lundi 23 décembre 2013

Joyeux Noël !

Noël,
Joyeux Noël,
bons baisers de mes vacances !
Ouais d'accord je chante pas terrible... Je vais juste vous raconter alors...
J'aime bien Noël. J'aime bien parce qu'on met un sapin à la maison. Avec des corations dessus et des guirlandes.
Et puis cette année, on est partis en vacances au ski  avec toute la famille de ma belle-mamie.
L'année dernière aussi on était partis au ski mais je crois que Maman elle avait trouvé que c'était un peu moisi comme vacances voire... très moisi...
Cette année c'est mieux. On est revenus à La Plagne.
C'est Ma station ! Ici je suis chez moi, je connais tout le monde, je ne râle pas (presque pas me souffle maman... Elle est jamais contente celle-là...)
Et je crois bien que demain, c'est vraiment Noël... Je crois qu'on va manger des bonnes choses.
Que j'aurai le droit de me coucher un peu plus tard.
Que toute la famille va faire encore plus de bruit que les autres soirs.
Qu'il va y avoir des échanges de cadeau.
Que Maman aura un peu trop bu et qu'elle aura les yeux un peu brillants de bonheur.
Que ce sera un chouette Noël.

Demain, on oublie la future AG pour la nasofibroscopie. On oublie la tutelle. On oublie les MAS, les CAJ et les FAM.
On ne pense qu'à l'instant présent et à la joie qui va avec.

Ou p... TA GUEULE avec ça !

jeudi 12 décembre 2013

Monde de merde vs monde de Bisounours

On ne vit pas dans un monde de Bisounours.
Vous le saviez hein ? Parce que Maman, cette cruche, elle pensait que oui...
Je vais essayer de vous expliquer pourquoi.
Vous vous souvenez qu'avant les vacances on était allés visiter une MAS avec Papa et Maman ?
Il semblerait que cette idée leur soit pas totalement sortie de la tête...

Lundi je suis partie avec une éducatrice et j'ai retrouvé Maman devant un CAJ (un centre d'accueil de jour) et un FAM (un foyer d'accueil  médicalisé). Je vous passe les détails de la crise que j'ai fait devant parce que je voulais repartir tout de suite avec Maman sans passer par la case "visite"...

Donc on a rencontré le chef de service de la structure.
Un gentil monsieur.
Il a expliqué le fonctionnement du CAJ à Maman.
En fait, c'est un peu comme une garderie.
Une garderie qui garderait des handicapés.
Des vieux handicapés.
9 vieux handicapés dans ce CAJ.
Vieux par rapport à moi hein... Genre 40 ans... On s'est d'ailleurs demandées (enfin surtout Maman parce que moi je m'demande pas grand-chose...) où étaient les jeunes handicapés. Parce qu'à chaque fois qu'on va dans un centre d'adultes, y sont tous vieux...
Bref...
En plus,cette garderie, elle garderait pas trop longtemps.
De 9h à 16h.
Et 214 jours pas an. C'est à dire environ 43 semaines.
Y a 52 semaines dans l'année, il en reste donc 9.
Donc un truc pas trop compatible avec un travail normal de tes parents...
Vous allez me dire que Maman est prof à mi-temps justement pour ça.
Pour s'occuper de moi : me récupérer le soir à 16h et pas être embêtée pendant les vacances.
Oui. Mais justement. C'est maintenant que ça devient drôle.

Maman elle se disait que comme je grandissais et que j'allais changer  de structure et qu'elle allait avoir plus de temps et qu'elle avait  quand même pas mal "sacrifié" son temps jusqu'à maintenant et qu'elle en pouvait plus de son métier (mais ça c'est une autre histoire...) eh ben c'était justement l'occasion de faire autre chose.
Un nouveau départ quoi !
Un truc qui l'occuperait et qui lui plairait vraiment.
Alors elle a décidé de prendre sa retraite à la fin de l'année et elle s'est inscrite en 1ère année de BTS diététique.
2 ans pour le passer (ou plus mais faut pas lui dire qu'elle l'aura peut-être pas du 1er coup...).
Après les 2 ans, je serai sur le point de changer d'établissement, et elle, sur le point de changer de vie.
Sauf que c'était sans compter sur le mode de fonctionnement du CAJ.
Avec des horaires comme ça, c'est pas trop facile de travailler normalement. Ni même de trouver du travail...
Vous allez me dire que justement, pour ça, elle a qu'à me mettre en MAS ou en FAM.
Oui. C'est vrai. Mais comme maman l'avait dit quand elle avait visité la MAS, elle se voyait pas trop me mettre là pour le moment... Et puis elle a appris autre chose sur les internats.
C'est ouvert toute l'année.
Ça c'est cool.
Mais tu peux pas rentrer chez toi tous les week-ends. Ni à chaque période de vacances.
Ben oui.... Ça coûte cher. C'est payé par la sécu (et par des subventions aussi). Quand t'es pas là, la sécu ne paie pas le prix de journée au centre. Donc ils veulent que tu sois là le plus souvent possible pour avoir des sous qui rentrent.
C'est normal. Mais du coup, t'as droit à un certain nombre de jours d'absence dans l'année.
Pas beaucoup...

Alors voilà :
Soit on me met en CAJ et Maman sera coincée tous les jours à 16h et à toutes les vacances, soit on me met en foyer et je peux pas rentrer n'importe quand...
Soit elle continue à avoir le même rythme que maintenant et elle passe son temps à s'occuper de moi et elle peut pas faire grand-chose, soit elle culpabilise et peut même pas me voir quand elle veut...
Entre la peste et le choléra...

Le monde des Bisounours pour Maman, ç’aurait été une structure ouverte tous les jours, toute l'année, de 8h30 à 18h30.

C'est marrant, quand elle y réfléchit un peu, elle a pas l'impression que ce soit vraiment un truc de Bisounours... Juste un truc normal pour faciliter un peu la vie des parents d'enfants handicapés.

Pour leur permettre d'avoir une vie "normale" à côté de leur vie "pas normale"....

 Mais visiblement c'est pas possible.
Alors elle va digérer lentement l'information. Elle va continuer à visiter des établissements. Et un jour, la solution va apparaître et la situation deviendra plus facile.

Ou pas...

jeudi 5 décembre 2013

Encore des étapes

Alors vous vous souvenez quand je vous avais parlé des étapes du handicap ?
Ouais d'accord... C'était carrément en mode Bisounours.
Genre :  "C'est trop chouette quand t'as un gamin handicapé parce que tous ses progrès sont meeeeerveilleux !"

Ouais. Ben c'est pas toujours ça.
Dès fois, y a des étapes, tes parents aimeraient mieux pas avoir à les passer.

Bon... On va pas parler ici de l'annonce du handicap parce qu'on en a déjà parlé plein de fois...
On va directement passer aux étapes suivantes.

Par exemple, quand ils visitent le 1er établissement qui accepte de te prendre où tu vas aller.
Normalement les mamans quand leurs enfants entrent à l'école, elles sont en mode : "Hiiii ! Chuis trop émue, mon bébé rentre en maternelle ! Comme c'est chou ! Y sont tous trop mignons".

Ben là non. C'est plutôt du genre : "Ah ouais... Quand même... Sont tous comme ça ou vous avez planqué les pires pour pas m'effrayer ?"
Parce que forcément les handicapés des autres sont quand même pires que le tien... Et que quand tu visites, ils sont tous là, ils sont tous plus vieux que toi, et ils renvoient tous l'image que tes parents ont pas tellement envie de recevoir.
Du coup, ce jour-là, ils prennent un direct du droit dans ta face.
L'avantage c'est que ça les prépare à la suite. Parce qu'à chaque fois que tu changes d'établissement, ils en reprennent un... Tu changes pas non plus tous les jours hein... Parce que des établissements pour enfants handicapés, ça court pas les rues non plus !

Une autre étape sympa, c'est quand ta maman croise des copines qu'elle avait pas vu depuis un petit moment et qui savaient même pas qu'elle avait eu un enfant.
"Oh ! T'as eu un bébé ! Génial ! Comme il est mignon !" (ouais elle est sympa, elle va pas lui dire qu'en vrai, son gosse a la gueule de Frankenstein qui se serait pris un TGV)
"Merci." (Elle est polie aussi. Elle dit merci). "Mais y a un petit souci. Elle est comme qui dirait un peu handicapée...
"Ah..."
"Tu vois les gosses qui passent au téléthon au mois de décembre ? Eh ben à côté, ils pourraient passer pour des génies..."
Et là, y a plusieurs réactions possibles :
- "Ohhhh... Mes pauvres... Comme ça doit être difficile..."
"Ben non, c'est génial... On se marre t'imagines même pas..."
Ou alors : "Ah... Euh... Mince ! Faut que j'te laisse, j'ai laissé du lait sur le feu !"
Y en a aussi des chouettes des réactions, mais du coup c'est pas très drôle alors je vous les raconte pas.

Y a l'étape de la 1ère demande MDPH aussi. Je vais pas vous en parler tout de suite : il faudrait plusieurs billets de plusieurs blogs pour pouvoir tout raconter...

Après quand tu grandis, y a encore plein d'étapes sympas.
Ben ouais... on croit que c'est quand on est petit que c'est le plus dur.
Mais en fait non... C'est tout le temps. Il arrive tout le temps des trucs auxquels tes parents avaient pas pensé.
Ou auxquels ils avaient préféré pas trop penser...

Quand tu deviens une jeune fille par exemple...
Ben oui... c'est que c'est pas parce que t'as un développement mental d'une gamine de 2 ans, que ton corps en est au même point...
Et non... Ce connard suit son développement normal... Mes parents étaient contents parce que j'avais plus de couches dans la journée depuis quelque temps.Quand il a fallu m'expliquer que là... de temps en temps... exceptionnellement... on allait me remettre des espèces de couches dans la journée... j'ai fait comprendre que ça allait pas être tellement possible.
Je me suis habituée maintenant, mais j'ai toujours pas bien compris à quoi ça correspondait...

Du coup, cette étape là, elle te conduit directement à la suivante. Ta vie de "femme"... Je mets femme entre guillemets parce que forcément, tu te doutes, que c'est pas tellement le bon mot...
Pour l'instant, Papa et Maman ont un peu occulté cette étape. Comme je vis encore à la maison, c'est pas urgent urgent...
C'est juste que si je pars en internat en MAS ou en FAM un jour, il faudra bien y penser sérieusement.
Bon. Pour l'instant, c'est pas à l'ordre du jour. On en est toujours à la tutelle là.
Une fois que la tutelle sera prononcée, Maman aura l'esprit libre pour passer à l'étape suivante...

Ou pas...