Encore des étapes

Alors vous vous souvenez quand je vous avais parlé des étapes du handicap ?
Ouais d'accord... C'était carrément en mode Bisounours.
Genre :  "C'est trop chouette quand t'as un gamin handicapé parce que tous ses progrès sont meeeeerveilleux !"

Ouais. Ben c'est pas toujours ça.
Dès fois, y a des étapes, tes parents aimeraient mieux pas avoir à les passer.

Bon... On va pas parler ici de l'annonce du handicap parce qu'on en a déjà parlé plein de fois...
On va directement passer aux étapes suivantes.

Par exemple, quand ils visitent le 1er établissement qui accepte de te prendre où tu vas aller.
Normalement les mamans quand leurs enfants entrent à l'école, elles sont en mode : "Hiiii ! Chuis trop émue, mon bébé rentre en maternelle ! Comme c'est chou ! Y sont tous trop mignons".

Ben là non. C'est plutôt du genre : "Ah ouais... Quand même... Sont tous comme ça ou vous avez planqué les pires pour pas m'effrayer ?"
Parce que forcément les handicapés des autres sont quand même pires que le tien... Et que quand tu visites, ils sont tous là, ils sont tous plus vieux que toi, et ils renvoient tous l'image que tes parents ont pas tellement envie de recevoir.
Du coup, ce jour-là, ils prennent un direct du droit dans ta face.
L'avantage c'est que ça les prépare à la suite. Parce qu'à chaque fois que tu changes d'établissement, ils en reprennent un... Tu changes pas non plus tous les jours hein... Parce que des établissements pour enfants handicapés, ça court pas les rues non plus !

Une autre étape sympa, c'est quand ta maman croise des copines qu'elle avait pas vu depuis un petit moment et qui savaient même pas qu'elle avait eu un enfant.
"Oh ! T'as eu un bébé ! Génial ! Comme il est mignon !" (ouais elle est sympa, elle va pas lui dire qu'en vrai, son gosse a la gueule de Frankenstein qui se serait pris un TGV)
"Merci." (Elle est polie aussi. Elle dit merci). "Mais y a un petit souci. Elle est comme qui dirait un peu handicapée...
"Ah..."
"Tu vois les gosses qui passent au téléthon au mois de décembre ? Eh ben à côté, ils pourraient passer pour des génies..."
Et là, y a plusieurs réactions possibles :
- "Ohhhh... Mes pauvres... Comme ça doit être difficile..."
"Ben non, c'est génial... On se marre t'imagines même pas..."
Ou alors : "Ah... Euh... Mince ! Faut que j'te laisse, j'ai laissé du lait sur le feu !"
Y en a aussi des chouettes des réactions, mais du coup c'est pas très drôle alors je vous les raconte pas.

Y a l'étape de la 1ère demande MDPH aussi. Je vais pas vous en parler tout de suite : il faudrait plusieurs billets de plusieurs blogs pour pouvoir tout raconter...

Après quand tu grandis, y a encore plein d'étapes sympas.
Ben ouais... on croit que c'est quand on est petit que c'est le plus dur.
Mais en fait non... C'est tout le temps. Il arrive tout le temps des trucs auxquels tes parents avaient pas pensé.
Ou auxquels ils avaient préféré pas trop penser...

Quand tu deviens une jeune fille par exemple...
Ben oui... c'est que c'est pas parce que t'as un développement mental d'une gamine de 2 ans, que ton corps en est au même point...
Et non... Ce connard suit son développement normal... Mes parents étaient contents parce que j'avais plus de couches dans la journée depuis quelque temps.Quand il a fallu m'expliquer que là... de temps en temps... exceptionnellement... on allait me remettre des espèces de couches dans la journée... j'ai fait comprendre que ça allait pas être tellement possible.
Je me suis habituée maintenant, mais j'ai toujours pas bien compris à quoi ça correspondait...

Du coup, cette étape là, elle te conduit directement à la suivante. Ta vie de "femme"... Je mets femme entre guillemets parce que forcément, tu te doutes, que c'est pas tellement le bon mot...
Pour l'instant, Papa et Maman ont un peu occulté cette étape. Comme je vis encore à la maison, c'est pas urgent urgent...
C'est juste que si je pars en internat en MAS ou en FAM un jour, il faudra bien y penser sérieusement.
Bon. Pour l'instant, c'est pas à l'ordre du jour. On en est toujours à la tutelle là.
Une fois que la tutelle sera prononcée, Maman aura l'esprit libre pour passer à l'étape suivante...

Ou pas...

And the winner is...

"Les difficultés de communication restent très importantes"

"Un échange verbal même simple reste tout à fait impossible à établir"

"Son expression verbale est variable le plus souvent incohérente avec beaucoup de stéréotypies verbales"

"Elle n'a pas de repère spatial"

"Elle n'a pas de repère temporel"

"Elle n'a pas de dessin à valeur symbolique, elle en est toujours au stade du gribouillage"

Bon.
Je crois que j'ai réussi mon examen.
Haut. La. Main.

Vous vous souvenez quand le monsieur était venu à la maison ?
Ben ça, c'est des morceaux du rapport qu'il a envoyé à Papa et Maman.
Le moins qu'on puisse dire c'est qu'il y est pas allé avec le dos de la cuillère...
Je vous laisse imaginer la tête de Maman quand elle a commencé à lire. Elle a tout de suite fait sa chochotte pigneuse... "Han chpeux pas le lire tout de suite. Je ferai ça plus tard..."
Nan mais n'importe quoi ! Elle croyait quoi ? Qu'il allait écrire qu'en fait, la mise sous tutelle n'était pas totalement justifiée ?
Elle le sait pourtant que c'est comme ça ! Que j'aurai pas mon bac cette année, ni mon permis, ni rien d'ailleurs !
18 ans que c'est comme ça... Ça va pas changer maintenant... Je sais pas pourquoi elle a encore du mal à accepter. Ni pourquoi les choses comme ça lui font de la peine. C'est pas comme si c'était pas vrai, ou exagéré en fait... Là ce serait normal qu'elle n'accepte pas. Mais quand on dit juste la vérité, pourquoi s'en offusquer ?

Bon. À la fin y avait quand même un truc positif :
"Elle est souvent joueuse et a un comportement taquin"

Il s'est même pas rendu compte que je m'étais foutue de lui tout au long de l'entretien et qu'en fait, pour de vrai, chuis super intelligente... Comme quoi, c'est pas parce qu'on est psychiatre qu'on est capable de tout voir dans la tête des gens. Elle a tort Maman de s'inquiéter comme ça ! La prochaine fois, je lui montrerai vraiment qui est Nouchette !


Ou pas...

Elle est trèèèèès handicapée

Vous me voyez comment vous ?
Nan... Je sais bien que vous me voyez pas... Mais vous m'imaginez comment ? Genre un peu handicapée, beaucoup handicapée ?
Parce que depuis le temps qu'on se connait vous avez bien dû vous faire une petite idée !
Bon. Je vous demande ça parce qu'il est arrivé un truc bizarre à Maman...

Y a pas très longtemps, elle mangeait avec deux copines à elle en ville.
Ouais vous aussi vous trouvez qu'elle mange beaucoup au restaurant hein ?
C'est pas faux... Pendant que Papa bosse, Maman va claquer la thune...
Bref... C'est pas de ça dont je voulais vous parler.
Donc elle mange en ville avec deux copines qu'elle connaît depuis super longtemps (genre avant que je sois née) et qui me connaissent donc plutôt pas mal.
Une dame arrive. Maman ne la connaissait pas mais c'est une très grande amie d'une des deux qui étaient là.
Elle prend un café avec elles et elles discutent toutes les 4 (le truc normal quand tu prends un café entre copines quoi...)
En parlant, Maman se rend compte qu'au mois de février prochain, on partira en vacances presqu'au même endroit que son amie. Celle-ci lui dit alors "Bah vous viendrez nous voir !"
Et Maman répond qu'avec moi, prendre le bateau c'est un peu chiant (ou vomissant c'est selon...) et que du coup, elle est pas très chaude...
Comme la quatrième ne connaît pas Maman et ne me connaît donc pas, les amies de Maman se disent qu'il faut justifier ma réponse.
Et elles disent toutes les deux avec un air grave : "Nouchette a un handicap mental très important".

Walaaaaaaaa....

Alors... je sais pas ce qui est une fois de plus passé par la tête de Maman... Mais ça l'a choquée.
Venant d'elle, y a rien qui la choque (ou si dès fois quand elle est trop vulgaire mais c'est une autre histoire...). Maman, elle se permet plein de blagues sur les handicapés. Mais c'est des blagues justement. Elle aime pas trop être sérieuse avec ça.
Quand les gens lui demandent comment ça va, elle dit toujours "bien". Ou alors elle s'en tire avec une pirouette. Elle est hyper forte en pirouette Maman !
Mais là, elle s'est prise en pleine face la manière dont ses copines me percevaient.
Elles ont pas tout à fait tord vous allez me dire... Je SUIS gravement handicapée mentale. Mais c'est pas pareil quand c'est les autres qui le disent...
Peut-être que ce qui l'a gêné aussi, c'est d'avoir le sentiment que ses copines la plaignaient un peu.
Elle est forte Maman. Mais si elle se rend compte que les gens la plaignent, le roc se fissure et finit par craquer.
Donc, ce jour-là, elle a fait ce qu'elle fait toujours : un grand sourire (genre "je vois pas du tout où est le problème) et elle a dit "Rhoooo... A peine handicapée...".
Et elle a parlé d'autre chose. "N'empêche que si tu veux partir en février, t'as intérêt à prendre tes billets d'avion maintenant !". Et toc !
En plus elle était pas très à l'aise parce que cette dame (celle qu'elle ne connaissait pas) elle est psychiatre.
Et Maman, quand elle voit un psychiatre (par pour elle, elle a arrêté d'aller en voir depuis qu'elle vous a) elle est pas fan... Dans sa tête, les psychiatres ont des supers pouvoirs et ils peuvent voir ce qui se passe dans la tête des gens. Et comme dans la tête de Maman ils sont souvent plusieurs, elle a pas trop envie que quelqu'un s'en aperçoive...

Comme quelques jours avant, Papa et Maman avaient reçu le compte-rendu de l'expert pour ma tutelle, ben ça faisait beaucoup...
Soyez pas impatients ! Je vous en parlerai du compte-rendu...

Ou pas...
 

Le restaurant

Maman a mangé au restaurant avec papa un midi de cette semaine.
Vous allez me dire : "Nouchette, on s'en fout un peu de la vie d'ta mère ! Déjà que la tienne est pas passionnante !"
Pas grave. Je vous raconte quand même.
Donc ils sont allés au restaurant. En arrivant, maman a repéré une dame handicapée en fauteuil. Pas toute jeune. Pas toute sa tête non plus... Genre encore plus handicapée que moi et vieille en plus...
Elle a pas fait le tour de la table parce qu'elle sait que c'est pas super agréable d'être observé quand tu sors ton handicapé. Elle se disait que c'était des gens qui sortaient leur vieille tante...
Un peu plus tard, elle est passée à côté de la table. Elle a alors vu que c'était pas une famille.
Elles étaient 6 à table.
3 handicapées et 3 éducatrices.

Vous allez me dire que c'est quand même cool d'aller au resto avec tes educs quand t'es handicapé. Spafo.
C'est un peu comme si tu sortais entre collègues...
Youhou ! Trop de chance !

À cette table, tout le monde avait l'air d'être bien. Les 3 educs donnaient la becquée. Ça n'avait pas l'air de les perturber plus que ça. Elles avaient même plutôt l'air de bien se marrer et d'être carrément gentilles avec leur [j'ai pas le mot]. (En même temps, y avait un peu de monde dans le resto, elles allaient pas non plus leur foutre des baffes devant tout le monde...)

Après être passée devant la table, la grosse niaise qui me sert de mère, au lieu de penser à autre chose (genre au truc qu'elle était en train de manger), a laissé dériver son esprit sur la question.
En gros, elle a commencé à se dire que d'ici 40 ans, je pourrais être à la place de l'une des trois (pas à la place d'une éducatrice hein !).
Qu'à ce moment-là, elle aurait 82 ans (Maman, pas l'éducatrice... Suivez un peu quand même !)

Vous allez me dire (ouais vous avez plein de choses à me dire aujourd'hui) que c'est normal. Que c'est la vie. Qu'elle sait bien maman que ça doit OBLIGATOIREMENT se passer comme ça.
Oui. Elle sait bien tout ça.
Elle aime juste pas trop se prendre le futur dans la gueule quand elle va au restaurant.

Alors on va faire un truc.
Papa et Maman mangent souvent au restaurant le mardi midi.
Donc... Mesdames et messieurs les éducateurs et éducatrices de MAS, CAJ, FAM et autres, merci de ne pas emmener vos pensionnaires au restaurant ce jour-là.
Comme ça, maman ne vous croisera pas, et comme ça elle sera sûre de ne pas s'inquiéter pour l'avenir.

Ou pas...
 

Encore abandonnée...

Vous allez pas me croire...
Ils sont à peine rentrés de voyage. La semaine dernière... Autant dire hier !
Vous vous rappelez qu'ils nous avaient lâchement abandonnées Blondie et moi !

Et ben croyez-le ou pas (mais croyez-le quand même parce que c'est  vrai)... ils m'ont réabandonnée.
Ce mot n'existe pas je sais... Mais je vous rappelle que je suis handicapée et que ma maitrise de la langue française est assez aléatoire... Donc, j'invente des mots nouveau si je veux !
Donc... vendredi soir, j'étais à peine rentrée de l'école que bim ! On prépare ma valise et
hop ! On part chez les cousins de papa.
Je sais pas trop pourquoi.

Mais pour de vrai, je m'en fous un petit peu... Parce qu'en fait, j'aime bien partir en week-end. Surtout chez ces cousins-là !
Chez eux, j'ai le droit de faire plein de trucs que je fais pas à la maison. Je me fais jamais disputer. Et tout le monde s'occupe de moi !

Bon. Quand je dis que je m'en fous, c'est vrai. Mais juste parce que j'étais pas au courant de ce que Papa, Maman et Blondie allaient faire ce week-end.
Si Maman m'avait dit qu'ils allaient à un mariage, je crois que je m'en serais un peu moins foutu...
J'aime bien les mariages.  J'aime bien faire la fête. J'aime bien aller discuter avec les gens que je connais. Et même avec ceux que je connais pas. J'aime bien danser...
Le problème, c'est que Papa et Maman aussi ils aiment bien tout ça. Et ils pensent que la fête est un tout petit peu moins folle quand je suis là... Alors du coup, s'ils peuvent, ils me rangent dans un coin pour pouvoir mieux en profiter...

En plus, ces cousins qui se mariaient (c'est pas les mêmes que ceux qui me gardaient hein ! Attention de toujours bien suivre sinon vous allez encore rien comprendre...), ben ces cousins là, ils sont super aussi ! Alors si j'avais su que c'était pour leur mariage, je crois que la blague m'aurait pas du tout fait rire. Même... J'aurais pu exprimer mon désaccord un tout petit peu !
Faut pas déconner non plus ! Sous prétexte que je suis handicapée, on me fait rater tous les trucs chouettes !
Alors que je suis toujours un amour en toutes circonstances ! Sauf dès fois...
Mais c'est que quand je suis très fatiguée que je suis comme ça !

Ou pas...

L'abondon...

12 jours... Ils sont partis 12 jours ! Ils nous ont abandonnées 12 jours !

Je vous raconte vite fait comment ça s'est passé.
On est partis tous les 4 chez mon grand-père comme si on partait pour le week-end. J'ai bien vu que la valise était super grosse et que maman mettait des maillots de bain, des paréos et de la crème solaire dans la valise. J'ai bien entendu qu'elle me disait : Nouchette, papa et moi on part en vacances mais toi tu restes avec Blondie chez papy.
Ça sentait quand même l'embrouille à plein nez mais j'ai préféré pas comprendre... On partait tous les 4 dans la voiture, y avait des valises, ça me suffisait. Pour moi on partait en vacances et c'était cool.
Ouais... Sauf que ça s'est pas passé tout à fait comme je l'espérais. Je me suis fait rouler comme une débutante...
Le lendemain du jour où on est arrivés chez papy, quand je me suis levée, ben y z'étaient plus là ces bâtards... Partis en douce pendant mon sommeil. C'est moche hein ?
Et ça a duré 12 jours...
Faudrait pas non plus me prendre pour une débile et le 1er qui fait une remarque ou un sourire en lisant ça est prié d'aller lire un autre blog... 
Donc je disais, faudrait pas non plus me prendre pour une débile (ou juste un peu alors...), je comprends très bien quand ils sont plus là et je comprends très bien quand ça traine un peu trop longtemps... Je saurais pas le dire en nombre de jours toussa toussa, mais n'empêche que je fais bien la différence entre un week-end et 12 jours.
Et 12 jours... c'est long... Au bout d'un moment, j'ai fini par me demander s'ils allaient revenir. 
C'est vrai qu'ils étaient déjà partis tous les deux comme ça. 
Pas souvent. 
Parce que mine de rien... faut trouver à me faire garder... 
Maman a des copines et une cousine qui me gardent de temps en temps un week-end. Elle sait bien que c'est lourd quand même (ouais je suis lourde dans tous les sens du terme...) Et elle trouve que ses copines, elles sont déjà bien gentilles de me garder un week-end. 
C'est pas que je suis chiante quand je suis ailleurs. Au contraire, j'aurais plutôt tendance à être carrément cool et à bien vouloir faire toutes les choses que je ne veux pas faire à la maison. C'est plutôt le soir et le matin qui sont difficiles. 
Le soir, quand il faut soulever mon gros c mes petites fesses pour mettre la couche... 
Et le matin... ben le matin quoi ! Je vais pas vous faire un dessin en odorama non plus ?

Bref... Maman est contente quand je pars en week-end...
Mais un week-end, ça suffit à peine pour décompresser quand même... T'es à peine partie que déjà... bah faut revenir...
Alors de temps en temps, ils aiment bien partir un peu plus longtemps sans moi. 
En 18 ans, ils étaient partis 3 fois une semaine tous les 2. C'est beaucoup pour ceux qu'aiment pas laisser leurs enfants, mais c'est pas beaucoup quand l'enfant c'est moi...

Là c'est la femme du Papa de Maman qui a proposé de me garder. Elle dit que c'est important que Papa et Maman ils prennent du temps pour eux deux. Alors, elle me prend en vacances de temps en temps. 
Et là, elle avait dit que pour les 20 ans de mariage, il fallait qu'ils partent tous les deux.
C'est vrai que j'aime bien être en vacances là-bas. On va à la piscine, y a les cousins qui sont là, je me couche un peu plus tard... C'est les vacances quoi !
Sauf que là, c'était long quand même...
Quand ils ont fini par rentrer (Maman a bien essayé de rater l'avion mais ça a loupé), j'étais tellement contente que je criais et que j'avais envie de sauter partout !
Depuis qu'ils sont rentrés, je suis toute gentille. Je me dis que comme ça, ils vont pas avoir envie de repartir tout de suite ! 
Faut dire qu'ils sont tous gentils avec moi aussi... Un peu comme s'ils étaient contents de me retrouver quand même !

Demain je retourne à l'école. J'espère que malgré la fatigue je vais réussir à rester gentille pour pas gâcher l'ambiance...
Parce que j'aime bien quand c'est comme ça. Alors je vais me concentrer très fort pour pas faire de colère et de crise et je vais y arriver ! C'est sûr !

Ou pas...

Bonjour Monsieur !

Mardi y a un monsieur qui est venu à la maison quand je suis rentrée de l'école. 
Quand il est arrivé, il a tout de suite dit : "Bonjour, vous devez être Nouchette ?"
Genre on se connaissait quoi... Alors que pour de vrai je l'avais jamais vu... 
Il a voulu s'asseoir à la table pour écrire et surtout, il a voulu que je vienne avec Papa et Maman à la table. 
Un peu comme on fait quand on fait mon PPI à l'école. Sauf qu'on était pas à l'école. Et sauf que c'était pas mon éducateur. 
Ouais... Rien à voir en fait...
Alors une fois qu'on a été tous assis, il a commencé à me poser des questions. Et comme d'habitude, y a Papa et Maman qui répondaient à ma place. 
Et moi évidemment pour pas perdre ma place, je me suis mise en diarrhée verbale. 
Du coup c'était carrément sympa. Le monsieur posait des questions, Papa ou Maman répondait, et moi, pendant ce temps, je faisais un fond sonore. 
Un peu comme quand tu as des invités et que tu mets une musique douce pour mettre de l'ambiance. 
La musique douce, eh ben c'était moi ! 
Ça a eu l'air d'ennuyer le Monsieur alors il a demandé à Papa et Maman s'ils pouvaient partir dans une autre pièce et nous laisser seuls. 
Donc ils sont partis et moi je suis restée toute seule avec lui. 
Et il a continué à me poser des questions. Mais y avait plus Papa et Maman pour répondre. 
Alors il a bien été obligé de m'écouter...

- Quel est votre nom ?
- ...
- Vous ne savez pas ?
- Le coffre. T'as mis les affaires dans le coffre ?
- Ah... Tu me tutoies alors je vais te tutoyer aussi. Tu es d'accord ?
- ...
- Comment s'appelle l'école où tu vas ?
- Camille la Baby-Sitter. 
- On est quel jour aujourd'hui ?
- Le maillot ? La serviette , la piscine ?
- Comment tu t'appelles ?
- Le shampooing. Le judo ?
- Demain on sera quel jour ?
- Euh... Émilie ?
- Comment tu t'appelles ?
- Mardi. Le courrier. 
- Est-ce que Maman te demande d'aller chercher le courrier ?
- Antonin il prend le bus
- Qu'est-ce que tu aimes comme musique ?
- Les bagages ?
- Tu as des copines à l'école ?
- Un shampooing ? Préparer le sac ?
- Qui c'est Nouchette ?
- Qui c'est Noucheeeeeeette ?
...
Ça a duré une dizaine de minutes comme ça. Il avait l'air content de mes réponses. Faut dire que je lui ai dit beaucoup de choses en 10 minutes...
Il a essayé de me faire dessiner aussi. Mais j'avais pas tellement envie. Je préférais taper la discute avec lui ! Pour une fois que quelqu'un me laisse parler et m'écoute ! Sans me dire que je dis n'importe quoi et sans me dire de la fermer ! 
Ben ouais... Surtout quand c'est maman... Elle me demande souvent de me taire...

Bref. Après ils ont discuté un peu tous les 3. J'ai pas très bien compris ce qu'il faisait là. 
J'ai juste entendu parler de "tutelle". 
Ça voudrait me dire qu'ils vont me mettre sous tutelle ? 
Bah je vois pas bien pourquoi ! 
Je suis parfaitement capable de gérer mes affaires toute seule ! Je pourrais avoir un compte en banque, faire mes petits achats (j'ai vachement envie d'une voiture en ce moment...),  voter... 

Ouais je déconne... Je sais bien que je peux pas faire tout ça... Va juste falloir que j'attende encore un an ou deux pour mûrir un peu...

Ou pas...