19

Aujourd'hui j'ai eu 19 ans.
A 14h55 précisément.

Vous vous souvenez sûrement à quel point cette date angoisse Maman...

Elle y a pensé beaucoup moins cette année.
Déjà, c'est pas un âge moisi comme 15 ans, 18 ou 20 ans... C'est pas le truc qu'on fête trop même quand on n'est pas handicapé...
En plus, Maman est pas mal occupée cette année et du coup elle a dû mettre son cerveau en mode off pour ça..

Tellement off, que ce matin, personne ne m'a souhaité mon anniversaire...
Ouais... Vous avez bien lu.
PERSONNE !!!

Blondie est partie au collège sans rien me dire.
Ensuite, Papa est venu me chercher sans rien me dire.
Maman est descendue pour le petit-déjeuner sans rien me dire.

FAMILLE D'INGRATS !

Vous ne devinerez jamais comment ils ont rattrapé leur bourde...
C'est la femme de ménage qui est arrivée à 8h avec un grand "Bon anniversaire Nouchette !!" qui a illuminé leurs pauvres esprits...

Là, ils se sont regardés... Ils ont dit "Oh... merde" et ils m'ont embrassée en me souhaitant ENFIN mon anniversaire...
Si c'est pas la honte ça...

Quand je suis rentrée du centre ce soir, Maman avait essayé de se rattraper en me faisant un gâteau.
Elles ont allumé les bougies avec Blondie et j'ai soufflé.
Pas tout hein... Vu que je souffle bougie par bougie, 19 bougies c'est un peu long..
Comme Maman avait peur que la nuit tombe avant que j'ai terminé, elle m'a aidée un peu.
Ensuite elle m'a donné une carte que j'avais reçue.
C'est une carte qui chante "Joyeux anniversaire" quand on l'ouvre. Je suis trop fan !
J'ai un peu cherché dans la carte où se planquait le mec qui chantait... Du coup, il chantait un peu moins bien après...
J'ai même pas eu de cadeau ! J'ai juste entendu un vague histoire de week-end à Disney tous les 4 mais j'ai pas tout bien compris..

Ce soir, la baby-sitter est venue me garder. Elle m'a offert un cadeau elle !
Un cadre photo avec 4 photos d'elle et moi. Il est trop beau. J'adore ouvrir les paquets et j'adore les photos.

C'était mon anniversaire et Maman n'a même pas pleuré aujourd'hui. Elle en a eu envie un peu mais a su résister.

Je pense que l'année prochaine pour mes 20 ans, ça va passer comme une lettre à la poste...


Ou pas...

Le CAJ

Bon alors je sais pas trop par où commencer... Il s'est passé pas mal de choses depuis la dernière fois.
D'abord... Tadaaaaam... Roulement de tambour ... Vous êtes prêts ?
J'AI TROUVÉ UN CENTRE !
Bon. On va pas s'emballer trop non plus. C'est pas ZE révolution.

En fait, maman savait même pas que ce centre existait. Pourtant il est à 5 minutes de la maison...
À l'origine c'est un foyer d'hébergement pour des personnes qui travaillent à l'ESAT qui est juste derrière ma maison. Un jour ils se sont dits que c'était un peu
dommage que les locaux du foyer ne  servent pas pendant la journée, et ils ont décidé de créer un CAJ. Au départ ils accueillaient surtout des personnes avec des problèmes psychiatriques et des autistes. Et puis ils ont dû trouver que les schizophrènes et les autistes se mariaient mal et ils ont décidé de restructurer l'affaire.
Concentration sur les autistes et les personnes à comportement autistique.
Comportement autistique c'est quand t'as des TOC comme les autistes. L'éducatrice qui s'occupe de mon orientation a pensé à moi quand elle a visité le centre.
Je sais pas si je vous en ai déjà parlé mais y a des fois où je suis un peu autiste. Genre obsessionnelle...
Genre si tu fermes pas les volets de ma chambre ET les rideaux aussi, bah ça va pas forcément bien se passer entre nous...
Ou bien si tu me dis qu'on va chez Papi et que tu prends la route pour aller chez quelqu'un d'autre, et ben il est fort probable que je m'énerve dans la voiture et que des lambeaux de peau de ton cou se retrouvent sous mes ongles...
Bon je vous vois venir...
Ouiiii mais faut pas réduire l'autisme à ces troubles du comportemeeent....
Ok. On est d'accord. C'est pour ça que j'ai dit "comportement autistique".
Bref. On est allés visiter avec Papa et Maman et l'éducatrice.
Il est beau ce centre. Tout neuf. Pas très grand mais on n'est pas 50 dedans non plus...
La visite s'est très bien passée.
On était encore en train de visiter que le directeur du centre disait qu'il y avait de la place et que du coup, il était possible que les choses aillent très vite.
La preuve : on a visité le centre le 10 avril et j'ai commencé mon 1er stage le 5 mai.
Rapide donc...
Ça a commencé à stresser un peu Maman cette affaire. Le directeur et l'éducatrice avait l'air de dire que si le stage se passait bien, on attendrait même pas la rentrée de septembre.
Oui.
Mais non.
Comment vous dire...
Psychologiquement, maman était plutôt partie pour "pas de centre".
Du coup, passer de "pas de centre" à "centre tout de suite", bah c'était un peu chaud...
J'ai fait mon 1er stage. Il s'est très bien passé.
Mais il y a eu un petit bémol quand même...
Comme la majorité des résidents sont autistes, ils ont donc des problèmes de comportement (suivez un peu j'en ai parlé plus haut) ET des problèmes de communication.
Voire même des GROS problèmes de communication.
Et moi... Même si je parle pas terrible et que pour me comprendre il faut un décodeur que celui de Canal + à côté c'est de la rigolade, ben je parle. Beaucoup. Souvent. Trop.
(La c'est maman qui dit ça parce que moi je trouve pas hein...)
Donc du coup, pendant mon stage, je suis allée parler à tout le monde. Sans distinction.
Jusqu'à parfois les agacer un peu...
M'en fous... Faut que je parle !
Les éducatrices ont essayé de m'expliquer qu'il fallait que je laisse les autres tranquilles. Qu'ils n'avaient pas forcément envie d'avoir ma diarrhée verbale dans les oreilles...
M'en fous...
Je vais peut-être finir par comprendre mais pour le moment, m'en fous...

Donc, à la fin de mon 1er stage, Papa est allé à une réunion avec tout le monde pour faire le point. Ouais vous avez bien lu... PAPA... Tout seul... Parce que Maman aussi était en stage pour ses nouvelles études...
Le bilan du stage était quand même plutôt positif, mais ils voulaient tout de même que je fasse un second stage pour être sûrs que ça collait.
En fait, ils avaient peur aussi que je sois frustrée par l'absence de communication des autres.
(Du coup maman se dit que si je suis frustrée sur la communication dans la journée, je vais encore plus parler le soir et ça c'est juste pas possible...)
Y a pas de raison que ça colle pas.
Donc, a priori, je ferai ma rentrée en septembre dans ce nouveau centre.
Vous allez me dire : "mais pourquoi c'est pas une super mega hypra chouette nouvelle ?"
Bah pour plusieurs raisons...
C'est pas le centre de Bisounours dont Maman rêvait...
Déjà le lundi matin, ça commence à 11h30. Avant y a réunion de service.
Maman fait pas des études pour tenir un commerce qui serait fermé le lundi. Donc ça risque d'être problématique...
Ensuite, le soir, ça termine entre 16h et 16h30. Pas après. T'en connais beaucoup des gens qui sortent du boulot à 16h tous les jours ?
Enfin, c'est un centre de jour. Avec zéro chance qu'ils fassent hébergement un jour.
Et ça pour Papa et Maman c'est assez important. Pouvoir se dire que dans quelques années, quand ils seront prêts, j'aurai une place dans un foyer d'hébergement.
Alors ils se disent que du coup, ils vont continuer à visiter des centres jusqu'à tomber sur LE centre.
Parce que c'est sûr, il existe ce centre...

Ou pas...

Lettre ouverte à Madame la Ministre chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

Madame la Ministre,

Je m’appelle Nouchette. Je suis une jeune fille de bientôt 19 ans, handicapée mentale à plus de 80%. Pour l’instant, je suis dans un IME en semi-externat. Je rentre chez moi tous les soirs.

Tous ces renseignements figurent déjà dans des billets du blog, mais comme je pense que vous êtes très occupée, je vous ai fait un petit résumé rapide.

Alors voilà… Si je me décide à vous écrire aujourd’hui (même si je n’ai pas tellement l’espoir que vous lisiez ma lettre vu que ma maman vous en a déjà écrit une et que vous n’avez pas donné suite…), c’est que ma Maman a l’air un peu désespérée.

Pour mes 20 ans, il va falloir que je change d’établissement. C’est pas que j’en sois très réjouie, mais j’ai pas tellement le choix.

Pour mon établissement futur, ma Maman avait d’abord pensé à une MAS. Mais mes éducateurs ont réussi à la convaincre que je serais certainement mieux en CAJ (ou ADJ).

Alors Maman en a visité plusieurs (4 jusqu’à présent). Elle a aussi visité une MAS, un FAM et un foyer d’hébergement.

Et à la suite de ces visites, elle est un peu déprimée…

Je vais essayer de vous expliquer pourquoi :

-       Les CAJ ne sont pas tout à fait bien adaptés pour moi. En gros, je risque d’avoir un peu de mal à suivre le groupe (ça Maman n’en est pas sûre, mais quand elle visite, c’est l’impression qui ressort). 
Le problème, c’est qu’en MAS ou en FAM, ils sont encore plus dépendants que moi et je risque de m’ennuyer…

-       Si je reste dans un centre en semi-externat, les horaires sont les suivants : 9h à 16h. Vous terminez votre travail à quelle heure Madame la Ministre ? 16h ? Bah non… On n’est pas tellement dans des horaires de travail là… Et le problème, c’est que, quand je rentre chez moi, il faut quelqu’un à la maison… 
Vous allez me dire : « Tu as une allocation Nouchette ! Utilise là pour prendre quelqu’un qui sera chez toi quand tu rentreras en attendant que tes parents arrivent ! » Moui… Ceci nous amène directement au point suivant.

-       J’ai une petite sœur, Blondie qui a 15 ans. Elle rentre en seconde au mois de Septembre. Blondie en a un peu marre d’avoir des baby-sitters à la maison. Même si elle sait qu’elles ne sont pas là pour elle mais pour moi, elle trouve pénible d’avoir quelqu’un sur son dos dans sa maison.

-       Les CAJ sont ouverts en moyenne 220 jours par an. A raison de 5 jours par semaine, on arrive à 44 semaines. Soit 8 semaines de fermeture. 
Vous prenez 8 semaines de vacances Madame la Ministre ? Bah non… Normalement, c’est 5 semaines. Il en reste donc 3. Je fais quoi pendant ces 3 semaines ?

-       Le transport n’est plus pris en charge par les établissements maintenant. Dans la ville où j’habite, ils ont mis en place un système de taxi pour personnes à mobilité réduite. Mais ce système ne fonctionne que pour les centres qui sont dans l’agglomération. Ceux qui sont plus loin n’en bénéficient pas. 
Du coup, si je suis dans un centre comme ça, mes parents devront se débrouiller pour m’emmener et revenir me chercher le soir (du coup ils devront quitter leur travail encore plus tôt…)

-      Dans les CAJ, il n’y a pas de prise en charge d’orthophonie, de psychomotricité ou de kinésithérapie. Si mes séances doivent continuer, je devrai les faire dans une autre structure.

-      Les foyers d’hébergement attenants aux CAJ (les rares fois où il y en a…) sont pour des personnes qui ont l’air un peu plus autonomes que moi. Je ne sais pas m’habiller seule, ni me laver. Je ne sais pas non plus mettre mes couches pour la nuit seule. Du coup, je ne sais pas non plus les enlever. 
En faisant rapide, il faut minimum 15 minutes pour me doucher et me coucher le soir. 30 résidents, 2 personnes : il faut 4 heures pour gérer tout le monde… Le dernier sera couché à minuit…

-      Dans les foyers d’hébergement, on ne peut pas sortir tous les week-ends. On a le droit en moyenne de sortir 60 jours. Ça fait environ deux semaines l’été, une semaine à Noël et à peine un week-end sur deux. C’est peu… Mes parents veulent bien souffler de temps en temps mais ils veulent me voir aussi. Et c’est la même chose pour les MAS et les FAM.

-      J’ai gardé le meilleur pour la fin. Tous ces centres sont complets. Mais non seulement ils sont complets, mais en plus, il y a des listes d’attente qui n’en finissent pas… 
Savez-vous pourquoi ? Je sais que oui… 
Parce qu’il n’y a pas assez de centre pour nous. Ma Maman sait qu’il y a peu de risques que je sois obligée de rester à la maison après mes 20 ans. Mais elle sait aussi qu’il y a un grand risque que les seules places que l’on me trouve soient dans des centres qui ne lui plaisent pas…

Donc… Si je récapitule, soit je reste en externat, et c’est la galère le matin et le soir pour le transport et pour me garder après le centre. Et je suis chez moi tous les jours, tous les week-ends et 8 semaines par an.

Soit je suis en foyer d’hébergement et mes parents n’ont plus le droit de m’avoir à la maison comme ils le veulent.

Peste vs choléra…

Je sais que ça doit être bien compliqué à gérer tout ça. Que moi, pauvre petite handicapée mentale, je ne peux pas comprendre toutes les contraintes qui existent derrière la création et la gestion de ces centres…

Mais Madame la Ministre, derrière ces centres, il y a nous. Les résidents.

Et derrière nous, il y a nos parents, nos familles, nos amis aussi. Qui souffrent…

Ils souffrent parce que c’est déjà bien difficile de devoir nous assumer et qu’en plus, on ne leur facilite pas tellement la tâche.

Je ne dis pas que vous ne vous en rendez pas compte. Je pense que vous faites votre maximum pour nous.

Mais il y a une grande différence entre gérer les besoins des personnes handicapées, et vivre avec une personne handicapée.

Dans le meilleur des mondes, ma Maman, elle dit qu’il faudrait un centre de jour, avec des horaires un peu élargis. Par exemple de 8h30 à 18h.

Dans ce centre, je pourrais y dormir un ou deux soirs par semaine (fixes et de temps en temps en plus s’il reste de la place).

Ce centre pourrait également m’accueillir de temps en temps le week-end (vous n’imaginez même pas combien Papa et Maman sont contents quand ils peuvent souffler un week-end et faire des choses différentes avec ma petite sœur).

Je pourrais également y passer une ou deux semaines de vacances par an.

Les éducateurs seraient en nombre suffisant et tous formés pour nous. Il y aurait en plus la possibilité d’avoir toutes les séances de rééducation nécessaires.

Elle sait que c’est beaucoup demander. Mais elle ne comprend pas pourquoi ce n’est pas possible. Vous pourriez peut-être lui expliquer ? 
Mais il faudra lui expliquer en face. 
Et supporter sa réaction.

En attendant, elle est persuadée que ces centres pourraient exister. Et que dans un ou deux ans, quand je devrai quitter le mien, il y en aura un d’ouvert pas très loin de chez moi et qu’une place m’y attendra.

Ou pas…

J'attendrai...

Moui...
Encore une visite...
J'ai commencé, comme d'habitude, par râler. Puis ensuite j'ai tenté tant bien que mal de monopoliser la conversation. 
Sauf que j'étais pas toute seule à visiter. On était 4 filles de l'IME. Et les parents. On était 11 en tout.
Forcément, mon discours n'est pas toujours adapté à la situation. 
Pas grave. Je parle quand même. 
De tout. De rien. Mais surtout de rien en fait... Ou de choses qui n'ont pas grand-chose à voir avec l'instant présent. 
Le CAJ qu'on a visité aujourd'hui est plutôt pas mal. Pas très grand : 15 personnes accueillies. Mais une ambiance qui avait l'air assez sympa et des locaux accueillants. 
À côté, y a un ESAT. 
Les mamans qui visitaient avec nous ont demandé si on pouvait intégrer l'ESAT en étant au CAJ. 
Pas la mienne. La mienne elle sait qu'avec la meilleure volonté du monde, l'ESAT c'est pas tellement pour moi...
Y a aussi un foyer dans la structure. Mais un foyer qui accueille les travailleurs de l'ESAT et quelques résidents du CAJ très autonomes. 
Donc pas pour moi non plus. 

Maman est pas contre m'inscrire dans ce CAJ là. Par rapport au dernier visité, il est plutôt bien.
On n'est pas dans le centre idéal de BisounoursLand où on pourrait dormir juste un ou deux soirs par semaine et où les horaires seraient des horaires normaux mais vu que ça existe pas chez nous, on va s'arranger avec ça au début. 
Le problème, c'est qu'entre "inscrire" et "entrer" y a une grosse différence. Et quelques années. 
Bah oui... Ils sont 15. 
Et sur la liste d'attente ils sont déjà 5. Sachant que les 3 filles qui visitaient avec moi sont plus âgées ; elles passeraient forcément devant moi. 
De toutes façons, c'est pas bien compliqué... Y a pas 50 CAJ sympas dans la région. 
Donc tous les parents veulent inscrire leur enfant dans les mêmes... Sauf que les places dans ces centres, elles se libèrent pas facilement vu que ce sont des centres d'adultes. 
Elles se libèrent quand les parents déménagent, que les adultes changent d'orientation ou bien qu'ils meurent. 
Voilà.
Donc pour espérer avoir une place dans un centre, faut espérer une grave épidémie de mourite aiguë.   
Ouais je sais... C'est pas bien de souhaiter du mal aux autres... Mais bon !
Vous voulez que je trouve une place ?

Je pourrais engager un tueur professionnel pour faire du vide. 
Ou récupérer des souches d'Anthrax et les glisser discrètement dans la bouffe. 
Ou faire circuler des fausses rumeurs sur ces centres... 

Ou... Espérer qu'une place se libère et rester tranquille chez Papa et Maman en attendant...

Ou pas... 

Une chanson douce...

Maman a découvert une chanson y a quelque temps. C'est pas un truc nouveau mais elle ne connaissait pas. C'est une amie à elle qui lui en avait parlé. 

Une amie qui a une petite Nouchette aussi. Pas tout à fait comme moi mais pas tout à fait comme les autres non plus...

La chanson au début elle dit ça :

Ceux que l'on met au monde ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre et c'est ce que l'on croit
ils ont une vie à vivre

on n'peut pas dessiner les chemins qu'ils vont suivre

ils devront décider
c'est une belle histoire que cette indépendance
une fois passés les boires et la petite enfance
qu'il ne faille rien nouer qu'on ne puisse pas défaire
que des noeuds pas serré,s des boucles, si l'on préfère
ceux que l'on aide à naître ne nous appartiennent pas
ils sont ce qu'ils veulent être qu'on en soit fière ou pas
c'est ce que l'on nous dit c'est ce qui est écrit
la bonne philosophie la grande psychologie

Jusqu'ici, rien d'exceptionnel... On l'a assez dit et redit enfin ! 

On fait pas des enfants pour soi !!!

Bon. C’est pas tout ça mais je vous parle pas de cette chanson pour ça… C'est après que ça se corse.
Elle savait bien Maman que ça allait pas être BisounoursLand toute la chanson. Parce que son amie avait bien insisté pour qu'elle l'écoute toute seule.. Parce qu'elle savait bien ce que ça allait lui faire à Maman...

Alors voilà. Après, elle dit ça la chanson : 

et voila que tu nais

et que t'es pas normal 

Là on entre direct dans le vif du sujet...

t'es dodu, t'es parfait

le problème est mental

Oui ? Quelqu'un me parle ???

et voilà que c'est pas vrai

que tu vas faire ton chemin

Ben non c'est pas vrai... Tu vas pas faire ton chemin... Tu vas plutôt encombrer celui de tes parents !

car t'arrêteras jamais

de n'être qu'un gamin

Et ouais ! Un gamin de 3 ans toute ta vie...

tu fais tes premiers pas

on se laisse émouvoir

mais les pas que tu feras

ne te mèneront nulle part

Déjà quand tu marches, c'est pas mal... Moi j'ai des copains, ils cumulent !

qui es-tu si t'es pas

un adulte en devenir

Bah t'es pas grand-chose en fait... T'encombres un peu pour tout dire... Parce que tu rentres pas bien dans les cases. Et en France, quand t'es pas dans les cases, ben on sait pas trop où te mettre. 

si c'est ma jupe à moi

pour toujours qui t'attire

J'avoue. En ce moment, c'est pas mal les jupes de Maman qui m'attirent. Même si j'aime bien partir, j'aime bien aussi revenir...

c'est pas c'qu'on m'avait dit

j'étais pas préparée

Comment ça ? On prépare pas les parents à ça ? Tous les parents ne rêvent pas secrètement d'avoir un enfant handicapé ??

t'es a moi pour la vie

C'est ça... Pour la vie... Jamais je te laisserai !

le bon dieu s'est trompé

Parait que non... Parait qu'il fait rien sans raison... C'est pour ça que certains nous appellent "un don du ciel"...

et y a le diable qui rit

dans sa barbe de feu

et puis qui me punit

d'l'avoir prié un peu

pour que tu m'appartiennes

à la vie, à la mort

il t'a changé en teigne

il t'a jeté un sort

t'es mon enfant d'amour

t'es mon enfant spécial

un enfant pour toujours

un cadeau des étoiles

un enfant à jamais

un enfant anormal

Bon ça je vous le commente pas hein ? Vous avez saisi le sens global ? 

c'est ce que j’espérais

alors pourquoi j'ai mal

C'est bien le probème... Jamais contente ces mères ! Ça rêve de garder son gosse dans son giron, et quand ça arrive, ça pleure ! 

MAIS FAUDRAIT SAVOIR CE QUE VOUS VOULEZ !

j'aurais pas réussi

a me détacher de toi

le destin est gentil

tu n'e t'en iras pas

Jamais... Ou si mais dans d'atroces souffrances morales pour tes parents alors...

t'auras pas dix huit ans

de la même façon

que ceux que le temps rend

plus hommes que garçons

C'est pareil pour les filles... 18 ans, c'est pas la fête de folie... 

t'auras besoin de moi

mon éternel enfant

qui ne t'en iras pas

vivre en  appartement

Déjà que le foyer c'est pas gagné... 

ta jeunesse me suivra

jusque dans ma vieillesse

On en parle de ça ou bien ?

ton docteur a dit ça

c'était comme une promesse

T’en foutrais de la promesse moi…

moi qui avais tellement peur

de te voir m'échapper

voilà que ton petit coeur

me jure fidélité

toute ma vie durant

j'conserverai mes droit

mes tâches de maman

et tu m'appartiendras

Si c’est pas de la chance ça ! 

ceux que l'on met au monde

ne nous appartiennent pas

c'est ce que l'on nous montre

et c'est ce que l'on croit

c'est une belle histoire

que cette histoire là

mais voilà que surprise

mon enfant m'appartient

On nous aurait donc menti ?

tu te fous de ce que disent

les auteurs des bouquins

t'arrives et tu m'adores

et tu me fais confiance

de tout ton petit corps

de toute ta différence

C’est ça… Je crois bien que c’est ça le souci principal. Les mamans qui lisent et qui ont des bébés, vous voyez bien de quoi on parle ? Quand les bébés sont petits, les mamans ont toujours l’impression d’être les seules à « connaître » vraiment leur enfant et à « savoir » s’en occuper ? Ben avec nous c’est ça…

…Toute la vie.

j'serai pas là de passage

comme les autres parents

qui font dans le mariage

le deuil de leur enfant

j'aurais le privilège

de te border chaque soir

et certains jours de neige

de te mettre ton foulard

à l'âge où d'autres n'ont

que cette visite rare

qui vient et qui repart

par soirs de réveillon

tu seras le baton

de ma vieillesse précoce

en même temps que le boulet

qui drainera mes forces

tu ne connais que moi

et ton ami pierrot

que je te décris tout bas

quand tu vas faire dodo

et tu prends pour acquis

que je serais toujours là

pour t'apprendre cette vie

que tu n'apprendras pas

Ben oui je le prends pour acquis… C’est pour ça que je vis assez mal les visites d’établissement que Maman fait avec moi. Je sens bien qu’il se trame un truc pas trop net…

car ta vie s'est figée

mais la mienne passera

j'me surprends à souhaiter

que tu trépasses avant moi

Voilà… Quand Maman pense à sa vieillesse et à la mienne, elle se pose pas mal de questions. Elle a pas trop de réponses d’ailleurs. 

QUI s’occupera de moi quand ils ne seront plus là ? 

QUI ?

on ne peut pas t'admirer

autant que je t'admire

moi qui ai la fièrté

de te voir m'appartenir

j'voudrais pas qu'on t'insulte

et qu'on s'adresse a toi

comme à un pauvre adulte

parce qu'on t'connaîtrait pas

C’est pas partout, mais on sait bien que parfois dans les centres, c’est pas toujours rose… Et ça, Maman a un peu de mal à supporter qu’on me parle mal ou qu’on se moque de moi (elle, elle a le droit mais c’est pas pareil…)

si le diable s'arrange

pour que tu me survives

que dieu me change en ange

que je puisse te suivre

En même temps c’est une fausse bonne idée… Voir que ça se passe mal et ne rien pouvoir faire…

ceux que l'on met au monde

ne nous appartiennent pas

à moins de mettre au monde

un enfant comme toi

c'est une belle histoire

que celle qui est la notre

pourtant je donnerais ma vie

pour que tu sois comme les autres

Voilà ...  Allez ! Bonne journée !

Ou pas... 

P.S : Si vous voulez pleurer un peu :



 

J'aime (pas) les vacances !

On était encore partis en vacances...
Alors là je vous vois venir : Mais enfin Nouchette ! Tu en as de la chance de pouvoir partir en vacances aussi souvent que ça ! En plus tu nous avais dit que tu aimais ça ! Alors pourquoi dis-tu "encore" ?
Comment vous dire... Si j'étais pas handicapée, je dirai que concernant les vacances, j'ai tendance à être un peu ambivalente.
Mais vu que je suis handicapée, on va pas se mentir, je peux pas employer des mots comme ça... J'ai déjà du mal à dire correctement mon nom...
Donc voilà. J'aime bien les vacances.
Mais j'aime bien être chez moi.
L'idéal serait peut-être de pouvoir transporter ma maison sur le lieu de vacances. Plus de souci ! Je suis en vacances, mais je reste chez moi quand même ! (soyez pas étonnés, vous le savez maintenant qu'on est plusieurs dans ma tête...)
Paraît que c'est pas possible.
Alors du coup, ça me donne une bonne raison de râler quand on part en vacances...

Au départ ça s'est plutôt pas trop mal passé. Papa et Maman ont géré ça comme des chefs. Souvent, on a à peine le temps de sortir de l'école que hop ! on est déjà dans la voiture !
C'est toujours un peu précipité, alors tout le monde est un peu tendu du slip et du coup ça me stresse et je m'énerve...
Là, non. On s'est reposés tranquillement à la maison samedi, et on est partis chez mon Papi tranquillement dimanche.
Lundi matin tôt, on est tous montés dans la voiture pour aller à l'aéroport. J'ai été super là-bas. J'ai même pas fait une colère au passage de la douane et j'ai même pas sonné. A l'époque où j'avais le corset, c'était plutôt drôle ce passage... Je sonnais à tous les coups, les agents voulaient me l'enlever, ça faisait rire Papa et Maman qui leur disaient qu'ils n'avaient qu'à l'enlever eux-mêmes et en général on passait sans trop de souci. Ils auraient pu passer tout ce qu'ils voulaient grâce à moi !

Ensuite, dans l'avion, ça se passe toujours plutôt pas mal. A l'aller c'était un vol de jour, donc y a moins de souci.
Le seul souci, c'est la durée... 8h30... C'est un peu long parce qu'à l'arrivée, il est 20h chez nous. Et que, normalement, je suis couchée depuis 19h30. Là, je suis pas couchée, j'arrive dans un endroit que je connais pas, il fait chaud, il faut attendre la valise...
Bref, vous l'aurez compris, le problème du voyage en avion, c'est pas le voyage, c'est l'arrivée...
Alors Maman, comme elle a tendance à pas mal stresser avant, elle s'est dit que ce serait pas mal si je pouvais dormir dans l'avion.
Faire une petite siestoune quoi !
Ouais... Sauf que la sieste, chez moi, dans mon lit l'après-midi, ok.
La sieste dans l'avion, avec les lumières, le bruit, et les gens tout autour, bof.
Alors pour m'aider, elle s'est dit qu'elle allait essayer de me donner un petit truc. Vu que j'en avais déjà pris y a pas trop longtemps, elle s'est dit que ça m'aiderait sûrement à dormir !
Mouhahaha !
Elle m'a donné le truc juste à la fin du repas. Donc au moment de la sieste normalement...
J'ai commencé à sentir que mes paupières devenaient lourdes... Très lourdes...
Et puis je me suis dit que ce serait vraiment trop con de dormir alors que je pouvais faire chier Maman !
Alors j'ai lutté ! Mais du genre pas de la lutte de poids plume ! Du genre grosse bataille !
Résultat : Nouchette 1 - Seresta 0
J'ai pas dormi.
C'est qui le chef ??
Je crois que Maman a pas dormi non plus... Je la voyais qui me surveillait du coin de l’œil...

Bon. Faut avouer quand même qu'à l'arrivée, l'avantage, c'est que j'étais pas trop mal détendue.
Alors, à l'aéroport,  ça s'est super bien passé. J'ai même bien voulu m'asseoir avec Maman en attendant ma valise.

Sur place, on a pas fait grand-chose. Avec moi, il est pas tellement question d'aller au sommet de la Soufrière ou de faire de la plongée... Je tolère la plage. Et encore...Faut pas m'emmener deux jours de suite sur une plage et vouloir changer après.
Ils ont essayé... Le 3ème jour, ils ont changé de route pour aller sur une autre plage. Je te dis pas le scandale que j'ai fait dans la voiture... J'ai crié, mordu, griffé... Maman a mis plus de 5 minutes pour me calmer.
J'aime pas qu'on me change mes habitudes... Ils le savent pourtant !

Sinon j'ai fait un truc chouette ! Du scooter !
Pas toute seule hein... Derrière Papa.
Il a juste fallu mettre une grue m'aider pour monter et après je me suis tenue super bien à Papa. J'ai adoré ! Le seul truc, c'est qu'avant de faire du scooter, il a fallu faire un peu de bateau. Mais j'ai même pas été malade !
Un jour je vous raconterai la fois où on avait fait du bateau et où j'avais été malade et Papa et Blondie aussi. Maman avait passé 1 heure à tenir un sac dans chaque main pour Blondie et moi...

Sur la plage, je suis surtout restée à l'ombre avec Papa que j'ai pas mal emmerdé taquiné. Surtout quand il allait se baigner et qu'il voulait m'emmener. Je râle pour ne pas aller dans l'eau et une fois que j'y suis, je râle pour ne pas en sortir...
Mais il faut bien que je me baigne de temps en temps parce qu'il y a pas de toilettes sur les plages là-bas... Alors quand je commence à me lever sur la plage en gueulant pipi ! pipi ! faut me pousser rapidement dans l'eau... Sinon, ça se termine sur le paréo et Maman est pas trop fan.

Voilà... Les vacances se sont passées tranquillement.
Tous les jours, je sortais ma blague : On rentre ? On rentre à LaMaison ? Genre ça suffit comme ça, on peut rentrer chez nous maintenant...

Le retour a été un peu chaotique jusqu'à la montée dans l'avion. Toujours ce stress du départ que je sais pas trop bien gérer. D'autant que mon Papi et ma BelleMamie sont restés là-bas alors j'ai eu un peu de mal à comprendre pourquoi ils nous accompagnaient à l"aéroport et pourquoi ils ne venaient pas avec nous.
J'ai même dormi au retour. Il faut dire que Maman avait retenté le Seresta. Et là, la nuit aidant (il était 20h quand on a décollé), j'ai pas trop fait ma maligne ! Sitôt le repas terminé, j'ai senti que j'aurais beau résister tout ce que je voulais, le match était perdu d'avance...

Le truc assez incroyable, c'est le décalage horaire. Aucun souci pour moi. Je me suis recalée comme une chef dès le retour sans me poser de questions !

Depuis que je suis repartie au centre, tous les soirs, quand Maman me récupère au car, je dis Bonnes vacances au chauffeur et à l'accompagnatrice.
Cherchez pas à comprendre... J'ai hâte de partir en vacances, et quand j'y suis, j'ai hâte de rentrer... Si vous avez une explication rationnelle, je vous fais un câlin...

Ou pas...

Shenzi la hyène

J'ai eu des petits soucis à l' IME cette semaine... Rien de bien méchant, mais je crois que je me suis pas fait que des amis...

Ça a commencé mardi dernier.
Mon éducateur a laissé un message sur le portable de Maman avant que je parte du centre.
Un message qui disait un truc du genre qu'il y avait eu un souci au moment du départ du car.
Je vous explique vite fait :
Pour faire une blague, y a une copine qui s'est planquée juste avant l'heure de partir (ouais on est trop des oufs de la blague chez nous...)
Bref... Vous imaginez l'ambiance dans le centre... Déjà que l'heure du départ, j'aime moyen (rapport au bruit, et à l'énervement de tout le monde). Ben là... C'était comme qui dirait "apocalyptique"... Tout le monde courait dans tous les sens pour chercher la "fugueuse", c'est rapidement devenu un beau bordel...
Tellement le bordel que nous (c'est-à-dire ceux qui n'étions pas planqués pour la blague), bah on a commencé à s'énerver un peu.
Normal quoi.
Puis un peu beaucoup...
Et c'est parti en vrille entre un copain (je sais pas si je peux encore dire ça maintenant) et moi.
Il m'a collée une baffe.
Genre...
Une baffe...
A moi...
L'autre...
Du coup, j'ai sorti mes petits bras musclés, mes petits doigts vengeurs et surtout mes petites griffes acérées...
Vous voyez les hyènes dans Le Roi Lion ? Eh ben à côté, c'est des chatons de 3 jours.
Il a pas mal morflé le copain. Je crois même que c'était pas loin de le recoudre...

Bon. Évidemment, le lendemain, je faisais pas trop ma maligne. J'ai vu qu'il avait un gros pansement sur le doigt et du coup je suis allée faire un peu de social... "T'as mal ? T'as un pansement ?"
J'ai vu que ça faisait plaisir à tout le monde et on a pu passer à la suite.

La suite, ça a été le vendredi soir. On monte tous dans le car pour rentrer chez nous, et là... bim... Le drame... Le car démarre pas.
Ok. C'est pas un vrai drame.
Mais pour moi, si. Y avait le coup de mardi qui devait être resté coincé quelque part dans mon subconscient (même si y a pas foule là-dedans...). Alors, le fait d'être obligée de descendre du car et de chercher des véhicules de remplacement, bah ça a été un peu chaud...
Et j'ai refait une crise.
Y a pas eu de blessé cette fois.
Bah oui hein... Sont pas tous complètement débiles non plus... Ils ont vite compris qu'il fallait laisser un périmètre de sécurité autour de moi !
Bref... On a quand même réussi à rentrer chez nous et le week-end s'est bien passé.

Lundi matin, quand Papa m'a déposée au car, y a l'éducatrice qui accompagne le transport qui lui a demandé si je prenais toujours mon traitement vu que j'avais l'énervement assez facile ces derniers temps.
Evidemment que je le prends toujours... On a vu une fois que c'était pas possible d'arrêter. On va pas faire des tentatives tous les ans non plus  !

Lundi soir, Maman me récupère. Une autre éducatrice qui accompagne commence à lui dire que j'avais encore fait une crise au moment du départ. Sans trop lui expliquer pourquoi, elle dit juste que j'ai pas mal mordu mon éducateur...

Bah là, ça a commencé à inquiéter Maman évidemment. C'est facilement impressionnable ces petites bêtes là...
En rentrant à la maison, elle a appelé l'éducateur. Pour en savoir un peu plus...


Au moment du départ lundi soir, ça a pas mal traîné. Entre le moment où j'ai mis le manteau et le moment où le chauffeur est venu nous chercher, il s'est passé un peu trop de temps à mon goût...
Tellement de temps que ça a suffi pour déclencher une autre crise... Tout le monde a essayé de me calmer (c'est là où mon éduc a eu la bonne idée de mettre ses doigts à portée de mes dents).
J'étais vraiment super en colère.
Je me suis calmée dès que j'ai vu le chauffeur arriver. J'ai compris que c'était enfin la vraie heure du départ et que je pouvais arrêter mon cirque...

Après, il a bien rassuré Maman. En disant que j'étais pas plus énervée que ça dans la journée, que c'était juste un malheureux concours de circonstances. Le cocktail fugue + panne  + retard a pas trop bien agi sur moi (ou peut-être un peu trop justement...).
Il a beaucoup insisté en disant qu'au contraire, j'étais plutôt en mode communication et progrès. Que même un ancien éducateur qui était passé nous voir au centre avait été super surpris de m'entendre dire un truc qu'avait un peu de sens.

Alors j'espère qu'à l'école, je vais pas encore passer pour un monstre incontrôlable... Que les copains (et certains éducateurs) vont vite oublier ce petit "intermède" malheureux...
Bon. C'est vrai que mordre, c'est quand même une super technique pour éloigner les indésirables, et après, on a la paix.

Ou pas...