Encore abandonnée...

Vous allez pas me croire...
Ils sont à peine rentrés de voyage. La semaine dernière... Autant dire hier !
Vous vous rappelez qu'ils nous avaient lâchement abandonnées Blondie et moi !

Et ben croyez-le ou pas (mais croyez-le quand même parce que c'est  vrai)... ils m'ont réabandonnée.
Ce mot n'existe pas je sais... Mais je vous rappelle que je suis handicapée et que ma maitrise de la langue française est assez aléatoire... Donc, j'invente des mots nouveau si je veux !
Donc... vendredi soir, j'étais à peine rentrée de l'école que bim ! On prépare ma valise et
hop ! On part chez les cousins de papa.
Je sais pas trop pourquoi.

Mais pour de vrai, je m'en fous un petit peu... Parce qu'en fait, j'aime bien partir en week-end. Surtout chez ces cousins-là !
Chez eux, j'ai le droit de faire plein de trucs que je fais pas à la maison. Je me fais jamais disputer. Et tout le monde s'occupe de moi !

Bon. Quand je dis que je m'en fous, c'est vrai. Mais juste parce que j'étais pas au courant de ce que Papa, Maman et Blondie allaient faire ce week-end.
Si Maman m'avait dit qu'ils allaient à un mariage, je crois que je m'en serais un peu moins foutu...
J'aime bien les mariages.  J'aime bien faire la fête. J'aime bien aller discuter avec les gens que je connais. Et même avec ceux que je connais pas. J'aime bien danser...
Le problème, c'est que Papa et Maman aussi ils aiment bien tout ça. Et ils pensent que la fête est un tout petit peu moins folle quand je suis là... Alors du coup, s'ils peuvent, ils me rangent dans un coin pour pouvoir mieux en profiter...

En plus, ces cousins qui se mariaient (c'est pas les mêmes que ceux qui me gardaient hein ! Attention de toujours bien suivre sinon vous allez encore rien comprendre...), ben ces cousins là, ils sont super aussi ! Alors si j'avais su que c'était pour leur mariage, je crois que la blague m'aurait pas du tout fait rire. Même... J'aurais pu exprimer mon désaccord un tout petit peu !
Faut pas déconner non plus ! Sous prétexte que je suis handicapée, on me fait rater tous les trucs chouettes !
Alors que je suis toujours un amour en toutes circonstances ! Sauf dès fois...
Mais c'est que quand je suis très fatiguée que je suis comme ça !

Ou pas...

L'abondon...

12 jours... Ils sont partis 12 jours ! Ils nous ont abandonnées 12 jours !

Je vous raconte vite fait comment ça s'est passé.
On est partis tous les 4 chez mon grand-père comme si on partait pour le week-end. J'ai bien vu que la valise était super grosse et que maman mettait des maillots de bain, des paréos et de la crème solaire dans la valise. J'ai bien entendu qu'elle me disait : Nouchette, papa et moi on part en vacances mais toi tu restes avec Blondie chez papy.
Ça sentait quand même l'embrouille à plein nez mais j'ai préféré pas comprendre... On partait tous les 4 dans la voiture, y avait des valises, ça me suffisait. Pour moi on partait en vacances et c'était cool.
Ouais... Sauf que ça s'est pas passé tout à fait comme je l'espérais. Je me suis fait rouler comme une débutante...
Le lendemain du jour où on est arrivés chez papy, quand je me suis levée, ben y z'étaient plus là ces bâtards... Partis en douce pendant mon sommeil. C'est moche hein ?
Et ça a duré 12 jours...
Faudrait pas non plus me prendre pour une débile et le 1er qui fait une remarque ou un sourire en lisant ça est prié d'aller lire un autre blog... 
Donc je disais, faudrait pas non plus me prendre pour une débile (ou juste un peu alors...), je comprends très bien quand ils sont plus là et je comprends très bien quand ça traine un peu trop longtemps... Je saurais pas le dire en nombre de jours toussa toussa, mais n'empêche que je fais bien la différence entre un week-end et 12 jours.
Et 12 jours... c'est long... Au bout d'un moment, j'ai fini par me demander s'ils allaient revenir. 
C'est vrai qu'ils étaient déjà partis tous les deux comme ça. 
Pas souvent. 
Parce que mine de rien... faut trouver à me faire garder... 
Maman a des copines et une cousine qui me gardent de temps en temps un week-end. Elle sait bien que c'est lourd quand même (ouais je suis lourde dans tous les sens du terme...) Et elle trouve que ses copines, elles sont déjà bien gentilles de me garder un week-end. 
C'est pas que je suis chiante quand je suis ailleurs. Au contraire, j'aurais plutôt tendance à être carrément cool et à bien vouloir faire toutes les choses que je ne veux pas faire à la maison. C'est plutôt le soir et le matin qui sont difficiles. 
Le soir, quand il faut soulever mon gros c mes petites fesses pour mettre la couche... 
Et le matin... ben le matin quoi ! Je vais pas vous faire un dessin en odorama non plus ?

Bref... Maman est contente quand je pars en week-end...
Mais un week-end, ça suffit à peine pour décompresser quand même... T'es à peine partie que déjà... bah faut revenir...
Alors de temps en temps, ils aiment bien partir un peu plus longtemps sans moi. 
En 18 ans, ils étaient partis 3 fois une semaine tous les 2. C'est beaucoup pour ceux qu'aiment pas laisser leurs enfants, mais c'est pas beaucoup quand l'enfant c'est moi...

Là c'est la femme du Papa de Maman qui a proposé de me garder. Elle dit que c'est important que Papa et Maman ils prennent du temps pour eux deux. Alors, elle me prend en vacances de temps en temps. 
Et là, elle avait dit que pour les 20 ans de mariage, il fallait qu'ils partent tous les deux.
C'est vrai que j'aime bien être en vacances là-bas. On va à la piscine, y a les cousins qui sont là, je me couche un peu plus tard... C'est les vacances quoi !
Sauf que là, c'était long quand même...
Quand ils ont fini par rentrer (Maman a bien essayé de rater l'avion mais ça a loupé), j'étais tellement contente que je criais et que j'avais envie de sauter partout !
Depuis qu'ils sont rentrés, je suis toute gentille. Je me dis que comme ça, ils vont pas avoir envie de repartir tout de suite ! 
Faut dire qu'ils sont tous gentils avec moi aussi... Un peu comme s'ils étaient contents de me retrouver quand même !

Demain je retourne à l'école. J'espère que malgré la fatigue je vais réussir à rester gentille pour pas gâcher l'ambiance...
Parce que j'aime bien quand c'est comme ça. Alors je vais me concentrer très fort pour pas faire de colère et de crise et je vais y arriver ! C'est sûr !

Ou pas...

Bonjour Monsieur !

Mardi y a un monsieur qui est venu à la maison quand je suis rentrée de l'école. 
Quand il est arrivé, il a tout de suite dit : "Bonjour, vous devez être Nouchette ?"
Genre on se connaissait quoi... Alors que pour de vrai je l'avais jamais vu... 
Il a voulu s'asseoir à la table pour écrire et surtout, il a voulu que je vienne avec Papa et Maman à la table. 
Un peu comme on fait quand on fait mon PPI à l'école. Sauf qu'on était pas à l'école. Et sauf que c'était pas mon éducateur. 
Ouais... Rien à voir en fait...
Alors une fois qu'on a été tous assis, il a commencé à me poser des questions. Et comme d'habitude, y a Papa et Maman qui répondaient à ma place. 
Et moi évidemment pour pas perdre ma place, je me suis mise en diarrhée verbale. 
Du coup c'était carrément sympa. Le monsieur posait des questions, Papa ou Maman répondait, et moi, pendant ce temps, je faisais un fond sonore. 
Un peu comme quand tu as des invités et que tu mets une musique douce pour mettre de l'ambiance. 
La musique douce, eh ben c'était moi ! 
Ça a eu l'air d'ennuyer le Monsieur alors il a demandé à Papa et Maman s'ils pouvaient partir dans une autre pièce et nous laisser seuls. 
Donc ils sont partis et moi je suis restée toute seule avec lui. 
Et il a continué à me poser des questions. Mais y avait plus Papa et Maman pour répondre. 
Alors il a bien été obligé de m'écouter...

- Quel est votre nom ?
- ...
- Vous ne savez pas ?
- Le coffre. T'as mis les affaires dans le coffre ?
- Ah... Tu me tutoies alors je vais te tutoyer aussi. Tu es d'accord ?
- ...
- Comment s'appelle l'école où tu vas ?
- Camille la Baby-Sitter. 
- On est quel jour aujourd'hui ?
- Le maillot ? La serviette , la piscine ?
- Comment tu t'appelles ?
- Le shampooing. Le judo ?
- Demain on sera quel jour ?
- Euh... Émilie ?
- Comment tu t'appelles ?
- Mardi. Le courrier. 
- Est-ce que Maman te demande d'aller chercher le courrier ?
- Antonin il prend le bus
- Qu'est-ce que tu aimes comme musique ?
- Les bagages ?
- Tu as des copines à l'école ?
- Un shampooing ? Préparer le sac ?
- Qui c'est Nouchette ?
- Qui c'est Noucheeeeeeette ?
...
Ça a duré une dizaine de minutes comme ça. Il avait l'air content de mes réponses. Faut dire que je lui ai dit beaucoup de choses en 10 minutes...
Il a essayé de me faire dessiner aussi. Mais j'avais pas tellement envie. Je préférais taper la discute avec lui ! Pour une fois que quelqu'un me laisse parler et m'écoute ! Sans me dire que je dis n'importe quoi et sans me dire de la fermer ! 
Ben ouais... Surtout quand c'est maman... Elle me demande souvent de me taire...

Bref. Après ils ont discuté un peu tous les 3. J'ai pas très bien compris ce qu'il faisait là. 
J'ai juste entendu parler de "tutelle". 
Ça voudrait me dire qu'ils vont me mettre sous tutelle ? 
Bah je vois pas bien pourquoi ! 
Je suis parfaitement capable de gérer mes affaires toute seule ! Je pourrais avoir un compte en banque, faire mes petits achats (j'ai vachement envie d'une voiture en ce moment...),  voter... 

Ouais je déconne... Je sais bien que je peux pas faire tout ça... Va juste falloir que j'attende encore un an ou deux pour mûrir un peu...

Ou pas...

Les étapes du handicap

Y a pas mal d'étapes quand t'as un enfant handicapé.
Certaines sont belles, et les autres moins...


Les belles, c'est quand tu te mets à marcher vers deux ans et demi alors qu'on t'avait dit au départ que ce serait peut-être pas possible.

C'est quand tu dis Maman pour la première fois. Et que t'enchaînes d'autres mots derrière.

C'est quand tu donnes ton premier coup de pédales sur le tricycle vers 5 ans.

C'est quand tu fais ton premier bisou qui claque vers 10 ans.

C'est quand tu arrives à souffler tes bougies toute seule à 12 ans en crachant un peu sur le gâteau mais que du coup, c'est même pas grave...

C'est quand tu réussis à descendre une piste de ski toute seule vers 9 ans (et même pas sur les fesses !)

C'est quand tu récites pour la première fois un poème pour la fête des mères vers 10 ans.
C'est un peu du yaourt mais Maman elle comprend quand même et elle aime bien. 

"Ma main est une fleur

Les doigts sont des pétales

Je l'aime un peu, beaucoup, passionnément, à la folie, pas du tout.

Vilaine petite fleur ! 

Ma Maman elle sait que je l'aime de tout mon cœur."

Ouais d'accord... Ça fait un peu cucul maintenant... Mais je vous assure que sur le coup ça rendait vachement bien !

C'est quand tu fais pipi sur les toilettes pour la première fois, vers 10 ans. Et que t'es trop forte parce qu'en 15 jours, tu réussis à enlever les couches dans la journée.

C'est quand tu fais caca la première fois en dehors de la couche vers 7 ans. Mais que c'est un petit peu dommage parce que c'est dans le bain avec Papa et Blondie et que tu recommenceras pas après. Mais ça fait tellement rire Maman qu'elle te gronde même pas !

C'est quand tu réussis pour la première fois à ressortir toute seule de la piscine dans laquelle tu es tombée à 12 ans. Même que Papa et Maman ont un peu peur le temps que tu te raccroches au bord.

En fait les belles, c'est toutes ces petites choses qui arrivent et que tu n'attendais pas.
Toutes ces petites choses, évidentes pour les autres.
Tous ces petits mots difficiles à dire.
Tous ces petits gestes impossibles à accomplir...
Parce que c'est vrai, quand t'as un enfant handicapé, t'attends pas forcément grand-chose... Alors à chaque petit pas, c'est comme si t'avais fait un miracle !

Plus tard, je vous raconterai les moins belles étapes...

Ou pas...

P.S : Si vraiment, vous trouvez ce billet trop mièvre, vous pourrez toujours aller relire celui-ci.


 

J'aime pas l'hôpital

J'ai beau être handicapée, je suis plutôt une veinarde.
Si si. Je vous assure !
Je dis ça rapport à ma santé. Mon handicap n'est pas une maladie.
J'ai bien un petit problème de scoliose. Mais qui a plutôt l'air de pas trop mal tourner pour le moment...
Y a certains enfants handicapés (et même des pas handicapés) qui sont toujours malades ou qui sont obligés d'aller super souvent à l'hôpital à cause de leur handicap.
Pas moi.
J'ai trop trop de chance !

A part cette histoire de corset (et aussi la visite chez la neuro-pédiatre) j'ai pas été super souvent à l'hôpital.

La première fois, je devais avoir 3 ans. Je marchais depuis pas très longtemps.
Ouais j'ai marché super tard ! Vers 2 ans et demi...
J'avais trouvé une super idée pour marcher quand j'étais en grenouillère (pyjama de bébé pour ceux qu'ont du mal...). Je coinçais mes mains à  l'arrière du pyjama quand je marchais. Le truc hyper futé.
Le truc, genre quand tu tombes, t'as pas le temps de mettre les mains, et c'est ta tronche qui rencontre le sol en premier...

On me souffle dans l'oreillette que même si j'avais pas coincé mes mains dans le pyjama, j'aurais sûrement pas eu le réflexe de les mettre devant en cas de chute...
Sympa !!!

Bref. Je déambulais gentiment dans l'appartement, les mains coincées dans le ben. Je saurais pas vous dire comment, mais mes pieds se sont un peu emmêlés.
Et c'est le drame !
La chute !
Bon. Pas vraiment une grosse chute non plus. Le souci, c'est que je suis tombée juste à côté du mur... Et que ce que ma tête a rencontré en premier, c'est la plinthe en bois... Ou plus exactement, c'est mon oeil qui l'a rencontrée en premier cette plinthe... Juste le coin de l'oeil...
Évidemment, j'ai hurlé à mo pleuré un petit peu. Quand Maman m'a récupérée, ça saignait un peu et surtout, c'était un petit peu ouvert...
Ça a été ma 1ère visite aux urgences pédiatriques.

Je vous laisse imaginer la tête de Maman quand l'interne a dit qu'il fallait recoudre...
A l'époque, y avait pas encore la colle miracle... Y avait que le fil et les aiguilles...
Elle a tout de suite dit qu'il était pas question qu'elle me tienne, cette lâche.
Elle a laissé faire l'équipe.
Mais je peux vous dire que j'ai tout donné au niveau de la voix pour marquer ma réprobation...

Quelques jours après, quand il a fallu enlever les fils, Papa a dit qu'il pouvait le faire à la maison. Il suffisait que Maman me tienne et ça irait tout seul.
Bien sûr... Tout seul...
Elle a trouvé ça trop drôle Maman, de me tenir la tête en voyant le scalpel s'approcher de mon oeil...
Parce que je peux vous dire que quand on me tient... Faut y mettre du sien...


Les deux fois suivantes, c'était aussi à cause d'une chute malheureuse.
Une fois en rentrant de vacances sur une aire d'autoroute. On me faisait marcher pour me dégourdir les jambes, elles se sont emmêlées et j'ai voulu détruire une jardinière en béton avec mon sourcil.
Pour info c'est la jardinière qui a gagné...
Urgences, fil...
Puis une autre fois dans un parc d'attraction. Je suis descendue un peu précipitamment d'un manège...
Emmêlage de pinceaux, vautrage... Sur une bordure en béton.
Au front cette fois.
Urgences... Et là, chance, la colle avait été inventée ! Le miracle !

Ensuite il y a eu l'histoire du corset. On va pas revenir dessus, vous avez tout suivi.

La fois d'après c'était y a 2 ans et demi. J'ai commencé à avoir de la fièvre le samedi.
Chez nous, quand on a de la fièvre, personne s'alarme. On prend un truc pour essayer de la faire baisser et c'est tout.
Le dimanche soir, Maman se dit que ce sera terminé le lundi matin, qu'elle pourra me mettre à l'école et que du coup elle pourra aller bosser.
Oui.
Mais non.
Le lundi matin j'avais encore 40.
Le mardi encore.
4 jours... Papa essaie de m'examiner. Échec total...
Il finit par se dire que c'est pas si grave si je prends des antibiotiques.
Le vendredi, j'avais encore plus de 40.  Alors Maman a décidé d'emmener aux urgences parce que 7 jours à 40 c'est pas tout à fait normal.
On a pas attendu trop longtemps en arrivant. Vu que dès que j'arrive à l'hôpital, je mets à brailler...
L'interne a essayé de m'examiner... Faut pas croire, mais même avec 40, je suis coriace...
Elle entendait rien.. Elle a parlé de prise de sang.
Maman a un peu pâli... Elle le sentait pas trop le coup de la prise de sang...
Avant de faire la prise de sang, elle nous a envoyés à la radio pour vérifier.
J'aime pas trop la radio en pédiatrie. Vu que j'y vais assez régulièrement pour mon dos.
Là, c'était pas trop grave si je me tenais pas trop droite donc ça a été rapide.
Quand la radio est revenue, y avait  une belle image de pneumopathie dessus.

L'interne m'a donnée une dose de cheval d'antibiotiques et on est repartis à la maison. Elle nous a dits que si j'avais toujours de la fièvre le dimanche, il faudrait revenir.
Le week-end, Papa et Maman étaient pas là. C'était chouette, ils avaient l'enterrement de la grand-mère de Maman. Heureusement que Maman elle a des super copines qui veulent bien me garder...

Quand Maman est rentrée le dimanche, j'avais toujours 40.
On est retournés aux urgences. Maman était sûre qu'ils me garderaient et ça l’enchantait moyen...
Mais l'interne qui était là a bien compris la difficulté du truc. Elle a augmenté la dose d'antibio (4g par jour je crois) et en a rajouté un autre et elle m'a laissée rentrer.
La fièvre a commencé à baisser le lundi après-midi.

Je suis pas trop chiante quand je suis malade. Par contre, tu peux rien faire d'autre que t'occuper de moi. Faut me faire des câlins tout le temps...
Ça commençait à lasser Maman. D'abord parce qu'elle avait pas pu aller bosser et aussi parce qu'elle était pas trop sortie de la maison. Juste pour l'enterrement de sa grand-mère.
J'ai quand même mis quelques mois à m'en remettre niveau fatigue... Et puis j'ai perdu 5 kg aussi...

 Ma dernière visite au CHU, je vous l'ai raconté ici. Elle s'était pas super bien passée. 

J'en ai une autre qui devrait être programmée bientôt. Je ronfle beaucoup la nuit. Et comme je suis hyper fatigable, Papa et Maman ont peur que je dorme pas super bien. Le pneumologue qui s'occupe de Blondie pour son asthme a dit à Maman que ça pourrait être une bonne chose de faire un enregistrement du sommeil ou des explorations pour essayer de trouver pourquoi je ronfle...
Maman a demandé à la neuropédiatre qui me suit, d'organiser une visite avec un pneumologue pour en discuter.
Elle espère qu'il va lui dire que c'est rien, et qu'il n'y a pas besoin d'aller plus loin. Mais elle a un peu peur aussi qu'il lui dise qu'il faut faire des examens complémentaires genre nasofibroscopie. Parce que si on fait ça, c'est obligatoirement sous AG.
Alors elle sait que c'est pas très grave et que ça donnera pas forcément un résultat négatif, mais elle appréhende un peu quand même...


Vous voyez, finalement, mes visites à l'hôpital elles sont pas si graves que ça ! N'importe quel enfant pas handicapé pourrait avoir eu les mêmes. Voire pire...
Le truc, c'est qu'un enfant pas handicapé, normalement il comprend un peu ce qui lui arrive (sauf les bébés bien sûr). Moi je comprends pas tout... Alors du coup c'est un tout petit plus difficile à gérer...
Et c'est ça qui stresse Maman à chaque fois. C'est pas tant le souci médical que la manière dont ça va se passer pour me soigner.
Là c'est promis, pour la prochaine visite, je vais être super sage !

Ou pas...

Elle aurait eu 17 ans

Maman a un problème avec les dates. Un gros problème.
C'est pas qu'elle les oublie.
Non. Au contraire.
Elle les retient trop bien.
Elle fait même pas d'effort pour ça hein !
En fait, c'est même pas elle qui les retient... C'est les dates qui se rappellent à elle...
Genre tu fais pas trop gaffe... tu te dis tiens, tiens... On est quel jour aujourd'hui ? Le 2 septembre ? Ah merde... Le 2 septembre... Ça veut dire qu'on approche du 4 ! 
Jusque là me dire-vous, la logique est imparable. Fatalement quand on est le 2, on approche du 4...
Bien qu'il y ait le 3 entre les deux...
Et là vous allez me dire : Viens en au fait Nouchette ! Ton explication est trop longue !

J'en viens donc au fait.
Le début de ce que je veux vous raconter aujourd'hui est ici.
Le 4 septembre, c'est la date à laquelle les opérations se sont déroulées. Il y a 17 ans.
Alix aurait eu 17 ans le 4 septembre.

C'est un peu moins douloureux aujourd'hui mais pendant longtemps, Maman a pas trop aimé la fin des vacances, la rentrée, le mois de septembre...
Pendant longtemps à cette période, elle faisait comme une petite dépression... Pas une vraie, parce qu'elle est pas trop comme ça et qu'elle a pas trop le temps mais une petite quand même.
Elle revivait un peu trop intensément l'histoire.
Elle revoyait trop bien la salle d'accouchement (la même que pour moi).
Elle ressentait trop bien ce qu'elle avait ressenti ce jour-là. Et les jours suivants.
De la douleur physique et morale.
De l'incompréhension sur ce qu'il lui arrivait.
De la culpabilité d'avoir fait ce choix sans avoir eu le choix malgré tout.
Tout ça elle ressentait.
Et bien plus encore.

Maintenant c'est plus calme.
Avec le temps...

Aujourd'hui elle se contente de dire : Nouchette a 18 ans. Alix aurait 17 ans. Blondie a 14 ans. Léa aurait 13 ans.
Elle est là cette famille dont elle rêvait.
Dont ILS rêvaient.
Maman a toujours une pointe de jalousie au fond du cœur quand elle voit une femme enceinte ou quand une amie accouche.
Pareil quand elle côtoie des grandes familles.
Même si c'est pas toujours le rêve ces familles, Maman les jalouse. Pas trop parce que la jalousie c'est pas très joli comme sentiment mais quand même. On contrôle pas toujours tout...

En même temps...Réaliser ses rêves ça sert pas à grand-chose... Après t'es obligé d'en trouver d'autres et puis encore d'autres...

Et puis vous imaginez la vie avec 4 filles ? L'horreur !

Ou pas...

La visite de la MAS

Ce matin, je suis repartie sur le chemin de l'IME après les vacances. C'était chouette les vacances. Même si j'ai un peu emmer été pénible... Mais je vous raconterai ça une autre fois.
Là je veux vous raconter un truc trop bizarre qu'on a fait y a pas longtemps avec Papa et Maman.
Le jour des vacances, ils sont venus me chercher à l'école. D’habitude, je rentre en car mais parfois, quand ils veulent voir les éducateurs ou qu'ils ont un rendez-vous, ils viennent me chercher.
Bref... Ce soir-là, ils viennent me chercher. Ils discutent un peu avec mon éducateur et on part.
Pas loin...
Presqu'en face de l'IME.
C'est un endroit où j'étais déjà allée avec l'école.
C'est un truc qui fait partie de la même association que mon école.
Ça s'appelle une MAS je crois... Une MAS, c'est une maison d'accueil spécialisée. Pour accueillir les adultes handicapés comme moi qui ne sont pas capables d'aller en atelier protégé ou en foyer occupationnel.
D'après ce que j'ai compris, ça fait partie des établissements dans lesquels je pourrai aller à 20 ans (j'en avais parlé ici de ça).

D'abord, en arrivant, j'ai bien voulu descendre parce que je connais un petit peu l'endroit.
Quand on est entrés, y a une dame qui est venue nous chercher pour nous emmener dans son bureau. J'ai un peu râlé pour le principe et puis j'ai suivi...
Ils ont discuté longtemps avec Papa et Maman. Maman elle arrêtait pas de poser des questions.
Elle avait l'air un peu tendue...

Après on est allés visiter.
C'est beau. Elle est toute neuve la MAS. Ca fait 2 ans qu'elle est ouverte je crois.
Alors y a des belles salles de réeducation partout, une salle Snoezelen, des salles de balnéothérapie...
C'était bizarre au début parce qu'on a croisé personne. Juste une éducatrice que j'avais eu à l'IME et qui est maintenant chef de service là-bas.

En fait, il était 17h alors tous les résidents qui sont en accueil de jour, ils étaient partis, et tous les internes étaient dans leurs salles de vie.
Ben oui. Dans cette structure, tu peux y aller la journée et tu rentres chez toi le soir (comme à l'IME où je suis), ou bien tu peux y aller en internat.

Donc... Tant qu'on a vu personne d'autre que des éducateurs, pour Maman, tout allait bien. Ensuite, on est entrés dans les unités de vie.
Et là, ça s'est compliqué...

La première résidente qu'on a croisée est venue vers Maman et lui a dit : "Elle est où Maman ? Elle va venir ?"
Voilààààààà...
A ce moment-là, Maman s'est racontée une histoire drôle dans sa tête pour penser à autre chose et elle a répondu à la demoiselle : "Non ma chérie. Ta Maman t'a abandonnée ici parce qu'elle ne savait pas quoi faire de toi. Comme je vais bientôt le faire avec Nouchette.."

Euh... je déconne hein ? Elle lui a pas dit ça pour de vrai...

Là on était encore dans le couloir. C'était encore cool, on avait pas bien mesuré l'ampleur des dégâts...
Du coup comme on avait pas tout vu, on est entrés dans la salle de vie / repas / détente / télévision...

Ben ils étaient tous là...

Plusieurs en fauteuil, d'autres debout à déambuler, un ou deux devant la télé allumée sur les clips (ils ont essayé Questions pour un champion mais c'était chiant parce qu'ils voulaient tous donner les réponses en même temps).

Le truc un peu bizarre, c'était que personne ne souriait. C'est bizarre des gens qui sourient pas. Moi je gueule et je fais chier, mais je me marre souvent. Très souvent même.
Alors comment je vais faire si j'ai pas le droit de sourire ?

On me dit dans l'oreillette que peut-être s'ils sourient pas c'est pas qu'ils ont pas le droit. C'est juste qu'ils ont pas envie.
C'est possible ça ?

Après, on est allés voir les chambres. La directrice a demandé à une résidente si elle voulait bien qu'on entre dans la sienne et elle a dit oui.
Elles sont belles les chambres.
T'as le droit de l'aménager comme tu veux. Tu peux mettre des photos, des étagères, des cadres...
Comme ça t'as un peu l'impression d'être chez toi... (je déconne encore hein ! T'es pas chez toi... C'est comme un vieux dans une maison de retraite... il est pas chez lui non plus, il attend juste que ça passe avec ses potes...)

Au bout du couloir, y avait 2 chambres pas aménagées.
Juste un lit et une télé. Encore plus des chambres d'hôpital que les autres quoi...

D'après ce que j'ai compris, ce sont des chambres réservées pour les accueils temporaires.
Genre tu viens passer un week-end ou quelques jours...

Des vacances à l'hôpital youhou ! Chance !

Je rigole, mais pas trop en fait... Parce que j'ai cru comprendre que c'est ce que Papa et Maman voulait que je fasse.
Des vacances à l'hôpital...


Okay...


Pour faire une adaptation.


Pour que j'intègre la MAS.


En internat.


Naaaaan !! Vous déconnez ?

Parce que, autant une fois de temps en temps, ça pourrait le faire... Genre Tiens Nouchette, tu vas aller t'amuser quelques jours avec tes amis.
Mais toute l'année de toute la vie ?

Jamais !

Qui va me faire écouter les musiques que j'aime ?
Qui va savoir me faire rire quand ça va pas ?
Qui va comprendre pourquoi je râle ?
Qui va échanger des longs regards remplis d'amour avec moi ?
Qui va me faire des bisous ?
Qui va me faire des câlins ?
Qui ? Hein ?

QUI ?

Ben personne... Si je vais là-bas, personne...

Alors Maman qui pensait être prête et qui faisait des leçons de morale à Blondie en lui disant : Mais Blondie, ne pleure pas... C'est obligé que Nouchette elle aille en internat ! C'est mieux pour elle et pour nous !
Eh ben Maman elle faisait moins la maligne en sortant... Elle a voulu en parler à personne le soir. Même à Papa. Elle lui a dit : On en parlera plus tard...
Elle avait besoin de digérer. Et de réfléchir.
Après réflexion, elle s'est dit que peut-être l'internat pourrait attendre encore quelques années.
Que ça allait déjà être suffisamment difficile de m'emmener pour les périodes d'adaptation et de me faire changer d'établissement.

Elle va appeler la MAS pour compléter le dossier et pour qu'on fixe des dates.
Elle va appeler d'autres MAS et peut-être aussi un FAM (foyer d'accueil médicalisé) parce qu'on est presque sûrs que même dans deux ans y aura pas de place dans celle-là.
Et sûrement qu'après, elle va dire à la MDPH que finalement, l'accueil de jour c'est mieux.
Au moins dans un premier temps...

Après quelques années, ça sera plus facile de passer en internat...

Ou pas...