis plaint un peu moi...
Mais quand même... Comment voulez-vous annoncer à une femme qui vient vous voir pour un suivi de grossesse que l'affaire se corse un peu ?
Encore une fois ici, je ne suis pas sûre que la manière dont on nous l'a annoncé ait changé quoi que ce soit à la décision qui allait suivre.

Bref... On peut toujours porter un jugement sur la manière d'annoncer et d'expliquer les choses.
Toujours.
Mais je me suis toujours dit (souvent après coup d'ailleurs), que ce devait être bien pénible d'annoncer des mauvaises nouvelles en essayant d'être le plus objectif possible, sans connaître les convictions de la personne en face...
Parce que quelle que soit la manière d'annoncer, ce sera toujours au patient de prendre ses décisions et d'essayer de les assumer derrière...

Ou pas...