jeudi 26 septembre 2013

Les étapes du handicap

Y a pas mal d'étapes quand t'as un enfant handicapé.
Certaines sont belles, et les autres moins...


Les belles, c'est quand tu te mets à marcher vers deux ans et demi alors qu'on t'avait dit au départ que ce serait peut-être pas possible.

C'est quand tu dis Maman pour la première fois. Et que t'enchaînes d'autres mots derrière.

C'est quand tu donnes ton premier coup de pédales sur le tricycle vers 5 ans.

C'est quand tu fais ton premier bisou qui claque vers 10 ans.

C'est quand tu arrives à souffler tes bougies toute seule à 12 ans en crachant un peu sur le gâteau mais que du coup, c'est même pas grave...

C'est quand tu réussis à descendre une piste de ski toute seule vers 9 ans (et même pas sur les fesses !)

C'est quand tu récites pour la première fois un poème pour la fête des mères vers 10 ans.
C'est un peu du yaourt mais Maman elle comprend quand même et elle aime bien. 

"Ma main est une fleur
Les doigts sont des pétales
Je l'aime un peu, beaucoup, passionnément, à la folie, pas du tout.
Vilaine petite fleur ! 
Ma Maman elle sait que je l'aime de tout mon cœur."
Ouais d'accord... Ça fait un peu cucul maintenant... Mais je vous assure que sur le coup ça rendait vachement bien !

C'est quand tu fais pipi sur les toilettes pour la première fois, vers 10 ans. Et que t'es trop forte parce qu'en 15 jours, tu réussis à enlever les couches dans la journée.

C'est quand tu fais caca la première fois en dehors de la couche vers 7 ans. Mais que c'est un petit peu dommage parce que c'est dans le bain avec Papa et Blondie et que tu recommenceras pas après. Mais ça fait tellement rire Maman qu'elle te gronde même pas !

C'est quand tu réussis pour la première fois à ressortir toute seule de la piscine dans laquelle tu es tombée à 12 ans. Même que Papa et Maman ont un peu peur le temps que tu te raccroches au bord.

En fait les belles, c'est toutes ces petites choses qui arrivent et que tu n'attendais pas.
Toutes ces petites choses, évidentes pour les autres.
Tous ces petits mots difficiles à dire.
Tous ces petits gestes impossibles à accomplir...
Parce que c'est vrai, quand t'as un enfant handicapé, t'attends pas forcément grand-chose... Alors à chaque petit pas, c'est comme si t'avais fait un miracle !

Plus tard, je vous raconterai les moins belles étapes...

Ou pas...

P.S : Si vraiment, vous trouvez ce billet trop mièvre, vous pourrez toujours aller relire celui-ci.


 

mercredi 25 septembre 2013

J'aime pas l'hôpital

J'ai beau être handicapée, je suis plutôt une veinarde.
Si si. Je vous assure !
Je dis ça rapport à ma santé. Mon handicap n'est pas une maladie.
J'ai bien un petit problème de scoliose. Mais qui a plutôt l'air de pas trop mal tourner pour le moment...
Y a certains enfants handicapés (et même des pas handicapés) qui sont toujours malades ou qui sont obligés d'aller super souvent à l'hôpital à cause de leur handicap.
Pas moi.
J'ai trop trop de chance !

A part cette histoire de corset (et aussi la visite chez la neuro-pédiatre) j'ai pas été super souvent à l'hôpital.

La première fois, je devais avoir 3 ans. Je marchais depuis pas très longtemps.
Ouais j'ai marché super tard ! Vers 2 ans et demi...
J'avais trouvé une super idée pour marcher quand j'étais en grenouillère (pyjama de bébé pour ceux qu'ont du mal...). Je coinçais mes mains à  l'arrière du pyjama quand je marchais. Le truc hyper futé.
Le truc, genre quand tu tombes, t'as pas le temps de mettre les mains, et c'est ta tronche qui rencontre le sol en premier...

On me souffle dans l'oreillette que même si j'avais pas coincé mes mains dans le pyjama, j'aurais sûrement pas eu le réflexe de les mettre devant en cas de chute...
Sympa !!!

Bref. Je déambulais gentiment dans l'appartement, les mains coincées dans le ben. Je saurais pas vous dire comment, mais mes pieds se sont un peu emmêlés.
Et c'est le drame !
La chute !
Bon. Pas vraiment une grosse chute non plus. Le souci, c'est que je suis tombée juste à côté du mur... Et que ce que ma tête a rencontré en premier, c'est la plinthe en bois... Ou plus exactement, c'est mon oeil qui l'a rencontrée en premier cette plinthe... Juste le coin de l'oeil...
Évidemment, j'ai hurlé à mo pleuré un petit peu. Quand Maman m'a récupérée, ça saignait un peu et surtout, c'était un petit peu ouvert...
Ça a été ma 1ère visite aux urgences pédiatriques.

Je vous laisse imaginer la tête de Maman quand l'interne a dit qu'il fallait recoudre...
A l'époque, y avait pas encore la colle miracle... Y avait que le fil et les aiguilles...
Elle a tout de suite dit qu'il était pas question qu'elle me tienne, cette lâche.
Elle a laissé faire l'équipe.
Mais je peux vous dire que j'ai tout donné au niveau de la voix pour marquer ma réprobation...

Quelques jours après, quand il a fallu enlever les fils, Papa a dit qu'il pouvait le faire à la maison. Il suffisait que Maman me tienne et ça irait tout seul.
Bien sûr... Tout seul...
Elle a trouvé ça trop drôle Maman, de me tenir la tête en voyant le scalpel s'approcher de mon oeil...
Parce que je peux vous dire que quand on me tient... Faut y mettre du sien...


Les deux fois suivantes, c'était aussi à cause d'une chute malheureuse.
Une fois en rentrant de vacances sur une aire d'autoroute. On me faisait marcher pour me dégourdir les jambes, elles se sont emmêlées et j'ai voulu détruire une jardinière en béton avec mon sourcil.
Pour info c'est la jardinière qui a gagné...
Urgences, fil...
Puis une autre fois dans un parc d'attraction. Je suis descendue un peu précipitamment d'un manège...
Emmêlage de pinceaux, vautrage... Sur une bordure en béton.
Au front cette fois.
Urgences... Et là, chance, la colle avait été inventée ! Le miracle !

Ensuite il y a eu l'histoire du corset. On va pas revenir dessus, vous avez tout suivi.

La fois d'après c'était y a 2 ans et demi. J'ai commencé à avoir de la fièvre le samedi.
Chez nous, quand on a de la fièvre, personne s'alarme. On prend un truc pour essayer de la faire baisser et c'est tout.
Le dimanche soir, Maman se dit que ce sera terminé le lundi matin, qu'elle pourra me mettre à l'école et que du coup elle pourra aller bosser.
Oui.
Mais non.
Le lundi matin j'avais encore 40.
Le mardi encore.
4 jours... Papa essaie de m'examiner. Échec total...
Il finit par se dire que c'est pas si grave si je prends des antibiotiques.
Le vendredi, j'avais encore plus de 40.  Alors Maman a décidé d'emmener aux urgences parce que 7 jours à 40 c'est pas tout à fait normal.
On a pas attendu trop longtemps en arrivant. Vu que dès que j'arrive à l'hôpital, je mets à brailler...
L'interne a essayé de m'examiner... Faut pas croire, mais même avec 40, je suis coriace...
Elle entendait rien.. Elle a parlé de prise de sang.
Maman a un peu pâli... Elle le sentait pas trop le coup de la prise de sang...
Avant de faire la prise de sang, elle nous a envoyés à la radio pour vérifier.
J'aime pas trop la radio en pédiatrie. Vu que j'y vais assez régulièrement pour mon dos.
Là, c'était pas trop grave si je me tenais pas trop droite donc ça a été rapide.
Quand la radio est revenue, y avait  une belle image de pneumopathie dessus.

L'interne m'a donnée une dose de cheval d'antibiotiques et on est repartis à la maison. Elle nous a dits que si j'avais toujours de la fièvre le dimanche, il faudrait revenir.
Le week-end, Papa et Maman étaient pas là. C'était chouette, ils avaient l'enterrement de la grand-mère de Maman. Heureusement que Maman elle a des super copines qui veulent bien me garder...

Quand Maman est rentrée le dimanche, j'avais toujours 40.
On est retournés aux urgences. Maman était sûre qu'ils me garderaient et ça l’enchantait moyen...
Mais l'interne qui était là a bien compris la difficulté du truc. Elle a augmenté la dose d'antibio (4g par jour je crois) et en a rajouté un autre et elle m'a laissée rentrer.
La fièvre a commencé à baisser le lundi après-midi.

Je suis pas trop chiante quand je suis malade. Par contre, tu peux rien faire d'autre que t'occuper de moi. Faut me faire des câlins tout le temps...
Ça commençait à lasser Maman. D'abord parce qu'elle avait pas pu aller bosser et aussi parce qu'elle était pas trop sortie de la maison. Juste pour l'enterrement de sa grand-mère.
J'ai quand même mis quelques mois à m'en remettre niveau fatigue... Et puis j'ai perdu 5 kg aussi...

 Ma dernière visite au CHU, je vous l'ai raconté ici. Elle s'était pas super bien passée. 

J'en ai une autre qui devrait être programmée bientôt. Je ronfle beaucoup la nuit. Et comme je suis hyper fatigable, Papa et Maman ont peur que je dorme pas super bien. Le pneumologue qui s'occupe de Blondie pour son asthme a dit à Maman que ça pourrait être une bonne chose de faire un enregistrement du sommeil ou des explorations pour essayer de trouver pourquoi je ronfle...
Maman a demandé à la neuropédiatre qui me suit, d'organiser une visite avec un pneumologue pour en discuter.
Elle espère qu'il va lui dire que c'est rien, et qu'il n'y a pas besoin d'aller plus loin. Mais elle a un peu peur aussi qu'il lui dise qu'il faut faire des examens complémentaires genre nasofibroscopie. Parce que si on fait ça, c'est obligatoirement sous AG.
Alors elle sait que c'est pas très grave et que ça donnera pas forcément un résultat négatif, mais elle appréhende un peu quand même...


Vous voyez, finalement, mes visites à l'hôpital elles sont pas si graves que ça ! N'importe quel enfant pas handicapé pourrait avoir eu les mêmes. Voire pire...
Le truc, c'est qu'un enfant pas handicapé, normalement il comprend un peu ce qui lui arrive (sauf les bébés bien sûr). Moi je comprends pas tout... Alors du coup c'est un tout petit plus difficile à gérer...
Et c'est ça qui stresse Maman à chaque fois. C'est pas tant le souci médical que la manière dont ça va se passer pour me soigner.
Là c'est promis, pour la prochaine visite, je vais être super sage !

Ou pas...






lundi 2 septembre 2013

Elle aurait eu 17 ans

Maman a un problème avec les dates. Un gros problème.
C'est pas qu'elle les oublie.
Non. Au contraire.
Elle les retient trop bien.
Elle fait même pas d'effort pour ça hein !
En fait, c'est même pas elle qui les retient... C'est les dates qui se rappellent à elle...
Genre tu fais pas trop gaffe... tu te dis tiens, tiens... On est quel jour aujourd'hui ? Le 2 septembre ? Ah merde... Le 2 septembre... Ça veut dire qu'on approche du 4 ! 
Jusque là me dire-vous, la logique est imparable. Fatalement quand on est le 2, on approche du 4...
Bien qu'il y ait le 3 entre les deux...
Et là vous allez me dire : Viens en au fait Nouchette ! Ton explication est trop longue !

J'en viens donc au fait.
Le début de ce que je veux vous raconter aujourd'hui est ici.
Le 4 septembre, c'est la date à laquelle les opérations se sont déroulées. Il y a 17 ans.
Alix aurait eu 17 ans le 4 septembre.

C'est un peu moins douloureux aujourd'hui mais pendant longtemps, Maman a pas trop aimé la fin des vacances, la rentrée, le mois de septembre...
Pendant longtemps à cette période, elle faisait comme une petite dépression... Pas une vraie, parce qu'elle est pas trop comme ça et qu'elle a pas trop le temps mais une petite quand même.
Elle revivait un peu trop intensément l'histoire.
Elle revoyait trop bien la salle d'accouchement (la même que pour moi).
Elle ressentait trop bien ce qu'elle avait ressenti ce jour-là. Et les jours suivants.
De la douleur physique et morale.
De l'incompréhension sur ce qu'il lui arrivait.
De la culpabilité d'avoir fait ce choix sans avoir eu le choix malgré tout.
Tout ça elle ressentait.
Et bien plus encore.

Maintenant c'est plus calme.
Avec le temps...

Aujourd'hui elle se contente de dire : Nouchette a 18 ans. Alix aurait 17 ans. Blondie a 14 ans. Léa aurait 13 ans.
Elle est là cette famille dont elle rêvait.
Dont ILS rêvaient.
Maman a toujours une pointe de jalousie au fond du cœur quand elle voit une femme enceinte ou quand une amie accouche.
Pareil quand elle côtoie des grandes familles.
Même si c'est pas toujours le rêve ces familles, Maman les jalouse. Pas trop parce que la jalousie c'est pas très joli comme sentiment mais quand même. On contrôle pas toujours tout...

En même temps...Réaliser ses rêves ça sert pas à grand-chose... Après t'es obligé d'en trouver d'autres et puis encore d'autres...

Et puis vous imaginez la vie avec 4 filles ? L'horreur !

Ou pas...