lundi 3 juin 2013

Heureux les simples d'esprit

"Gloire à Dieu au plus haut des cieux et paix sur la terre aux hommes qu'il aime !"

Je comprends pas très bien cette phrase moi...
Vous allez me dire "C'est normal Nouchette ! N'oublie pas que tu es handicapée ! Tu ne peux pas comprendre !"...

Ouais d'accord... Je sais bien ça... Mais ça m'empêche pas de me poser des questions et de me rendre compte de certaines choses quand même !

Alors ça veut dire quoi  exactement ? Ça veut dire qu'Il aime tous les hommes et qu'Il souhaite la paix pour tout le monde ?
Ou alors ça veut dire qu'Il souhaite la paix QUE à ceux qu'Il aime. Et que du coup Il aime pas tout le monde ?
Hein ?
Je sais pas moi... Je pose juste la question.

Pour moi c'est pas tellement possible le 2ème truc. Parce que moi j'ai toujours entendu dire que Dieu était juste et bon. Alors si c'est le cas, Il aime tout le monde.
TOUT LE MONDE.

C'est beau d'aller à une célébration catholique où on sent que tout le monde croit très fort en ce qu'il prie et ce qu'il chante.
Papa et Maman sont allés à une communion hier. Moi j'y suis pas allée parce que parfois quand j'arrive dans un endroit que je connais pas, j'ai tendance à apprécier moyennement et à péter un gros câble faire une légère crise. Et là je connaissais pas vu qu'on va pas très souvent à la messe...
Mais Papa et Maman m'ont raconté.
Ça avait l'air bien. L’église était jolie. Tout le monde était bien habillé. Et tous les gens étaient venus en famille (elles sont souvent grandes les familles à l'église).
Y avait un monsieur qui jouait de la guitare et deux dames de la flûte traversière. Et plein de gens chantaient. Tout le monde avait l'heureux.
Y avait même un copain à moi qui était dans les enfants de chœur. Je dis un copain à moi mais en vrai je le connais pas. Je dis juste ça parce qu'il était un petit peu handicapé.
Tout le monde avait l'air gentil.
Maman elle aime bien la musique et les chansons. Alors elle trouvait qu'hier c'était vraiment beau cette célébration.
Ça parlait d'Amour, d'Humanité, de Partage, de Tolérance... De toutes ces choses belles qui devraient être la base de tout.
Dans ces cas-là, Maman elle aurait presque envie d'y croire et de dire à tout ces gens : "Attendez-moi ! J'arrive ! Moi aussi je pense comme vous ! Moi aussi je veux venir chanter avec vous et prier le dimanche matin !"



Mais en fait, elle aurait juste presque envie... Parce qu 'après elle réfléchit.
Et elle se dit que certaines personnes parmi ces gens-là ont quand même un peu de mal à mettre en pratique toutes les valeurs qu'ils prônent.

Et hier, en regardant et en écoutant, elle se demandait lesquels parmi eux étaient à Paris le 26 mai pour défendre des valeurs qui lui paraissent tout à coup beaucoup moins belles à Maman...

Mais vous allez me redire que moi, Nouchette, pauvre petite handicapée, je ne peux pas comprendre toutes ces choses...
Pas grave...Il parait que Dieu a dit aussi "Heureux sont les simples d'esprit, car le royaume des cieux leur appartient".

Si simple d'esprit signifie simplicité du cœur ou  humilité de l'esprit, alors j'ai bien peur qu'il n'y ait plus grand-monde là-haut bientôt...
Mais en revanche, si simple d'esprit est pris au sens premier, alors le royaume des cieux m'appartient. Mais il appartient aussi à tous ceux qui ne réfléchissent pas beaucoup. Alors du coup, ils ont raison ceux dont Maman parlait tout à l'heure. Parce qu'alors, ils seront les maîtres du royaume des cieux...

Ou pas...

mercredi 29 mai 2013

Mathilde, Camille et les autres

Marie, Juliette, Camille, Julie1, Sarah, Lauranne, Laura, Romy, Justine, Pauline, Mathilde 1, Cécilia, Julie 2, Mathilde 2, Soline, Diane, Clémentine, Eugénie...

Je saurais pas retrouver tous les noms. Maman non plus je crois...
Faut dire qu'il y en a eu tellement en 18 ans ! Au moins une trentaine !

Au départ, on les appelle "baby-sitter"... Après, normalement on doit changer de nom. Baby-sitter, c'est pour les bébés. Je suis plus un bébé quand même !
Dans la vraie vie des autres, on les appelle des auxiliaires de vie. Chez nous, on continue à les appeler les baby-sitter.
C'est vous dire à quel point on me considère dans cette famille... Pfffff... Baby-sitter à 18 ans... N'importe quoi !

Du plus loin que je me rappelle, j'en ai toujours eu.
Même quand Maman ne travaillait pas, elle prenait des baby-sitter pour aller faire du sport ou pour emmener Blondie à ses activités.
Du coup, j'ai jamais eu peur.
Quand je vois une nouvelle tête arriver à la maison, j'ai l'habitude. Je dis "au revoir Maman" et ça roule.

Maman n'a jamais eu de mal à les recruter.
Bon, c'est vrai qu'au début, c'était facile. Venir me garder (nous garder avec Blondie), c'était comme garder un autre enfant.
Et puis petit à petit, ça s'est compliqué. J'ai grandi. Mes couches ont grandi avec moi. Et je suis une fille... Avec des ennuis de fille qui reviennent régulièrement... Genre, tous les mois...
Alors quand Maman voit des baby-sitter potentielles, elle explique tout. Directement.
Le handicap, les couches à mettre, les règles tous les mois, la toilette que je ne fais pas seule, les toilettes où je ne vais pas seule non plus... Bref, tout.
Et curieusement, elle n'a jamais eu de réponse du style : "Haaaan ! Mais ça va pas non ? Jamais je pourrai faire ça !"
Les réponses, c'est plutôt : "Oui. Et alors ? Où est le problème ?"
Maman, elle comprend pas trop, parce qu'à 18 ans, elle se serait sûrement pas vue faire ce genre de choses. Même maintenant, elle est pas trop sûre qu'elle pourrait le faire sur d'autres que Nouchette... Alors elle trouve que mes baby-sitter elles ont beaucoup de courage dans l'ensemble.

Bref, je vous disais que j'en ai eu un paquet.
Certaines sont venues 2 ou 3 fois. D'autres sont venues plusieurs années.
Ça s'est pas toujours bien passé. Mais ça  s'est jamais vraiment mal passé non plus.

Il y a eu celle qui arrivait et qui allumait la télé. Direct.
C'est pas qu'elle voulait pas s'occuper de moi. Elle aurait certainement fait la même chose avec n'importe qui. C'est juste que quand elles ont l'habitude de regarder la télé chez elle, pourquoi elles iraient faire autre chose chez les gens ? Maman avait beau dire "Tu peux faire des puzzles avec Nouchette". Ranafout... Elle sortait le puzzle et attendait que je le fasse.

Il y a eu celles n'osaient pas. Quand je commençais à râler, elles n'osaient pas me gronder. Même pas un tout petit peu. Du coup, vous pensez bien que celles-ci, je les ai menées par le bout du nez !

Il y a eu celle qui est venue quand Maman est rentrée à la maternité pour Blondie. Celle-ci a d'ailleurs appelé sa première fille comme Blondie.

Il y a eu celle qui osait trop. Elle avait tendance à être un peu trop à l'aise... Une fois, elle avait fouillé dans l'agenda de Maman pour voir s'il y avait des invités le week-end et savoir si elle pouvait manger ce qu'il y avait dans le frigo ! En grandissant, elle a arrêté. Elle vient toujours de temps en temps d'ailleurs.

Il y a eu celles qui, une fois que j'étais couchée, préparait le dîner pour Papa et Maman, rangeait toute la maison, nettoyait le frigo... Bref, ne restait pas assise dans le canapé en attendant qu'ils rentrent. Y en a pas eu beaucoup des comme ça. Juste deux.
Mais Maman aimait bien !

Il y a eu celles qui laissaient un champ de bataille quand elles partaient. Mes vêtements en vrac dans la salle de bain, le gaz avec l'eau des pâtes qui avait débordé, mes jeux dans le salon...
Après Maman disait systématiquement aux nouvelles qu'elles ne devaient pas faire le ménage, mais pas non plus foutre une gros bordel laisser tout traîner derrière elles.

Il y a eu celle avec qui tout allait bien au début, et qui après quelques mois, s'est mise à me râler dessus et qui ne me supportait plus. Heureusement que Blondie avait un peu grandi pour raconter... Elle faisait venir ses copains dans le jardin, elle fumait à la porte-fenêtre pendant nos repas... Elle disait à Maman quand elle rentrait "Elle s'est encore pissée dessus !"... Maman a fini par lui dire que ça allait plus être possible...

Il y a eu celles qui, même quand elles ne venaient plus me garder, venaient nous voir quand elles étaient dans le coin.




Il y a celle qui, même avec une entorse à la cheville, insiste pour venir. Qui s'est découvert en venant me garder. Elle a fait des demandes pour accompagner les colonies adaptées. Elle m'a emmenée chez elle un jour où elle n'arrivait pas à rentrer à la maison avec moi et sa maman a même proposé de me garder une fois.
Elle a dit à Maman que Nouchette était un rayon de soleil dans sa semaine et quand elle revient après les vacances scolaires, elle dit que je lui ai manqué.


Maintenant, quand Papa et Maman ne sortent pas longtemps ou pas trop loin, ils laissent Blondie me garder. Mais pas trop non plus parce que c'est pas son rôle à Blondie de me garder.
Mais c'est sûr, d'ici quelque temps, j'arriverai à me débrouiller toute seule. Et je n'aurai plus besoin de baby-sitter...

Ou pas...

vendredi 10 mai 2013

Une semaine parfaite

Cette semaine était juste TROP cool !
Je suis allée au centre lundi, mardi et après hop !! Fini pour la semaine !

Mercredi midi, Papa et Maman nous ont emmenées au Mac Do. Je sais qu'ils sont pas fan (surtout Maman mais bon...) mais ils nous ont emmenées quand même ! J'adooooore le Mac Do.
Parce qu'on mange des hamburgers, des frites, un dessert, encore des frites et que Maman ne râle même pas quand je remange des frites après le dessert...
Après, Papa et Maman devaient faire des courses pour manger le soir. Comme j'étais plutôt de bonne humeur, ils se sont dits qu'on allait y aller tous les 4.
C'est rare... Je suis pas trop pour les supermarchés... Trop de monde, trop de bruit, trop de tout !!
Mais là, ils ont tenté quand même. Même que le Carrefour Market en face du Mac Do était fermé et qu'ils se sont dits : "Soyons complètement cinglés fous ! Allons au grand Carrefour !"
Le grand Carrefour, c'est l'endroit où Maman ne supporte pas de mettre le caddy... Là pour le coup, elle ressent ce que moi je ressens dans un petit supermarché...
Vous suivez toujours ?
Bref... On part au grand Carrefour. Un jour férié... Ils étaient quand même vachement joueurs Papa et Maman mercredi !
Et ben ils ont eu raison !! J'ai été géniale. En toute modestie bien sûr...
Ils ont même réussi à me faire essayer une paire de chaussures dans la galerie commerciale. Et ça, je peux vous dire que c'est l'exploit de l'année... de la décennie même ! Ben oui ! Ça devait faire 10 ans au moins qu'ils n'avaient pas essayé.
Faut dire que j'ai jamais aimé essayé les chaussures... Maman me les achète toujours au pif. D'ailleurs, là, elle s'est rendue compte que je ne faisais pas du tout du 36 comme elle le pensait... Mais plutôt un petit 35... Ca fait juste 4 ans qu'elle m'achète des chaussures trop grandes... Y serait temps qu'elle s'en aperçoive !
Donc, les chaussures étaient trop grandes...
Bon. Après j'ai pas voulu en essayer d'autres. Faut pas pousser non plus ! Essayer une paire tous les 10 ans c'est quand même grandement suffisant !

Ensuite on est rentrés dans le grand magasin. J'ai poussé le caddy. J'ai pas râlé du tout. Et pourtant c'était long... Mais j'ai eu raison de pas râler parce que Papa m'a acheté des livres de Tchoupi.
J'adore Tchoupi...
Maman un peu moins je crois... Il me semble que c'est depuis que Papa a insisté pour m'emmener voir le spectacle de Tchoupi au Zénith l'année dernière... Elle a pas super bien vécu l'affaire...
D'ailleurs, si comme elle vous n'êtes pas super fan de Tchoupi (voire si vous trouvez qu'il mérite la peine de mort...), vous pouvez aller voir le tumblr de @lebagage2 ici.

Papa et Maman ont fait leurs petites courses et on est rentrés à la maison.
Juste à temps pour prendre l'apéro ! C'est trop bien l'apéro ! Je bois un "naillecille" (le premier qui trouve ce que c'est, aura ma photo dédicacée), on mange du saucisson, on fait éclater des tomates cerises sur le tee-shirt du voisin, et on regarde "Chossé" (le premier qui trouve le nom de l'émission gagne une autre photo dédicacée) en même temps !

Jeudi midi, on est allés manger à la crêperie à côté de chez nous.
Ouais... Maman est une grosse feignasse et préfère aller manger au resto...
Après la crêperie, on est allés faire un tour de vélo.
Je vous ai jamais montré mon vélo ? Il est trop bien... C'est un tricycle. Il est juste aussi large qu'une voiture mais du coup il est assez stable. Vu que j'ai tendance à braquer le guidon d'un coup pour tourner, c'est un gros avantage...
Je me suis pris quelques bûches avec mon ancien vélo à roulettes... Comme je ne voulais plus monter dessus vu que j'avais un peu la trouille (ben ouais, quand t'arrêtes pas de te tôler avec le vélo, rapidement t'as peur...), Papa et Maman m'avait fait faire un vélo chez un prothésiste.
Un bon gros tricycle jaune poussin très discret...
Bon... ça tombe bien qu'il ne soit pas discret comme ça, on m'entend  et on me voit bien arriver.
C'est pas que j'arrive très vite hein... C'est surtout que j'occupe bien toute la route et que tu peux attendre derrière avec ta voiture... et ben je me pousserai pas... Mais toi, t'attendras !
Parce qu'en fait, quand quelqu'un arrive avec une voiture derrière moi, comme Papa me dit de me pousser... ça me bloque... Du coup, au lieu de me pousser, je m'arrête... Même que des fois, Papa est obligé de descendre de son vélo pour me pousser... C'est trop la marrade quand je fais ça !
Après, Papa et Maman ont jardiné un peu. Pour leur faire plaisir, j'ai pris le balai qu'ils me donnaient et j'ai fait semblant de balayer. Ça les fait marrer un peu et ils ont l'air d'être contents... Perso je comprends pas trop pourquoi vu que je manie le balai à peu près aussi bien que Josiane Balasko manie le bâton dans "Nuit d'ivresse"... Mais tant qu'ils sont contents hein !

Vendredi matin (c'est aujourd'hui en fait) je suis restée à la maison avec Blondie pendant que Papa et Maman allaient bosser. Ces deux boulets pensaient que j'allais à l'école, mais quand Papa est venu me chercher au car mardi soir, le chauffeur lui a dit "A lundi"...
"Ah bon ? Vous êtes sûrs ? Pas d'école vendredi ?"
"Hein les enfants vous avez pas d'école vendredi ?"
Il est joueur aussi le chauffeur de faire confiance à un car d'handicapés pour rappeler l'emploi du temps...
Ça les arrangeait moyen vu qu'ils devaient travailler... Mais ils ont laissé Blondie me garder et ça s'est bien passé.
L'après-midi, je suis restée dans le bureau avec Maman pendant qu'elle rangeait des papiers. J'étais assise à côté d'elle. Je la regardais avec mes yeux d'amour (j'ai remarqué que ça la faisait fondre... Elle est tellement sentimentale...).
Après, je suis allée faire des cookies au Smarties avec Blondie pendant que Maman faisait un truc sur l'ordi.

Demain et dimanche, je sens qu'on va encore faire que des trucs que j'aime ! C'est-à-dire rien pas grand-chose d'exceptionnel pour vous mais des trucs importants pour moi.

Des trucs que font tous les ados quoi !

... ou pas...




mardi 30 avril 2013

Joyeux anniversaire !

Vous savez quoi ??? C'est bientôt mon anniversaire !
Enfin, pas tout de suite tout de suite, mais bientôt quand même ! Et cette année, je vais avoir 18 ans !!!

Moi j'aime bien les anniversaires. J'aime bien parce qu'on fait la fête. Et j'aime bien faire la fête. Y a des gâteaux, des bougies et des cadeaux et c'est chouette !

Maman en parle depuis quelque temps de mon anniversaire. Même que ça a pas l'air de trop la réjouir.
Je crois qu'elle se fait pas trop à l'idée que je grandisse...

Ça fait déjà quelques années qu'elle aime pas trop fêter mes anniversaires en fait. Je crois que ça a commencé à mes 15 ans.
15 ans c'est un bel âge ! On est plus tout à fait un enfant, pas encore un adulte... On commence à faire beaucoup plus de choses seul... C'est chouette !
Mais en fait, Maman a pas aimé parce que, même si j'avais 15 ans... en vrai je les avais pas...
Alors à partir de cette date-là, elle a plus voulu fêter mes anniversaires avec beaucoup de monde.

Ces anniversaires, ils renvoient toujours à Maman ce que je ne suis pas et que je ne serai jamais.
Et 18 ans c'est encore pire je crois... 
18 ans c'est l'âge de beaucoup de choses :
La majorité : Pour moi ça va être l'âge de la mise sous tutelle.  Ben oui... Forcément quand t'es handicapé mental, tu peux pas gérer tes affaires seul. Et puis surtout, tu peux pas être responsable de tous tes actes ! Alors on doit te mettre sous tutelle.
Le bac : Alors je crois que je vais avoir un peu de retard à ce niveau là... J'arrive déjà pas à m'habiller toute seule alors passer mon bac...
Le choix des études : C'est tout tracé pour moi : MAS et ça veut pas dire Master en Arts de la Scène, mais Maison d'Accueil Spécialisée.
Le permis de conduire : J'ai même pas mon permis de vélo...
Le droit de vote : Faudrait déjà que j'arrive à mettre un bout de papier dans une enveloppe...
Les fêtes avec les copains : Moi j'aimerais bien mais je crois que Maman est pas trop d'accord pour inviter tous mes potes de l'IME à la maison !
Les 1ers petits copains : Pareil... Je suis pas sure que ça plaise à Maman...

C'est sûrement pour toutes ces choses que je ne ferai jamais que Maman ne veut plus fêter mes anniversaires.
Vous me direz que c'est pas parce qu'on ne les fête pas que ça va changer grand-chose... 

 Mais Maman elle se dit que c'est ridicule ces 18 bougies sur ce gâteau.
Ces 18 ans que je n'aurais jamais vraiment dans ma tête ni dans mon corps.
Ces 18 ans passés déjà... Mais qui semblent bien peu par rapport à tout ce chemin qu'il reste encore à parcourir.
Ces 18 ans qui seront suivis bientôt des 20... Puis de toutes ces dizaines qu'on fête normalement.

Alors du coup elle veut pas les fêter.
Elle sait que des gens viendront quand même... Que beaucoup appelleront.
Elle sait que ça me fait toujours plaisir quand les gens viennent faire la fête avec moi.
Mais elle sait aussi qu'elle va pleurer le jour de mes 18 ans. Elle pleure déjà en y pensant.
Mais c'est pas grave parce que comme d'habitude elle va sûrement réussir à cacher ses larmes...

Ou pas...



dimanche 28 avril 2013

Y en a marre !

J'EN AI MARRE !!!
J'en ai marre d'avoir des couches.
Je sais... La semaine dernière, je vous disais que j'avais arrêté mes bêtises la nuit et que tout se passait bien.

Ouais. Ben ça, c'était la semaine dernière.
Depuis qu'on est rentrés de vacances, ça va plus du tout.
Quand Maman me déshabille le soir et que je vois qu'elle s'apprête à me mettre la couche, et ben je commence à râler.
Je dis "pipi"... Genre j'ai envie d'y aller alors qu'en fait je sors des toilettes...
Ou "caca"... Genre y a un miracle qui arrive et je vais faire caca dans les toilettes... Le truc qu'est arrivé que 2 ou 3 fois depuis que j'ai plus de couches dans la journée.
Deux ou trois fois aussi j'ai fait caca dans le bain, mais ça c'est une autre histoire et j'ai peur que ceux qui sont en train de manger ne reviennent plus jamais sur mon blog...

Bref... J'essaie de gagner du temps...
Alors selon les soirs, soit Maman est de bonne humeur et elle prend son temps et reste calme, soit elle me voit venir de loin avec mes simagrées et elle monte tout de suite dans les tours...
En tous cas, c'est toujours difficile.
Parfois, pour bien l'emmerd montrer ma désapprobation, je tends les jambes.
Fort.
Va-t-en mettre une couche sur quelqu'un qu'a les jambes tellement tendues que même sous hypnose tu y arriverais pas à les tendre autant !
Ou alors après, quand elle a réussi à me glisser la couche sous les fesses en détournant mon attention (ou alors en forçant à fond...), je reste les jambes pliées contre le torse.
Et ben, quand les jambes elles sont pliées contre le torse, les petits scratchs, tu peux pas les mettre !
C'est en général à ce moment qu'elle commence à râler fort. Du coup je me détends un peu... Mais pour lui montrer que je fais mais que j'ai pas envie quand même, je fais monter des larmes dans mes yeux...
Ça marche à tous les coups.
Maman, elle aime pas quand j'ai l'air triste. Et là, je le fais trop trop bien le petit air triste. Le même que le Chat Potté...
Celui qui dit "s'il te plait... Me mets pas la couche ce soir..."


Ouais... Ben c'est rien que des conneries Le Chat Potté... Parce que Maman, elle finit toujours pas me mettre la couche quand même...
Elle dit qu'on peut pas faire autrement.
Je crois qu'en fait elle a très peur que je fasse caca dans le lit et que ce soit Beyrouth dans la chambre le lendemain...
 
Faudrait que je fasse un effort et que j'arrive à me retenir la nuit.
J'ai bien réussi le jour !
C'est pas grâce à Papa et Maman d'ailleurs...
En fait, c'est une éducatrice que j'ai eu une année qui a dit à la rentrée (il y a quelques années quand même...) : "Mon 1er travail avec Nouchette, ce sera d'enlever les couches".
Maman et Papa avaient dit "D'accord..."
Sous-entendu : "Vas-y toi, fais la maligne et enlève les couches. Ça fait juste 3 fois qu'on essaie et qu'à part un traumatisme du coccyx pour Maman après avoir glissé sur une flaque, on a rien obtenu du tout. Alors toi, si tu y arrives du 1er coup..."

Ça les avait drôlement calmés parce qu'en 1 ou 2 mois, l'éduc, elle avait réussi !

Maintenant, Papa et Maman ils se disent qu'il faudrait que cette éduc elle vienne s'installer chez nous.
Pas longtemps hein ! Juste le temps de m'enlever les couches la nuit...

En attendant, Maman continue à me mettre des couches le soir. Et moi j'aime pas...  Elle continue à me dire qu'elle peut pas enlever les couches tant que je suis pas propre...
Elle pourrait faire un effort quand même ! Y parait que certains enfants deviennent propres plus rapidement quand on leur enlève leur couche. Ça marcherait peut-être aussi avec moi !

... Ou pas...

mardi 16 avril 2013

Mes bêtises la nuit...

Plus de 16 000...

Vous allez me demander : "Mais c'est quoi ce chiffre Nouchette ?"

....

Je suis pas hyper fière alors j'ai moyen envie de vous le dire...


C'est le nombre de couches que j'ai portées depuis ma naissance.
Oui je porte toujours des couches...
Je vais avoir 18 ans et je porte toujours des couches...
Pas le jour hein ! Que la nuit.
Mais quand même...

Je sais que ça soûle grave tout le monde à la maison. Quand ils m'enlevent ma couche le matin ou après la sieste, ils râlent... Tous...

Nouchette ! T'es dégueu ! T'as encore fait caca dans ta couche !

Ouais... Je sais c'est crade... Je fais caca dans ma couche. Jamais dans les toilettes... Je sais qu'il faut faire dans les toilettes parce que quand maman me demande où on doit faire, je lui réponds bien...
Mais j'arrive pas.

Bon. Encore maintenant je fais pas trop de bêtises avec ma couche... Mais y a une époque quand j'étais plus petite, où j'ai fait des trucs carrément pas terribles.
Genre des peintures de guerre...
Systématiquement, je mettais les mains dans ma couche et j'étalais partout.
Je voudrais vous y voir vous avec une couche remplie toute la nuit ! C'est hyper gênant à la fin !

Une fois, Papa et Maman étaient chez des amis. Ils m'avaient couchée dans une chambre dans mon lit parapluie pour la sieste.
Quand Maman est venue me chercher, elle a hurlé. Elle a ouvert la fenêtre pour appeler Papa qui était dehors.
Y en avait partout... Le lit ne ressemblait plus à rien.
Moi non plus d'ailleurs...
Maman ne savait plus par où m'attraper.
Ils ont été obligés de sortir le lit et de laver au jet d'eau.

Après, Maman a cherché des ruses pour que je mette plus mes mains dans la couche. Au début, elle remettait un body par dessus le pyjama. Ça a pas mal marché pendant un moment. Et puis après, j'ai compris comment passer la main sous le body et rentrer dans le pyjama.
Alors elle a cherché autre chose.
Et elle a pensé aux turbulettes.
Mais comme j'arrivais à ouvrir la fermeture éclair, ça marchait pas. Alors ils m'ont mis la turbulette à l'envers...
Et là ça marchait ! J'arrivais plus à mettre la main dans ma couche !
Le seul truc... c'est que les turbulettes, c'est pour les bébés. Et que quand tu grandis, et ben y a plus de turbulette à ta taille !
Alors Maman elle a sorti sa machine à coudre et tous les ans, elle me faisait une nouvelle turbulette.

J'ai fait d'autres trucs moyens la nuit... Vers 7 ans, j'ai commencé à me réveiller la nuit.
Jusque là vous allez me dire, c'est pas trop grave ! Parce que je pleurais pas ni rien !
Juste je me levais.
Sans faire de bruit.
J'arrivais à escalader mon lit de bébé avec la turbulette et je me promenais.
Maman ça la faisait pas rire... Parce que comme je faisais pas de bruit, ils m'entendaient pas. Mais j'étais quand même en turbulette et ma chambre était à l'étage.
Maman trouvait que c'était un peu dangereux... Quelle chochotte !
Alors au début, quand je me levais, ils me recouchaient et on en parlait plus. Je me rendormais jusqu'à lendemain matin.
Et puis un jour, j'ai commencé à me relever dès que Maman m'avait couchée. Et à pleurer quand elle me recouchait. Et à me relever 5 minutes après...
Et dans la nuit.
Et comme dans la nuit, je faisais toujours pas de bruit, Maman a commencé à mal dormir.
Elle attendait que je me lève pour pouvoir me recoucher avant qu'il m'arrive quelque chose.
Et ça a duré un petit moment...
Tellement qu'à la fin, Maman ne dormait quasiment plus. Elle attendait.
Quand on lui demandait comment ça allait, elle se mettait à pleurer...
Alors elle s'est dit qu'il fallait trouver une solution.
Au début, ils ont essayé de mettre une commode à côté de mon lit pour m'empêcher de sortir.
Ça a pas empêché grand-chose...
Puis Maman a réfléchi. Elle s'est dit qu'il fallait qu'elle m'attache dans mon lit.
Oui oui. Vous avez bien lu. Attachée !
Genre avec un harnais ou quelque chose comme ça.
Sauf que les harnais, c'est un petit peu interdit en France.
Parait que c'est dangereux...
Alors elle a eu une idée géniale (elle est pas très modeste Maman...)
Elle a passé une sangle autour du matelas. Et moi, ils me mettaient une ceinture autour de la taille qu'ils passaient d'abord sous la sangle. Comme ça,  je pouvais m'asseoir et me tourner dans tous les sens, mais pas me lever.
Ça a marché impec. Même que, quand ils me couchaient, je réclamais ma ceinture.
A la fin, ils mettaient juste la ceinture sans la sangle et j'essayais même plus de me lever.
Et puis au bout d'un moment, ils ont enlevé la ceinture. Et je ne me levais plus.

Depuis, j'ai pas trouvé autre chose pour les emm distraire la nuit. Maintenant je dors.
Bon. Je continue à remplir ma couche! Faut bien les occuper un peu quand même !
Mais c'est sûr, un jour, je serai propre aussi la nuit...

Ou pas...

lundi 15 avril 2013

J'ai une mauvaise nouvelle...

S'il y a bien un truc qui doit pas être sympa dans le métier de médecin, c'est l'annonce des mauvaises nouvelles... Surtout des mauvaises nouvelles qui doivent être suivies d'une prise de décision de la part du patient.
Normalement, le médecin doit être objectif.
Normalement.
En fait, je pense que c'est juste impossible.
Comment faire abstraction de ses croyances, de ses convictions, de son vécu personnel et de praticien, des personnes que l'on a en face de soi, de leur histoire à elles aussi ?

La 1ère mauvaise nouvelle qu'on nous a annoncée, c'était lors de la 1ère échographie pour Nouchette.
L'échographiste était l'un des plus réputés de la ville. Sa réputation tenait plus à sa technique qu'à sa diplomatie.
Donc il commence l'examen.
Sans un mot. C'est plus marrant quand tu dis rien.
Rapidement on a compris qu'il y avait un truc qui clochait.
Au bout d'un moment il pose sa sonde et nous sort : "le bébé présente une clarté nucale".
Comme je ne savais pas ce que c'était, il m'a expliqué. Il a parlé d'amniocentèse.
Nous ne nous sommes même pas posés la question de savoir s'il fallait la faire ou pas.
Pourtant, je suis sûre que son discours ne nous a pas orientés plus que ça.
Pourtant nous avons été élevés tous les deux dans des familles catholiques (même si nous ne savons plus trop si nous le sommes encore. Mais ça c'est une autre histoire !)
C'est juste que pour un 1er enfant, on avait moyennement envie d'un enfant trisomique...
(Bon... On a été pas mal punis pour ça... )
Je pense que même si ce médecin nous avait vantés les mérites d'un enfant handicapé, nous n'aurions pas changé de décision.
Je ne vous raconte pas la suite, elle est ici.

La seconde fois, c'est lorsque Nouchette a passé son IRM et qu'on a appris son handicap. Juste après, j'avais rendez-vous avec le gynécologue pour la visite du 8eme mois. Il n'y est pas allé par 4 chemins. Il a tout annoncé d'un coup. Le handicap, le problème avec le bébé, le fait que ce soit génétique et que les bébés à venir risquent d'avoir le même handicap.
En même temps... Comment voulez-vous annoncer ça ? J'ai plaint ce gyneco.
Après. Parce que d'abord je me suis plaint un peu moi...
Mais quand même... Comment voulez-vous annoncer à une femme qui vient vous voir pour un suivi de grossesse que l'affaire se corse un peu ?
Encore une fois ici, je ne suis pas sûre que la manière dont on nous l'a annoncé ait changé quoi que ce soit à la décision qui allait suivre.

Bref... On peut toujours porter un jugement sur la manière d'annoncer et d'expliquer les choses.
Toujours.
Mais je me suis toujours dit (souvent après coup d'ailleurs), que ce devait être bien pénible d'annoncer des mauvaises nouvelles en essayant d'être le plus objectif possible, sans connaître les convictions de la personne en face...
Parce que quelle que soit la manière d'annoncer, ce sera toujours au patient de prendre ses décisions et d'essayer de les assumer derrière...

Ou pas...