Le déménagement

Bon reprenons où nous en étions... vous avez suivi le changement vers le CAJ, l’auxiliaire de vie, l’accueil temporaire à la MAS... C’était déjà pas mal tout ça non ? 

 Une petite organisation nickel : 

- Le lundi soir l’auxiliaire venait me chercher au CAJ et me ramenait à la maison et s’occupait de moi jusqu’au coucher. Bon ok ensuite il fallait que quelqu’un prenne le relai pas trop tard (genre 19h, 19h30) pour qu’elle puisse se barrer. Bon d’accord, ça obligeait souvent maman à s’organiser pour rentrer suffisamment tôt ou prévoir que Blondie soit là. Pas simple tous les jours mais ça le faisait (la laisser pas faire sinon elle va encore se plaindre...) - Le mardi papa ne bosse pas donc il s’occupait de moi. - Le mercredi le taxi me récupérait au CAJ et m’emmenait à la MAS où je restais le jeudi et le jeudi soir l’auxiliaire venait me chercher à la MAS. - Le vendredi maman venait me chercher à 13h et restait avec moi l’après-midi. 

Bref. Une bonne petite organisation. Ok dès qu’il y avait un tout petit grain de sable c’était le bordel mais globalement on s’en sortait pas mal. 

Alors pourquoi ? Pourquoi il a fallu qu’on la change ?

Ok je vous explique... Papa et maman avait toujours en tête qu’il fallait me trouver un foyer d’hébergement pour dans quelques années. Ils trouvaient que ce serait mieux pour moi, pour eux et surtout pour Blondie. Bah oui... s’ils avaient un accident du genre mortel, Blondie se retrouvait pas avec moi sur le dos et pouvait dilapider son héritage tranquillou sans avoir à me gérer.

Donc ils en avaient déjà visité quelques un et c’était jamais le foyer de bisounours que maman cherchait. Alors en désespoir de cause, ils s'étaient dits qu’ils allaient me mettre sur liste d’attente pour intégrer la MAS où j’étais en accueil temporaire. 

10 ans ... Ouais vous avez bien lu. 10 ans d’attente pour intégrer un foyer dans ma région. Nickel... Mais bon. Pas trop le choix. Donc ils en étaient au stade où ils allaient remplir le dossier pour la liste d’attente. 

 Tout ça c’était sans compter sur ce coquin de sort ...

En mars, mon éducatrice référente appelle maman.

Et lui raconte qu’un nouveau foyer vient d’ouvrir.

A 40km de la maison.

Un foyer tout neuf. 

Avec que des jeunes. 

Avec un niveau de handicap à peu près comme le mien. 

Avec la possibilité de venir me chercher quand ils veulent et pas uniquement 3 ou 4 week-ends par an. 

Et surtout avec une place libre. Mais avec une place libre rapidement. 

Bah oui.. qui dit place libre dit pas de rentrée d’argent pour cette place et dit donc perte d’argent. Donc ils voulaient trouver quelqu’un rapidement. Et donc si papa et maman étaient intéressés il fallait le dire rapidement. 

Donc du jour au lendemain on passait de 10 ans d’attente à 1 ou 2 mois. Ça a un peu retourné papa et maman. Le côté paradoxal entre : 

- « c’est génial »

- « on n’est pas prêts »

- « mais le sera-t-on jamais ? »

- « qu’est ce qui est le mieux pour tout le monde ? »

 Le tout en essayant en parallèle de préserver Blondie qui avait un concours en mai. 

Ils ont réfléchi et se sont dits que s’ils laissaient passer la place, elle se représenterait sûrement pas de sitôt (sauf grave épidémie de trucquitue aiguë au foyer).

Ils ont dit oui pour visiter et que je sois en compétition avec 2 ou 3 autres pour la place. Ils ont visité. Et ont trouvé que c’était presque un centre de bisounours. 

Presque. Parce que maman s’est dit que finalement ça devait pas exister les centres de bisounours. 

Et que surtout, au pays des bisounours ben devait pas y avoir d’handicapés ni de malades et donc pas de décision de merde à prendre comme ça. Mais bon. Ils ont dit oui quand même. 

Et finalement au foyer ils ont choisi quelqu’un d’autre. Alors d’un côté papa et maman ont été déçus (j’avais raté mon 1er examen important) et de l’autre ils étaient contents parce que ça me poussait moins vite vers la sortie....

Presque fin de l'histoire... 

Presque, parce que notre ami le sort a encore ouvert sa grande bouche : le foyer a dit qu’une autre place allait se libérer. Mais on savait pas quand. 

Non non le résident n’était pas en phase terminale mais juste pas bien intégré au centre et il fallait que les parents trouvent une autre structure. 

Donc une place mais on savait pas quand. Ça pouvait être septembre, ou plus tard, ou même l’année prochaine. Pas facile pour se projeter tout ça.. Bref... papa et maman acceptent et décident de me mettre pour les vacances d’été en août en accueil temporaire dans ce foyer pour voir si ça pouvait coller et commencer à m’habituer. 

Et puis le 13 juillet, coup de fil du foyer. La place était libre. Ils avaient réorganisé les unités et pouvaient m’accueillir. Mais vite. En fait en août c’était plus de l’accueil temporaire. C’était un accueil définitif.

Moi comme d'habitude, j'ai pas tout suivi. J'ai à peine compris, quand, fin juillet, on a fait une fête pour moi au CAJ en me disant au revoir.

J'ai pas plus compris les larmes de l'auxiliaire de vie la dernière fois qu'elle a quitté la maison...

J'ai tout juste un peu compris quand toute la famille a commencé à acheter des choses en disant que c'était pour mettre dans ma "beeeeeeeelle chambre" au foyer.

Et quand elles m'ont emmenée début août pour aménager la chambre, j'ai pas trop vu les larmes de Blondie en visitant le foyer. Et surtout j'étais pas dans la voiture pour voir les larmes de Maman et Blondie quand elles sont reparties en me laissant.

Moi ça allait. 

L'endroit est plutôt chouette. Je rentre le week-end à la maison. Je crois que j'ai trouvé mon rythme. 

Maman pensait aussi qu'elle allait le trouver. Elle mentirait si elle disait que ça n'allait pas. Elle a juste inventé le concept de "culpalagement". Un savoureux mélange entre culpabilité et soulagement. Un truc normal a priori mais pas hyper confortable à vivre.

On va dire que c'est pas grave... ça lui passera...

Ou pas...

L'accueil temporaire

Ca bouge pas mal par ici depuis un petit moment… Ca met du temps, mais ça finit par bouger quand même !

Déjà, y a eu le CAJ et l’auxiliaire de vie. On en a déjà parlé plein de fois, je vais pas de nouveau vous bassiner avec ça.

Mais y a un truc qui est totalement nouveau…

Je reprends du début, vous impatientez pas !

Alors voilà… Au mois de juillet, Papa et Maman sont venus au CAJ en grande réunion pour mon Projet individuel (souvenez-vous je vous en avais déjà parlé ici).

Et Maman, qui a quand même un peu de suite dans les idées a reparlé d’un hébergement. C’est pas qu’elle veuille vraiment que je quitte le foyer, mais elle sait bien que c’est quelque chose de nécessaire. Elle fatigue… Blondie grandit et il paraît que c’est la suite classique des choses…

Bref…  Souvenez-vous en 2013 (ah oui ça passe un peu vite en fait…), on était allés visiter une MAS avec Papa et Maman… Je vous raconte pas comment ça s’était passé, tout est là…

Ensuite il y a eu le CAJ.

Mais Maman sait bien que les délais d’attente dans notre région pour intégrer des foyers d’hébergement peuvent être très longs… Genre trèèèèèès longs… Genre 5 ou 6 ans dans les meilleurs cas…

Donc, même si elle sait que c’est pas forcément pour tout de suite, Maman en a reparlé. Parce que pour intégrer un centre comme ça dans 5 ou 6 ans, et ben il faut s’y prendre maintenant…

Donc mon éducatrice a commencé à chercher les centres susceptibles de m’accueillir.

En « accueil temporaire » au départ.

Ca veut dire quoi ?

Ca veut dire que j’ai le droit, 90 jours par an d’être accueillie dans un foyer d’hébergement qui n’est pas le mien.

Ca me permet de tester le foyer et ça permet aussi au foyer de me tester…

Et donc, on a démarré une période d’adaptation dans cette MAS.

Ca se passe plutôt pas mal de mon côté. J’y vais avec le sourire.

La 1^ère nuit j’ai pas dormi.

Non pas du tout… Y avait un type dans la chambre à côté de la mienne qui était aussi en adaptation pour accueil temporaire. Il a pas dormi non plus. Mais contrairement à moi qui suis restée bien calme dans mon lit en attendant que ça se passe, il a foutu un bronx pas possible en braillant toute la nuit… Et vu que moi la nuit, un rien me réveille (sauf mes ronflements) bah inutile de vous dire que ça a été un peu compliqué !

Mais bon… Le lendemain, j’étais pas trop pénible et depuis j’y suis retournée une fois et j’ai un peu dormi.

Maman s’inquiète pas trop pour ça. Elle se dit que je vais finir par m’habituer et dormir comme à la maison (paraitrait même que ça pourrait devenir ma nouvelle maison en vrai…).

Ce matin, je suis de nouveau partie avec ma valise. Elle est plus lourde cette fois.

Et on est jeudi et Maman m’a dit « à lundi » quand je suis partie… J’ai beau être handicapée, des fois je capte des trucs… Et le truc que je capte là, c’est que je comprends pas bien comment ça s’organise tout ça…

Des fois je vais au CAJ, des fois à la MAS.

Des fois c’est Papa qui m’emmène, des fois c’est le taxi.

Des fois c’est l’auxiliaire de vie qui vient me chercher, des fois c’est maman, des fois c’est le taxi…

Bref c’est le bordel et moi j’aime pas trop bien quand c’est le bordel…

Mais je vais attendre de voir quand même avant de râler (ah non y paraît que j’ai râlé ce matin quand j’ai vu ma valise et que Papa m’a dit qu’il m’emmenait au CAJ et pas à la MAS…).

Ah !!!! Vous voyez que vous aussi vous avez du mal à suivre ???

Ce matin en partant, j’ai eu l’impression que Maman était un peu triste. Pourtant elle essaie bien de cacher son jeu…

Je sais pas trop pourquoi elle est triste en fait… C’est elle qui a voulu que j’aille en accueil temporaire… C’est elle qui donne les dates à la MAS. Et elle dit que c’est bien et que ça la soulage bien. Alors ?? Pourquoi elle est triste ?

Je sais pas… En tous cas m’en fous moi…

Ce soir, je vais dormir à la MAS avec ma valise et demain je rentre à la maison !

Ou pas…

SNCF... Tout est possible... ou pas...

D'après le titre, vous avez dû comprendre que j'allais vous parler de train... Vous êtes tellement perspicace !

Alors que je vous raconte les dernières péripéties de Maman.
Depuis quelques années, on va au ski à la Plagne aux vacances de Pâques. Sauf une fois ou deux, mais ça, c'est des accidents de parcours...
La Plagne je maitrise à fond ! Je connais même la route pour y aller !

Donc en général, à partir de Novembre, Décembre, quand Papa et Maman commencent à regarder les locations pour partir, bah moi je commence à parler de ski, de casque, de gants, de moufles (oui je parle des 2...), de pistes...
En boucle : "A Pâques, le ski ? La Plagne ? Les pistes ?"...

Ouais... Sauf que l'année dernière, les cousins avec lesquels on part ont dit qu'ils aimeraient bien changer de station. Alors Maman a dit : Ok ! A une condition : c'est elle qui choisit la station et qui choisit la location pour pas se retrouver dans les conditions moisies de Val d'Isère.
Donc on trouve un méga chalet dans une station où Maman a une copine diététicienne comme elle, et qui était monitrice de ski avant et qui a donc pu lui expliquer tout bien comme il faut la station.

Bon je sens que mon introduction est un peu longue je vais essayer de faire vite.
La semaine dernière, Maman (qui n'a décidément pas grand-chose à faire) regarde les trains pour la station. Et là, elle voit qu'ils peuvent prendre le train sans passer par la case Paris et son changement de gare qui pourrit bien le voyage...
D'habitude on part le vendredi après-midi de la maison, on dort à l'hôtel à Beaune et on termine la route le samedi matin.
Et là elle trouve un TGV direct de chez nous avec juste un petit changement à Valence et ensuite un taxi de Grenoble à la station et la même chose au retour. Pas trop compliqué.

Pas trop compliqué...
Cette phrase ne vaut que si on n'a pas besoin de passer par la SNCF pour réserver...
Comment ça, on est obligé de passer par eux pour réserver un train ?

Bref... Les réservations pour le 8 avril ouvraient le 3 janvier à 6h...
Hop ! A 5h55, Maman est assise dans le lit avec son ordi sur les genoux pour réserver le train. En 15 minutes, c'est plié et elle peut redormir un peu.
Oui. Mais non...
A 6h20, elle décide de migrer dans le bureau parce que le Wifi est bien moisi dans la chambre, que Papa continue à ronfler à côté, qu'elle se caille et que finalement ça va pas si vite que ça pour réserver...
Pourquoi ?
Bah voilà... A la SNCF, quand tu veux réserver une place pour une personne handicapée, c'est une réservation à part. Et comme Maman réservait pour 7 personnes, donc 1 handicapée et 1 accompagnateur de personne handicapée, fallait faire 2 réservations différentes sur 2 sites différents.
T'as déjà essayé de faire ça ? C'est drôle...
Tu fais une 1ère réservation pour les 5 personnes normales (j'ai le droit de dire "normales" c'est moi l'handicapée). Ensuite, tu fais la 2ème réservation pour les 2 autres et tu demandes à les mettre à côté des 1ers dans le train. Simple... Sauf que le putain de logiciel de merde site qui fait les réservations te lance un : "tous vos souhaits de placement n'ont pu être satisfaits" et te balance les 2 autres personnes à l'autre bout du train.
C'te marrade... Parce que partir à 7 avec moi, et en mettre 5 à un bout du train et 2 à l'autre, je vous dis pas comment les voyageurs entre les 2 vont morfler !!!
Donc, t'es obligée de recommencer tout depuis le départ... Jusqu'à ce que le logiciel daigne mettre les 7 personnes côte à côte...
Ca a pris 3/4 d'heure à Maman pour faire la réservation pour l'aller.
Et c'est maintenant que c'est le plus drôle... Elle commence à réserver le retour.
Le train direct pour le retour n'existait pas ce jour-là !
De temps en temps, plouf plouf, la SNCF décide de supprimer des trains. Elle choisit un jour de départ ou retour de vacances et elle choisit un TGV relativement demandé. C'est plus drôle...
Du coup, obligé de passer par Paris pour le retour.
Mais comme Maman commençait déjà à être passablement agacée, elle trouve un train avec des horaires corrects et elle démarre la réservation.
1h après, elle n'avait toujours pas réussi à mettre les 7 personnes côte à côte. 5 personnes dans un wagon et 2 dans un autre pour un tarif d'environ 300 €... Elle décide donc d'appeler la SNCF...
La dame au téléphone lui dit : "ah ben non ! Vous pouvez pas encore réserver pour le 15 avril ! C'est 3 mois avant !"
Maman a un peu hésité à l'insulter puis finalement non... "Ben si on peut... Je suis sur la réservation et je vois les tarifs..."
"Ah bon ?"
"..."
"Ah oui !"
Genre les commerciaux de la SNCF ne savent même pas quand ouvrent les réservations !!!
Bref.. elle raconte sa petite histoire, et la dame finit par lui dire que "ça y est ! J'ai toutes les personnes côte à côte dans le train !"
Géniaaaaal !
Et c'est maintenant que ça devient drôle... Elle demande le tarif...
500 €...
"Ah ??? Mais moi j'ai les 7 places pour 300 € !"
"Ah oui mais sur internet les tarifs sont moins chers..."

Vous voyez où je veux en venir ?
A la SNCF, t'as le choix quand t'as un voyageur handicapé.
Soit tu le fais voyager seul avec son accompagnateur parce que t'arrives pas à le mettre à côté des autres voyageurs parce qu'il y a une putain de discrimination sur le logiciel qui permet pas de réserver en même temps, soit tu le fais voyager avec tout le monde et ça te coûte le double...
Vous le sentez là l'agacement de Maman ?

Elle a donc raccroché d'avec la charmante dame... Et comme c'est quand même pas une fille à se laisser emmerder par un petit train de daube, elle a insisté, et a fini par mettre tout le monde dans le même wagon !
Non mais !

Faut avouer qu'au final, elle a passé 2h30 devant l'ordinateur pour faire la réservation...

Alors... Petite question à ces messieurs dames de la SNCF...

Pourquoi on ne peut pas réserver pour tout le monde en même temps ? Pourquoi cette discrimination pour les personnes handicapées lors de la réservation ?

Je suis sûre que pour nos prochaines vacances, vous aurez corrigé ce léger bug et que quand Maman fera la réservation, elle pourra la faire pour tout le monde en même temps...

Ou pas...

Tout et rien !

Pfffff..... Plus d'un an que je ne suis pas venue vous raconter ma vie...

Ok. J'en entends dans le fond qui disent que c'est pas forcément passionnant...
Pas grave, je vous raconte quand même !

Alors quoi de neuf depuis un an Nouchette ???

Bah... pas grand-chose en fait !
Je suis toujours dans mon CAJ et ça se passe plutôt pas trop mal.
J'ai toujours mon auxiliaire de vie et ça aussi ça se passe plutôt bien.

Ah oui... Je viens d'avoir 21 ans et pour une fois, Maman n'a pas pleuré je crois. Elle a pas eu trop le temps en fait... Y a bien eu à un moment un vague soupçon de tristesse qui est arrivé, mais Maman l'a joué assez fine et lui a gentiment demandé de dégager et de ne pas revenir...

Et aussi, lundi je pars en solo !  Ca fait des mois que j'en parle. Genre en boucle : "Nouchette è par en colo. C'est Nouchette è part en colo." Environ 314 fois en 1 heure. C'est pas du tout lassant.
Entre deux je glisse : "Qui c'est Marie-Claude ?"
Oui parce qu'il y a quelque temps, je parle à Maman de Marie-Claude. Du coup elle me demande qui c'est. Parce que des Marie-Claude, y en a pas dans la famille et y en a pas dans les amis. Forcément, vous imaginez bien que je lui ai pas répondu... Parce que je suis pas sûre d'en connaître non plus des Marie-Claude. Je trouvais juste que ça sonnait bien. Mais du coup, depuis j'ai trouvé un nouveau jeu : "Qui c'est Marie-Claude" en boucle aussi (en alternance avec "Nouchette è part en colo" si vous avez bien suivi).

Bref je m'égare une fois de plus... Donc la colo la semaine prochaine ! Ca va être chouette. Je sais où je pars. Papa et Maman ont enfin compris que je devais aller tous les ans au même endroit. Comme ça j'ai mes repères.
En vrai je crois que comme ça, Maman aussi a ses repères et que ça la rassure de savoir où elle me laisse mais faut pas lui dire que j'ai vu clair dans son petit jeu...

Pendant ma colo, Papa, Maman et Blondie vont aller faire du camping tous les 3. Un jour Papa a dit qu'il m'emmènerait faire du camping. Sous la tente.
D'ailleurs quand il a dit ça je sais pas pourquoi mais Maman a éclaté de rire et a dit que ça allait pas être possible... Je sais pas pourquoi elle se fait toujours une montagne de tout...

Et sinon la nouvelle top de top de l'année !!!
J'ai plus de couche la nuit ! Enfin libérée !

Bon en fait non... Je déconne... j'en ai toujours mais Maman voulait voir ce que ça faisait d'écrire ça... Quand je vous dis qu'elle est niaise !

En parlant de Maman, elle a commencé son nouveau travail. Oui souvenez-vous ! Elle avait repris ses études pour être diététicienne ! Et ben ça y est. Elle est diététicienne !
Du coup, elle se pose à nouveau plein de questions...
Pour le moment, ça va. Y a l'auxiliaire de vie 2 soirs par semaine. Elle arrive à s'organise avec ça. Blondie est encore à la maison et peut rester le soir quand l'auxiliaire s'en va coucher des aussi handicapés que moi mais qui se couchent plus tard.
Mais d'ici quelques années, Blondie va avoir sa vie à elle... Et ça va de nouveau être le cirque...
Alors à la dernière réunion au CAJ, Papa et Maman ont dit qu'ils voulaient visiter des établissements avec foyer d'hébergement. Pour se mettre sur la liste d'attente quand ils vont en trouver un qui leur plaît.
Les visites vous vous souvenez ? Y avait eu celle-là, puis celle-là, celle-ci aussi, celle-ci et enfin la bonne : celle du CAJ.
En septembre on va recommencer. Parce que pour espérer avoir une place dans 2 ans quand Blondie risque de plus être à la maison, il faut se mettre sur une liste d'ici... Ah ben non c'est trop tard en fait. Il aurait fallu se mettre sur liste d'attente il y a 3 ans... Oui c'est ça. Vous avez bien lu. 3 ans. Plus 2 ans. Ca fait en moyenne 5 ans de liste d'attente pour intégrer un foyer d'hébergement dans ma région...

Et ça c'est si on trouve un centre qui va à Papa et Maman assez rapidement !

Bon le bon côté des choses, c'est que Maman est hyper prête pour faire ces visites. Elle se sent super forte et armée pour affronter à nouveau ces merveilleux centres !



Ou pas....

L'auxiliaire de vie

Je vous avais dit que je vous raconterais mon auxiliaire de vie.

Maman a commencé à parler de ça il y a quelques mois. Quand, juste avant de partir en stage, la baby-sitter l'a un peu lâchée...

Du style : « tu te souviens, maman de Nouchette, que je suis pas là les deux premières semaines de mars ? Et que quand je vais revenir, je vais chercher du travail alors du coup je sais pas encore si je pourrai continuer à garder Nouchette ? »

Et Maman bah elle s'en souvenait pas... Elle a été un peu embêtée pour l'organisation au départ. 

Ca s'est arrangé mais elle a fini par se dire que ça pouvait plus continuer comme ça. Que c'était un peu trop compliqué les baby-sitter de mon âge qui vont encore au lycée, qu'ont pas le permis et qu'ont souvent des trucs plus intéressants à faire que de venir me garder.

C'est normal hein ! C'est juste la vie. 

C'est juste que tu peux pas toute ta vie (sous prétexte que t'es handicapée et pas bien grande) te faire garder par des baby-sitter.

Alors Maman a pris son courage à deux mains (parfois, elle aimerait bien être Shiva pour le courage, histoire de pouvoir en prendre un peu plus) et elle a commencé à chercher une auxiliaire de vie.

Elle savait pas trop où chercher. Elle a regardé un peu sur Internet et puis finalement elle a atterri sur « Le Bon Coin ». Elle a trouvé quelques annonces... Et y en a une qui a attiré son regard.

Déjà y avait pas de fautes.

Vous allez me dire que c'est peut-être pas le plus important pour venir me garder d'avoir un doctorat en orthographe... Ben pour maman si. Cherchez pas à comprendre. Tout le monde dans la famille à renoncé depuis longtemps...

Bref.

Cette annonce a attiré son regard. Le nom de la personne aussi. Je peux pas vous le dire ici mais ce nom c'est un synonyme de quelque chose de solide. Et Maman ça lui a plu. L'idée de solidité elle aime bien.

Alors elle a appelé la dame. Et au téléphone elle a bien aimé. Elle a trouvé qu'elle faisait dynamique, qu'elle s'exprimait bien et ça a plu aussi à Maman.

Du coup, elle est venue à la maison pour me rencontrer. Elle était gentille. Elle a tout de suite trouvé le bon ton pour m'adresser la parole. Pas bêtifiant, pas maladroit. 

Elle a pas eu l'air plus décontenancé que ça par mes propos sans queue ni tête pas toujours cohérents. Elle était juste bien.

Depuis, elle vient me chercher plusieurs fois par semaine au CAJ, me ramène à la maison, et que Maman soit là ou pas, elle assure avec moi.

J'aime bien. Elle s'occupe bien de moi. Elle est juste comme il faut.

Ca soulage bien Maman qui peut bosser ses cours beaucoup plus facilement comme ça.

Le seul souci quand tu trouves une personne comme ça, c'est qu'elle sait très vite se rendre indispensable...

Alors quand, elle a appelé le vendredi pour dire à Maman qu'elle s'était cassée le pied et qu'elle ne pouvait pas travailler pendant 15 jours, alors que Maman commençait un nouveau stage le lundi... ça a été presque le drame.

En fait non.... pas presque.

Ca a été le drame...

Maman a remis sa petite coquille de Calimero et s'est dit que c'était vraiment trop injuste... Une fois de plus, elle a versé sa petite larme (vous allez me dire que le contraire vous aurait étonné).

Et puis elle s'est secouée et a trouvé quelqu'un pour la remplacer. C'était pas non plus la mort hein... C'était juste 15 jours...

Mais en fait, ce sont toutes ces « petites » choses qui font que la vie est compliquée et parfois vraiment fatigante...

Depuis, mon auxiliaire est revenue et tout va pour le mieux.

Il semblerait juste qu'elle parte en vacances quand le CAJ réouvre fin août... et elle part pour 2 semaines.

Juste avant les examens de Maman.

Pour le moment, Maman a pas trouvé de remplaçante.

Mais bon.

Rien ne presse.

Il reste encore 1 mois et demi.

Aucune raison de s'inquiéter.

Aucune.

Au final on sait tous parfaitement que Maman va trouver et que tout va s'arranger hein ?

Ou pas...

Et de 20...

Bon alors voilà... On est au mois de juin...

Difficile le mois de juin ici surtout une date en particulier qui angoisse un peu Maman...  Pas trop l'année dernière vous me direz parce qu'elle avait zappé (peut-être un léger acte manqué quand même...), mais depuis mes 15 ans, quand même, le 23 juin est quand même pas sa date préférée...
Y a deux ans, elle avait assez mal vécu l'affaire a priori... 
A posteriori ça s'était plutôt pas trop mal terminé quand même.

Du coup si vous êtes pas aussi nuls que moi en calcul, vous aurez vite trouvé que s'il y a deux ans, on a fêté mes 18 ans, cette année.... on fête mes 20 ans...

20 ans...

20 ans... Cool...

Ben non en fait... Pas vraiment cool... 
Bon, d'accord j'ai un peu évolué depuis mes 18 ans... 
J'ai changé de centre. Je suis dans un centre pour adultes maintenant. 
Concrètement ça change pas grand-chose à ce que je fais. Ca change pas grand-chose non plus à la vie de Papa et Maman d'ailleurs.
Ca change juste que théoriquement, je pourrais rester dans ce centre jusqu'à... Ben jusqu'à la fin en fait... 

Ensuite, depuis le mois de mars, Maman a pris une grande décision. Terminé les baby-sitters. J'ai maintenant une auxiliaire de vie. Je vous raconterai une autre fois mais je vous dis juste qu'au final, ça se passe plutôt bien quand même...

Sinon qu'est-ce qui a changé d'autre ?

Des petites choses...

- je sais m'attacher et me détacher toute seule dans la voiture. C'est peut-être un détail pour vous mais Maman avait les larmes aux yeux la première fois que j'ai mis ma ceinture toute seule...

- je sais demander "Aide-moi" quand je n'arrive pas à faire quelque chose. C'est peut-être un détail pour vous, mais avant quand je voulais de l'aide, je me contentais de brailler comme un âne... Ok je continue malgré tout de temps en temps à brailler comme un âne... Mais entre deux braillements, on comprend "aide-moi"...

- je commence à savoir me servir d'un couteau. Pas hyper concluant mais je commence... En même temps, vous avez déjà essayé vous de couper des courgettes avec un couteau à dents ? C'est pas le plus facile... D'un autre côté, c'est quand même moins risqué qu'un couteau en céramique, vu que même avec un couteau à dents, j'ai trouvé le moyen de m'entailler le doigt au travers du gant en plastique... Même que Maman a été obligée de venir me chercher au centre et qu'elle a bien cru devoir aller aux urgences...

Bon. Maman a beau réfléchir... elle ne voit pas d'autres changements depuis deux ans. Vous me direz, faut rester positif. J'aurais pu ne pas progresser du tout. J'aurais pu régresser aussi...
Ouais... j'aurais pu aussi attraper la peste et le choléra !

Bref... pas grand changement... du coup, tout ce qui n'allait pas il y a deux ans... ben ça va toujours pas...
Je ne vous refais pas le détail hein ? Vous connaissez déjà tout...

Alors du coup, une fois de plus, Maman n'a pas du tout, mais alors pas du tout envie de fêter ça... 
Papa insiste un peu pour qu'on invite du monde parce qu'il sait bien que ça va me faire plaisir... Et Maman sait qu'il a raison..

Mais ça n'empêche qu'elle a pas envie. Fêter cet anniversaire, c'est une fois de plus me voir souffler maladroitement mes bougies. 

C'est me voir ouvrir des cadeaux qui ne sont pas des cadeaux qu'on reçoit à 20 ans.

C'est regarder les 20 dernières années et se dire qu'on est qu'au début d'un chemin qui risque d'être de plus en plus difficile...

C'est tellement de choses que Maman a du mal à supporter...

Mais une fois de plus, Maman va prendre sur elle. Elle va accepter qu'il y ait du monde pour fêter ça. Parce qu'elle sait bien que je n'y suis pour rien et que ça va me faire plaisir. 

Elle va se préparer psychologiquement pour affronter ce jour. Elle va sûrement un peu pleurer en se préparant... D'ailleurs, je me demande si je ne l'entends pas un peu renifler... (elle a vraiment aucune classe quand elle fait ça...)

Et le 23 juin, elle va tâcher de sourire. Comme les autres fois. 
Tâcher de ne pas montrer sa peine.
Tâcher de faire illusion.
Et au final elle va y arriver. Elle y arrive toujours...

Ou pas...

Ma mère cette niaise

Maman est quand même un peu niaise...

Elle s'imaginait qu'il allait suffire d'un petit rien pour que tout s'arrange.

Je vous entends déjà... "Nouchette ! On comprend rien ! Tu peux nous expliquer un peu ?" 

Oui ! J'arrive !

Alors voilà. J'ai déjà dû vous expliquer que Maman voulait changer de métier ?

Vous allez me dire « c'est marrant de vouloir changer de métier quand t'es prof, que t'as toutes les vacances, dans un lycée plutôt correct, avec un emploi du tout complètement compatible avec l'autre métier de Maman d'enfant adulte handicapé ? »

Oui c'est marrant... Ou pas... (Ne partez pas tout de suite, c'est pas fini!)

Justement... Maman à un moment, s'est dit que peut-être, ça faisait un peu longtemps qu'elle s'occupait de moi et que du coup, il était temps de passer à autre chose...

Ouais... Sauf que passer à autre chose, c'est pas si simple que ça en fait !

Je vous explique...

Maman a donc pris sa retraite.

Si. C'est possible.

Quand t'es Maman d'un enfant handicapé et que t'as fait au moins 15 années de service dans l'éducation nationale, t'as le droit de prendre ta retraite.

De temps en temps, quand Maman raconte ça, y a des gens qui lui disent « Ah ça c'est bien l'éducation nationale ! Que des privilégiés ! »

Ce à quoi Maman répond avec la délicatesse qui la caractérise : « C'est une possibilité offerte aux parents d'enfant handicapés. Tu la veux ? »

Donc, Maman a pris sa retraite au mois de septembre, et pour ne pas rester à rien faire, l'année dernière, elle a repris des études.

Bah oui, l'idée n'était pas de rester à la maison, mais plutôt de profiter un peu (il est temps...) et de voir autre chose.

Alors Maman s'est inscrite en BTS diététique. Un truc pas trop long (2 ans) parce qu'elle ne savait pas trop comment son cerveau allait réagir à la reprise des études, et surtout un truc qui l'intéressait.

Elle a quand même un peu réfléchi avant de faire ça...

Les stages durant les études.... l'éventuel boulot à la fin des études.... Avec moi, c'était pas forcément évident à gérer.

Et puis elle s'est lancée quand même.

En 1ère année ça s'est plutôt pas trop mal passé.

Elle a fait des stages pendant les vacances scolaires (bah oui elle était encore prof au lycée), et à la fin de l'année.

Elle a toujours réussi à s'arranger avec les baby-sitter...

Maintenant elle est en 2ème année. Y a juste 14 semaines de stage en 2ème année...

C'est compliqué...

Parce que mine de rien, faut toujours venir me chercher à 16h30. Au plus tard bien sûr..

Parce que le lundi matin, je commence le centre à 11h30...

Parce qu'une fois que je suis à la maison, il n'est pas question que je reste seule...

Du coup, Maman doit organiser des plannings de malade quand elle part en stage...

Par exemple, elle commence un nouveau stage la semaine prochaine.

Sur 5 soirs, on a pour le moment 4 personnes différentes qui viennent me chercher au centre... Et le dernier soir, pour le moment, y a personne...

C'est chouette hein !

Maman ça la détend totalement ce fonctionnement !

Non seulement elle angoisse parce qu'elle va partir en stage, mais en plus elle angoisse parce que c'est quand même bien le bordel pour moi...

Le problème c'est que ce stage dure 5 semaines... et que donc, il va falloir gérer 25 soirs...

Le problème, c'est qu'il y a un autre stage au mois de juin... qui dure 5 semaines aussi... ça va de nouveau faire 25 soirs à gérer...

(Vous avez vu ces progrès que j'ai fait en maths ? )

Mais le plus gros problème... c'est que Maman se demande ce qu'il va se passer l'année prochaine ?

Peut-être elle aura son diplôme en novembre.

Ok.

Et après ?

Si elle trouve du travail, elle va dire « Ah ben désolée, mais moi le soir, je dois partir à 16h maximum ! Et le lundi je ne peux pas commencer avant midi ! »

On peut faire ça ?

Pas sûr hein...

L'autre solution, c'est de trouver quelqu'un qui viendrait me chercher au centre et me garderait à la maison.

Paraît que quand on grandit ça s'appelle plus une baby-sitter. Ça s'appellerait une auxiliaire de vie.

Ok. On trouve comment une auxiliaire de vie ?

Personne lui en a jamais parlé à Maman... Et puis ça se trouve facilement une auxiliaire de vie juste pour 2 heures le soir ? Et puis c'est payé combien une auxiliaire de vie ? Ça doit être un peu plus cher qu'une baby-sitter non ?

Parce que l'autre truc qui est très drôle, c'est que quand tu passes 20 ans et que tu vas dans un centre pour adultes, tu touches plus la même allocation (je vous raconterai plus en détails cette nouvelle blague une autre fois...).

Bref... Vous l'aurez compris, c'est période de grand doute à la maison. Maman aurait très envie de se rouler en boule dans un coin pour dormir et voir si quand elle va se réveiller, la situation s'est arrangée...

Pourtant y a pas de drame vous allez me dire...

Bah non... Y a pas de drame... Juste la même histoire qui se répète depuis presque 20 ans (ça c'est aussi la bonne blague de l'année d'ailleurs...) et qui finit par être un peu lassante...

Du coup, Maman est en train de se dire qu'elle a vraiment bien fait de prendre sa retraite et de vouloir changer de vie....

Ou pas...