jeudi 12 décembre 2013

Monde de merde vs monde de Bisounours

On ne vit pas dans un monde de Bisounours.
Vous le saviez hein ? Parce que Maman, cette cruche, elle pensait que oui...
Je vais essayer de vous expliquer pourquoi.
Vous vous souvenez qu'avant les vacances on était allés visiter une MAS avec Papa et Maman ?
Il semblerait que cette idée leur soit pas totalement sortie de la tête...

Lundi je suis partie avec une éducatrice et j'ai retrouvé Maman devant un CAJ (un centre d'accueil de jour) et un FAM (un foyer d'accueil  médicalisé). Je vous passe les détails de la crise que j'ai fait devant parce que je voulais repartir tout de suite avec Maman sans passer par la case "visite"...

Donc on a rencontré le chef de service de la structure.
Un gentil monsieur.
Il a expliqué le fonctionnement du CAJ à Maman.
En fait, c'est un peu comme une garderie.
Une garderie qui garderait des handicapés.
Des vieux handicapés.
9 vieux handicapés dans ce CAJ.
Vieux par rapport à moi hein... Genre 40 ans... On s'est d'ailleurs demandées (enfin surtout Maman parce que moi je m'demande pas grand-chose...) où étaient les jeunes handicapés. Parce qu'à chaque fois qu'on va dans un centre d'adultes, y sont tous vieux...
Bref...
En plus,cette garderie, elle garderait pas trop longtemps.
De 9h à 16h.
Et 214 jours pas an. C'est à dire environ 43 semaines.
Y a 52 semaines dans l'année, il en reste donc 9.
Donc un truc pas trop compatible avec un travail normal de tes parents...
Vous allez me dire que Maman est prof à mi-temps justement pour ça.
Pour s'occuper de moi : me récupérer le soir à 16h et pas être embêtée pendant les vacances.
Oui. Mais justement. C'est maintenant que ça devient drôle.

Maman elle se disait que comme je grandissais et que j'allais changer  de structure et qu'elle allait avoir plus de temps et qu'elle avait  quand même pas mal "sacrifié" son temps jusqu'à maintenant et qu'elle en pouvait plus de son métier (mais ça c'est une autre histoire...) eh ben c'était justement l'occasion de faire autre chose.
Un nouveau départ quoi !
Un truc qui l'occuperait et qui lui plairait vraiment.
Alors elle a décidé de prendre sa retraite à la fin de l'année et elle s'est inscrite en 1ère année de BTS diététique.
2 ans pour le passer (ou plus mais faut pas lui dire qu'elle l'aura peut-être pas du 1er coup...).
Après les 2 ans, je serai sur le point de changer d'établissement, et elle, sur le point de changer de vie.
Sauf que c'était sans compter sur le mode de fonctionnement du CAJ.
Avec des horaires comme ça, c'est pas trop facile de travailler normalement. Ni même de trouver du travail...
Vous allez me dire que justement, pour ça, elle a qu'à me mettre en MAS ou en FAM.
Oui. C'est vrai. Mais comme maman l'avait dit quand elle avait visité la MAS, elle se voyait pas trop me mettre là pour le moment... Et puis elle a appris autre chose sur les internats.
C'est ouvert toute l'année.
Ça c'est cool.
Mais tu peux pas rentrer chez toi tous les week-ends. Ni à chaque période de vacances.
Ben oui.... Ça coûte cher. C'est payé par la sécu (et par des subventions aussi). Quand t'es pas là, la sécu ne paie pas le prix de journée au centre. Donc ils veulent que tu sois là le plus souvent possible pour avoir des sous qui rentrent.
C'est normal. Mais du coup, t'as droit à un certain nombre de jours d'absence dans l'année.
Pas beaucoup...

Alors voilà :
Soit on me met en CAJ et Maman sera coincée tous les jours à 16h et à toutes les vacances, soit on me met en foyer et je peux pas rentrer n'importe quand...
Soit elle continue à avoir le même rythme que maintenant et elle passe son temps à s'occuper de moi et elle peut pas faire grand-chose, soit elle culpabilise et peut même pas me voir quand elle veut...
Entre la peste et le choléra...

Le monde des Bisounours pour Maman, ç’aurait été une structure ouverte tous les jours, toute l'année, de 8h30 à 18h30.

C'est marrant, quand elle y réfléchit un peu, elle a pas l'impression que ce soit vraiment un truc de Bisounours... Juste un truc normal pour faciliter un peu la vie des parents d'enfants handicapés.

Pour leur permettre d'avoir une vie "normale" à côté de leur vie "pas normale"....

 Mais visiblement c'est pas possible.
Alors elle va digérer lentement l'information. Elle va continuer à visiter des établissements. Et un jour, la solution va apparaître et la situation deviendra plus facile.

Ou pas...

4 commentaires:

  1. Bonsoir Nouchette,
    Je suis une dame-maman et j'ai lu tout ton blog ces 2 jours-ci. Et ça m'a laissé un peu sur le flanc ou baba, comme tu veux.
    Et vu le cadeau que c'était, de pouvoir lire tes aventures extraordinaires, je ne peux pas ne rien écrire en retour, même si je me suis demandée quoi, vu que souvent je suis très maladroite.
    Tu diras à ta maman à toi qu'elle a un formidable talent d'écrivaine en plus de celui de maman-héroïne-malgré-elle. Très sincèrement.
    Je vous embrasse très fort toutes les deux, même si je ne vous connais pas en vrai.

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  2. Bonjour Nouchette,
    Alors mon petit frère (enfin, 31 ans au compteur tout de même) passe aussi ses journées en CAJ et le soir il rentre à son foyer (celui-là : http://www.protectionsocialevaugirard.fr/Foyer91) et il passe tous ses week-ends avec mes parents (notons qu'ils peut rester au foyer le w-e aussi, mais actuellement ça reste exceptionnel). Bien-sur je ne sais pas si ce mode de fonctionnement serait adapté à ta situation, mais bon si jamais ça peut ouvrir une piste...

    Plein de bises à toi et ta maman.

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  3. bonjour!
    j'arrive ici un peu par hasard... et je reste!
    et une auxiliaire de vie après le CAJ? quelqu'un qui va chercher Nouchette au centre et la ramène à la maison en attendant maman...
    bon, après faut voir les financements... c'est sûr!
    vous êtes dans quelle région? les conseils régionaux essayent parfois de mettre en place de nouvelles "aides"...
    bon courage pour trouver la bonne solution :)

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  4. Bonne continuation à toutes les deux.
    Bien cordialement,
    Une personne autiste qui a compris que ce n'était pas la faute à sa maman.
    http://en-quete-de-declics.fr/index.php?declic=quete&autisme=Ce_n_est_pas_la_faute_a_ma_maman

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