lundi 27 janvier 2014

L'hospitalisation. Épisode 3 : Aline Firmière

J'avais bien calculé l'embrouille... Ils sont venus me réveiller tôt ce matin.
Comme y avait cette histoire de valise, j'ai pas trop râlé. Papa m'a habillée et on est montés dans la voiture avec la valise.
Arrivés à l'hôpital j'ai un tout petit peu donné de la voix quand j'ai vu qu'on changeait encore de bâtiment.
Mais bon. Y avait la valise, ça allait encore.
On est arrivés dans le service, l'infirmière nous a emmenés dans une chambre.
C'est bien quand t'es handicapée mentale, parce que t'as le droit à une grande chambre avec un seul lit.
Y a une autre dame qui est arrivée avec une serviette de toilette, un gant et un savon bizarre.
Quand elle est entrée dans la chambre, elle a eu l'air surprise. Elle a regardé Papa, puis Maman, puis moi, puis à nouveau Papa puis Maman. Elle avait pas l'air de trop comprendre. Genre, c'est lequel qui se fait opérer ? Pourquoi ils sont venus avec leur fille ?
Bref, c'était tout chamboulé dans sa tête. Alors Papa lui a dit que c'était pour moi. Elle a dit qu'il fallait que je prenne une douche avec son produit bizarre.
C'est pratique les douches à l'hôpital, Maman a pu se laver les pieds et les jambes du pantalon en même temps qu'elle me donnait la douche...
Ensuite, y a la 1ère dame qui est revenue avec un appareil qu'elle voulait me mettre autour du bras. J'ai dit que ça allait pas être possible. Elle a insisté un peu, puis elle a rapidement compris que ça allait vraiment pas être possible...
Pour se venger, elle m'a donné 2 comprimés. Ça me dérange pas les médicaments. J'ai l'habitude, j'en prends tous les matins.
Du coup, j'étais douchée, en chemise de nuit, j'ai bien voulu me mettre dans le lit.
Et là j'ai senti que je commençais à me calmer. Le truc tout bizarre. Comme quand tu t'endors, mais que tu t'endors pas tout à fait. T'es là, mais t'es plus tout à fait là quand même...
Maman était assise à côté de moi dans le lit. On se faisait un câlin. J'étais bien.
Quand le copain de papa et maman est entrée dans la chambre, je l'ai reconnu mais j'avais plus tellement la force de bouger.
Il a dit qu'il allait pouvoir m'emmener mais Maman a dit que c'était encore un peu juste.
Elle me connaît bien Maman. Elle sait que même quand je dors, je suis toujours sur le qui-vive. Xanax ou pas Xanax.
D'ailleurs ils ont essayé de me mettre un bracelet mais je leur ai montré que j'en avais encore un peu sous le pied...
Du coup, Éric s'est dit que pour faire la perfusion ça allait pas être facile, et qu'il valait peut-être mieux faire une petite piqure avant pour assurer le tout.
Ça, ça m'a définitivement calmée.
Hors d'état de nuire que j'étais...
Ils m'ont emmenée dans le lit dans les couloirs mais je voyais plus grand-chose.
J'ai juste vu Maman qui me faisait un bisous avec une petite larme au coin de l'œil.
Paraît que ça fait drôle quand tu vois ton bébé passer les portes du bloc opératoire. Même si c'est pour quelque chose de pas grave.
C'est ton bébé. T'as pas tellement envie qu'on lui fasse du mal ou qu'il lui arrive quelque chose...
Quand je suis partie au bloc, Papa et Maman sont allés boire un café.

Éric vient de les appeler parce que je suis en train de me réveiller pour que Papa vienne avec moi dans la salle de réveil.
J'ai retrouvé Papa et Maman. Je suis à moitié réveillée mais complément absente. Maman me parle mais je l'entends de très loin. J'ouvre les yeux mais je ne regarde rien.
Pas la force.
Il paraît que c'est normal. Peut-être mais Maman elle trouve ça curieux.
Elle aime pas trop.

Éric a dit qu'ils avaient rien trouvé.
Rien.
Ni végétations, ni amygdales à enlever.
Rien.
Bizarrement, Maman est déçue. Voire même un peu plus.
Elle s'imaginait que ça allait solutionner pas mal de problèmes. Que j'allais mieux dormir après. Que je serai moins fatiguée. Que je serai moins pénible. Que comme j'allais être moins fatiguée, je pourrai faire plus de choses dans la journée. Que j'allais du coup pouvoir progresser un peu plus.
Ben non.
Y a rien.
Je vais continuer à ronfler. Je vais continuer à avoir un sommeil de qualité pas terrible.
La conclusion, c'est que c'est dû à mon handicap. Il a bon dos mon handicap...
Maman est vraiment déçue.
Elle s'imaginait vraiment que la vie allait changer un peu après.
Elle est con Maman...
Elle s'imagine des choses qu'existent pas.
Elle est déçue mais elle va s'en remettre hein !
Elle a l'habitude.
On va rentrer à la maison ce midi. Je vais continuer à ronfler. Ils vont enfin me lâcher avec l'hôpital.
La vie va reprendre son cours normal.

Normal...


Ou pas...

dimanche 26 janvier 2014

L'hospitalisation. Épisode 2 : Agnès Tésiste

Mercredi dernier je suis rentrée de l'école.
Comme d'habitude
Comme d'habitude, je suis allée me coucher pour la sieste.
Puis à un moment, Maman est venue me chercher dans mon lit. D'habitude elle me laisse dormir beaucoup plus longtemps. Là j'avais pas tout à fait terminer de dormir...
Elle m'a habillée sans rien me dire.
Bêtement, je me suis imaginée qu'on partait quelque part en vacances. J'étais déjà contente.. Je disais "valise, couches, lingettes"...
Arrivée en bas, j'ai vu que papa était là.
Cool ! On partait vraiment en vacances !

C't'arnaque...
Ils ont commencé à dire : "Allez Nouchette, on va voir Eric"...
Eric, c'est un copain de papa et maman. Je le connais depuis que je suis bébé.
L'arnaque, c'est qu'Eric, il est anesthésiste à l'hôpital...
(Ouais elle a menti, c'est même pas Agnès son nom... Tout ça au nom d'une blague moisie...)
Bon. Vous la voyez venir vous l'embrouille ?
Parce que moi je me suis fait avoir comme une débutante !
J'ai bien vu que maman elle prenait le carnet qu'elle prend d'habitude quand on va à l'hôpital...
Mais ces fourbes ont attendu qu'on soit tous installés dans la voiture pour me dire : "On va voir Eric... À l'hôpital"
Moi bêtement j'ai dit "Eric, à l'hôpital. Eric, il est malade".
Ce que je peux être cruche parfois...
Maman a bien dit "Oui... Mais non... c'est pas Éric qu'est malade..."
Bref.
On est arrivés à l'hôpital.
Encore une fois.
Je commence à connaître maintenant mais bon... J'y peux rien mais je m'y fais pas...
Je suis rentrée dans le hall de l'hôpital en gueulant comme un cochon qu'on égorge. Du coup, je me suis attirée tout plein de regards tout comme Maman aime.
Même les dames de l'accueil m'ont dévisagée comme si j'étais une bête de foire... Même que Maman les a regardées avec ses yeux qui détruisent tout sur leur passage...
On est arrivés dans un service que je connaissais pas. Ils avaient toujours l'air de dire qu'on allait voir Eric... Je commençais à mettre leur parole en doute !
Pis en fait si !
C'est Éric qui est sorti du bureau. Bizarre parce qu'il avait pas l'air trop malade... Il avait une blouse mais il avait plutôt l'air en forme. On est rentrés dans un bureau.
Et puis ils ont discuté tous les trois. Moi je regardais des photos sur le téléphone de Maman.
J'ai pas tout écouté... J'ai juste compris qu'il était question de bloc. Et d'horaires. Éric disait que c'était programmé à 11h mais qu'il pouvait appeler le chirurgien pour passer à 8h pour qu'on attende moins longtemps.
Après il parlait de prémédication. Il voulait me donner de l'Atarax et papa et maman lui disaient que ça marchait pas super sur moi. Que ça avait plutôt l'effet inverse...
Après, Eric disait que c'était pas lui qui était de bloc mais que si papa et maman voulaient, il pouvait s'arranger. Au départ, papa disait que c'était pas la peine.
Et puis en fait, maman a dit qu'elle préférait. Que ça la rassurait moyen que je sois au bloc endormie avec des gens qu'elle ne connaissait pas. Qu'elle avait toujours peur de la façon dont les gens allaient me traiter.  Alors Éric a dit qu'il y a avait pas de problème et qu'il serait là à 8h pour s'occuper de moi.
Bon. Je vous dis... J'ai pas tout suivi.
J'ai juste l'impression qu'il y a une grosse arnaque qui se prépare...
J'ai l'impression que c'est assez imminent cette histoire. En plus maman a l'air de dire que je vais pas à l'école demain. Et qu'on va partir avec ma valise.
Je le sens mal.
Si on part avec la valise, c'est forcément pour faire un truc sympa non ?
Je le sens mal...
Demain matin, je vais faire celle qui dort. Peut-être qu'ils vont pas oser me réveiller ? Peut-être que si je fais ça ils vont laisser tomber ?


Ou pas...

Pour rappel, l'épisode 1 est ICI.




jeudi 16 janvier 2014

Hop ! Tous devant la télé !

Vous allez regarder quoi à la télé dimanche soir ?
Y paraît qu'il y a une super émission de télé sur M6. Un truc sur les centres d'handicapés.
Pile dans le thème du moment ici.
Vous allez être sympa. Vous allez regarder. Et vous allez dire aux gens de regarder.
Mais vous allez pas raconter à Maman. Elle va pas regarder elle.
Déjà, maman elle aime pas trop la télé mais en plus, quand c'est des émissions comme ça, elle préfère se torchonner la tronche au rhum plutôt que de regarder et pas en dormir pendant des mois.
C'est pas qu'elle a pas envie de savoir hein ! C'est juste qu'elle sait que ça va lui retourner l'estomac (et après le rhum c'est pas terrible).
Mais maman elle se dit aussi que plus il y aura de gens devant la télé dimanche soir, plus ces gens vont prendre conscience de ce qu'elle vit (et tous les autres parents d'enfants handicapés aussi... C'est pas le centre du monde !)
Les gens vont se rendre compte de la galère pour trouver un centre. De l'angoisse de laisser son enfant avec des gens que tu connais pas. La peur qu'il se passe des choses que tu sauras jamais.
Et si les gens se rendent compte, et ben ça va faire bouger les choses là-haut (pas au ciel parce qu'on s'en fout un peu, mais au gouvernement...).
Et après il y aura des ouvertures de centre partout et on aura trop l'embarras du choix pour me trouver une place dans deux ans.


Ou pas...


jeudi 9 janvier 2014

L'hospitalisation. Épisode 1 : Otto Rinaud

Ils ont remis ça !
Je vous jure que c'est vrai !
On est retournés à l'hôpital !
En fait on était à peu près tranquilles depuis cette histoire de corset.
Ben ils devaient trouver qu'on était trop tranquilles...
Du style "oh ! On s'ennuie un peu de l'hôpital ! Si on retrouvait une bonne raison d'y aller ! Hein ? Dis ? On dirait qu'elle ronflerait trop et qu'il faudrait faire quelque chose !"

Mais lâ-chez-moi !
J'aime pas aller à l'hôpital ! J'ai peur, y a des gens bizarres et ils me font des trucs bizarres. Et j'ai PEUR !

En plus, hier c'était même pas là où on va d'habitude. Là où y a des gens à peu près gentils, des dessins sur les murs et des jouets dans la salle d'attente.
C'était dans un bâtiment où on était jamais allés. Un bâtiment tout vieux, tout gris et tout moche.
Quand on est arrivés, la secrétaire d'Otto était en train de discuter avec une copine. On a attendu au moins 5 minutes qu'elles terminent de se raconter leur vie.
Cinq minutes c'est pas long. Mais pour moi c'est 5 minutes de trop... Ça me met pas dans de bonnes
conditions...
Ensuite on s'est installés dans la salle d'attente. Grise, vieille et moche.
On a attendu.
Pas trop longtemps parce que c'était le 1er rendez-vous de l'après-midi.
On a quand même attendu suffisamment pour voir 8 personnes de l'hôpital passer. Sur les 8, y en a deux qui ont dit bonjour.
Pour les 6 autres, on devait être transparents.
Ou bien c'était peut-être tous des mal-voyants. Ça arrive dès fois 6 mal-voyants sur 8 personnes...
On a attendu suffisamment aussi pour que j'ai envie d'aller aux toilettes. Et pour que maman se rende compte que les toilettes de l'hôpital sont pas du tout adaptées aux personnes handicapées.
Ouais je t'entends d'ici : "Mais Nouchette, tu n'es pas en fauteuil ! Tu n'as pas besoin de toilettes adaptées !"
Ben vas-y... Emmène-moi aux toilettes. Rentre avec moi. Ferme la porte. Tu y es là ? Tu vois comme c'est pratique pour Maman ?
C'est pas parce que t'es pas en fauteuil que t'as pas besoin de place dans les toilettes. Ok ?
On a attendu suffisamment aussi pour qu'il y ait plein de gens qui arrivent. Et que tous ces gens nous regardent d'un air bizarre en se demandant ce qu'on faisait là et pourquoi on était pas au rayon enfants de l'hôpital.

Puis on est entrés dans le bureau de consultation. Il était tout petit. Et il était gris, vieux et moche.
Y avait un tabouret pour Otto, un fauteuil pour le patient et un autre petit tabouret pour le cas où le patient serait venu avec son conjoint. Doit pas y avoir beaucoup de patients handicapés qui viennent avec leurs 2 parents. Alors papa et maman sont restés debout toute la consultation.

J'ai pas trop bien suivi ce qu'ils disaient. Ils parlaient de mes ronflements, d'anesthésie, d'hospitalisation, de végétations et d'amygdales. Otto m'a demandée si je voulais bien lui montrer ma gorge.
Ça a beaucoup fait rire maman.
Il a pas beaucoup insisté. Je crois qu'il a vite compris qu'on allait pas être copains longtemps lui et moi s'il essayait de me toucher.
Du coup, il a juste rempli plein de papiers. Maman en a profité pour lui demander si on pouvait pas profiter de l'anesthésie pour faire les 2 ou 3 trucs auxquels elle avait pensé ici...
Nan... en fait elle a juste demandé si on pouvait en profiter pour me faire une belle radio du dos. Vu que je vais bientôt revoir l'orthopédiste pour ma scoliose.
Au bout d'un moment, ça m'a un peu soulée... Ils étaient en train de parler, je me suis levée, j'ai mis mon manteau et j'ai dit "On y va".
Je sais parfois être très claire quand je veux.

On est rentrés à la maison et je suis enfin allée faire ma sieste du mercredi après-midi.
Mais j'ai comme dans l'idée que cette histoire n'est pas tout à fait terminée.
J'ai comme dans l'idée qu'on va retourner à l'hôpital dans peu de temps et que je vais pas aimer...
Ou alors, peut-être que si je m'arrête de ronfler maintenant, ils vont tout annuler ?
Maman va appeler Otto en lui disant : "C'était une blague ! En fait, elle a rien ! On voulait juste s'occuper 5 minutes !"


Ou pas...

mercredi 8 janvier 2014

Et si j'avais un bébé ?

Paraîtrait que je suis handicapée...
Paraîtrait aussi que je suis une fille...
Et enfin, paraîtrait que les filles peuvent avoir des bébés...
Même les filles handicapées.

Vous voyez où je veux en venir ?
Parce que moi je suis pas sûre de voir. C'est bizarre ce truc.
Alors que t'as un développement mental de 3 ans, t'apprends tout à coup que tu pourrais avoir un bébé !

Maman est pas trop inquiète là-dessus. Elle me connaît bien. Mais ce sont plutôt les autres qui l'inquiètent :
- Nouchette a 18 ans quand même !
- Tu ne sais pas ce qui peut arriver !
- Et si elle tombait enceinte ? (J'aime bien cette expression... Tu te vautres et bim ! c'est le drame !)
- Au centre, tu n'es pas avec elle !
...
Bref... Je vous en passe et pas forcément des meilleures.
Maman elle sait bien tout ça... Quand on lui en parle elle fait des blagues moisies :
- Avec un peu de chance, si elle a un bébé, y s'ra pas handicapé. 
- On vous gardera un petit
- Elle est majeure, elle fait ce qu'elle veut

Vous remarquerez une fois de plus, que tout est dans la finesse.

Mais bon. Pour de vrai, elle sait pas trop. Elle sait que quelque part, ils ont raison. Qu'on ne sait jamais ce qui peut arriver. Qu'il vaudrait mieux prévenir.

Voilà. Prévenir.
Mais comment ?

Elle est pas très au courant de tout ça Maman. Pour elle, y a pas 50 solutions :
La pilule.
Le stérilet.
L'implant.

Parce que pour pas être enceinte, les préservatifs c'est pas mal. Mais Maman est pas très sûre que les handicapés de mon école sachent bien le mettre...

La pilule, elle est pas trop fan . A long terme, c'est un truc que tu peux oublier... Je prends déjà le Risperdal (Même que c'est pas tellement envisageable que j'arrête...) alors Maman a pas tellement envie de me coller un autre médicament.

Le stérilet et l'implant, pour la pose, faut forcément passer par une anesthésie générale.


Le stérilet, Maman était plutôt pour. En plus, elle se dit que du coup, si c'est un Mirena, avec un peu de bol, j'aurais plus mes règles. Parce que ça l'arrangerait bien ça, Maman ! Elle en avait parlé un peu ici
C'est vraiment pénible ce truc. D'abord, quand ça arrive, tu peux pas aller à la piscine. Ensuite, y a des mauvaises langues qui disent que je suis un peu de mauvaise humeur... Et puis quand c'est pendant les vacances, c'est carrément la galère ! D'ailleurs, souvent, avant les vacances, Papa et Maman font des calculs savants pour savoir si elles arriveront pendant. Et si c'est oui, ils me donnent la pilule en continu. Comme ça c'est plus cool.
Mais pour en revenir au stérilet, on a dit à Maman qu'il y avait un risque d'infection et que moi, je dirai pas si j'ai mal au ventre et que du coup c'était pas forcément terrible.

L'implant, y paraît que c'est pas mal. Maman aime pas parce que l'idée d'avoir un truc dans le gras du bras, la branche moyen. Mais vous me direz que c'est pas elle qui va l'avoir...

Comme je vais peut-être avoir une anesthésie pour la nasofibroscopie, c'est peut-être justement l'occasion pour faire d'une pierre deux coups.
Au moins, on rentabiliserait l'anesthésiste qu'aurait moins l'impression d'être venu pour rien.
Maman elle a bien pensé à d'autres trucs à faire pendant l'anesthésie, mais elle est pas sûre que ce soit accepté...
Genre, une épilation définitive, réparer la dent que je m'étais cassée en tombant, me faire une belle coupe de cheveux...

Bon. Arrêtez de déconner avec ça. Ça me fait même pas rire.
Concentrez-vous plutôt sur le problème qui m'a amenée vers vous aujourd'hui.
On fait quoi pour cette histoire de contraception ?
Vous en connaissez vous des filles handicapées qui ont une contraception ? Ou des médecins qui ont l'habitude de gérer ces trucs-là ?
Bah partagez alors ! Parce que Maman elle sait pas trop quoi faire...

Elle sait tellement pas quoi faire qu'elle serait prête à me retirer du centre pour éviter les risques.

Ou pas...